Nouveau numéro

EDITO

Dans ce nouveau numéro, nous abordons le thème de l’insertion des personnes autistes Asperger.
Handicap neurologique et cognitif, le syndrome d’Asperger est relativement nouveau dans sa définition et sa connaissance.
Entre force et fragilité, ce numéro explore deux facettes intimement liées…

 

À la une


Cancer : Le témoignage d’une chef d’entreprise

Isabelle Guyomarch. DR

Isabelle Guyomarch. DR

Comment concilier travail et maladie. Isabelle Guyomarch qui dirige avec succès le Groupe CCI Productions spécialisé dans la fabrication de parfums et cosmétiques haut de gamme, brise un tabou.

En 2013, l’arrivée d’un cancer du sein agressif fait basculer Isabelle Guyomarch dans un autre univers, loin du glamour des cosmétiques qu’elle côtoie quotidiennement. Sans fard, elle parle de la souffrance intérieure, vécue au travers de la maladie et de ce sentiment de perte d’estime de soi. De l’expérience de la maladie, elle apprend le lâcher- prise et la résilience.

De la vulnérabilité qu’elle subit, elle réfléchit à une autre façon de concevoir le travail. Elle créée un atelier-école dans son entreprise d’Acquigny, en Normandie, un an après son cancer. La chef d’entreprise impose un type de management bienveillant, à l’opposé du management habituel plus dur, qui «ne s’intéresse, dit-elle, » qu’au salarié bien portant en excluant celui qui est malade. »


La passion de l’art au service des enfants malades

Inviter les enfants au musée Rodin et faire entrer Rodin à l’hôpital des enfants de Margency HEM * : un projet original qui s’est concrétisé dans le cadre du programme « culture à l’hôpital ».

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Carla et Shanice, le 10 décembre 2017 au musée Rodin.

Le musée Rodin.

Dimanche 10 décembre 2017. C’est le grand jour pour les enfants de l’hôpital de Margency. Deux véhicules de la Croix-Rouge viennent de franchir les portes du musée Rodin situé dans le VIIe arrondissement de Paris. Les enfants retrouvent un lieu qu’ils connaissent déjà. Un mois avant, leurs œuvres étaient exposées au côté de celles de Rodin durant une journée.

 

Cette fois, ils viennent les redécouvrir exposées à l’occasion de la semaine de l’accessibilité, dans la galerie des marbres. Une galerie donnant sur le jardin ensoleillé en cette matinée hivernale. En transparence, sur les vitres de la galerie, se reflètent les silhouettes des enfants. Un jeu d’ombres et de lumières comme le reflet de leur œuvre, oscillant entre la vie et la maladie, venue inopinément.


La Croix -rouge française

Croix rouge FrancaiseChaque année, la Croix-rouge française développe des actions afin de favoriser la pleine participation des personnes en situation de handicap aux dispositifs les plus adaptés à leur projet.
Les touts petits sont accueillis dans les crèches de la Croix-Rouge français. Les structures de soin et de réadaptation ont développé une expertise pour répondre à des besoins spécifiques des enfants en situation de handicap. Des services à domicile permettent de répondre également à des choix de vie…


FILM : Emploi & Handicap

Ce Film est destiné aux étudiants et demandeurs d’emploi en situation de handicap. Son objectif est de présenter ou rappeler quelques exemples d’organismes et de structures qui conseillent et accompagnent dans les démarches vers la formation et l’emploi.

Retrouvez le Chemin vers l’insertion sur la chaîne youtube : Le Chemin vers l’insertion

Actualités


Frère et sœur ensemble face à la maladie

Alex et Jane, frère et sœur. DR

En 2015, Alex a 16 ans lorsqu’on lui diagnostique un cancer. Entretien croisé avec le jeune homme et Jane, sa sœur, autour d’une expérience familiale bouleversante qui met chacun face à son impuissance et à ses questions.

La nouvelle est pour la famille un choc. Jane, sa sœur, est une jeune réalisatrice. La maladie de son frère lui donnera une idée, elle lui promet de réaliser un film. Ils racontent leur expérience.

 


Colloque Cancer@work : vers un plan d’action pour 2018

Anne-Sophie Tuzsynski

DR

 

Lors de la Ve édition de son colloque annuel, l’association cancer@work a réuni en février dernier à Paris ses entreprises partenaires. Ce fut l’occasion pour l’association, créée par Anne-Sophie Tuzsynski, de lancer une plateforme d’intelligence collective (1).  L’objectif est de proposer en 2018 un futur plan d’action.

Aujourd’hui en France trois millions de personnes vivent après un cancer. L’objectif de l’association  Cancer@work est d’aider les entreprises à faire évoluer les mentalités et les pratiques et d’améliorer ainsi l’insertion des personnes touchées par la maladie.

Le cancer est-il encore tabou ? Anne-Sophie Tuzsynski constate une évolution des mots utilisés dans les médias depuis deux ans :« Ça fait un peu plus d’un an qu’on lit qu’une personne est décédée d’un cancer. On parlait jusque-là d’une « longue et douloureuse maladie ».Une réalité qui laisse entendre que le mot cancer tend à se banaliser dans la société. Pourtant, en 2016, encore 55 % des actifs considéraient qu’il était tabou de parler de cancer au travail. Si la parole se libère, cela fait plus d’une personne sur deux qui n’ose pas parler du cancer au travail.  « Aujourd’hui encore,explique Anne-Sophie Tuzsynski, quand je fais le test dans des sociétés qui s’intéressent nouvellement au sujet et que je pose la question : si je vous dis cancer, quel est le mot qui vous vient à l’esprit ? Dans plus de 80% des cas c’est le mot « mort » qui est cité. Ça évolue un petit peu mais dans l’esprit d’un grand nombre de nos concitoyens, le fait de pouvoir vivre et travailler n’est pas encore une réalité. Quand on pense cancer et travail on pense difficultés, on pense coûts… »

Cet épisode dans la vie d’une femme ou d’un homme est de plus en plus considéré comme une expérience de vie. Anne-Sophie Tuzsynski observe « qu’il y a un chemin vers la résilience et une envie de transformer cette expérience de vie en quelque chose. Tout le monde ne sort pas plus fort, plus performant, d’une expérience comme le cancer. En revanche, tout le monde s’accordera à dire que l’on a développé un apprentissage dans le cadre de la maladie ».


L’autre combat de Simone Veil

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Simone Veil. ©Martial Lorcet, INA- Fondation pour la Mémoire de la Shoah.

Anticipant l’évolution de la société, Simone Veil a su, au travers de son action politique, transformer les mentalités et aider à repenser profondément les inégalités au sein même du pouvoir. Son action s’est concrétisée par la première loi handicap de 1975.

Simone Veil est une jeune ministre de la santé sous la présidence de Giscard d’Estaing lorsqu’elle porte la première loi Handicap de 1975. Ce texte fondateur des politiques du handicap passe d’une politique inefficace d’assistanat à une politique d’intégration.

« Je crois toujours que cela sert à quelque chose de se battre. Et quoi qu’on dise, l’humanité, aujourd’hui, est plus supportable qu’hier. Les regrets que j’ai, c’est de ne pas m’être battue assez sur tel ou tel sujet », disait-elle.

Pourtant la loi 1975 a été un pas décisif vers l’autonomie des personnes. Pour Bruno Gaurier, chargé de mission à l’Association des Paralysés de France (APF), cette loi représente « un progrès de dignité, car elle a permis de sortir les grands handicapés des hospices ». Le second progrès c’est que cette loi nomme et organise l’obligation nationale de solidarité.


Camille Claudel : à la recherche de l’Amour

camille_claudelLa vérité des êtres se cache souvent derrière des  apparences trompeuses. On a souvent présenté la rupture de Camille Claudel et de Rodin comme un élément déterminant qui aurait précipité Camille dans la folie. Et s’il fallait chercher plus loin dans son enfance, une blessure plus grande encore. Valérie Bocci, psychologue clinicienne et psychanalyste nous livre son point de vue.

C’est dans le cadre d’un colloque sur le traumatisme, il y a quelques années, que Valérie Bocci présenta la figure de Camille Claudel comme emblématique. Elle met en exergue chez l’artiste la relation à sa mère, dès l’enfance, qui construisit le terreau de sa fragilité et de son instabilité.


Le Martigny Boutique-Hôtel : de l’utopie à la réalité

En Suisse, dans le canton du Valais, un hôtel-restaurant emploie une majorité de personnes en situation de handicap mental. Une réussite majeure dans un contexte concurrentiel.

Fabian

Fabian en poste. DR

Au carrefour entre la Suisse, la France et l’Italie, dans la ville de Martigny, nous avons découvert un hôtel pas comme les autres. Créé en 2015 par la Fondation Valaisanne en faveur des personnes handicapées mentales (FOVAHM), l’établissement, situé à cinq minutes de la gare, séduit par son atmosphère agréable et paisible. Ici cohabitent des travailleurs ayant une déficience intellectuelle avec une vingtaine de salariés occupant des postes opérationnels et d’encadrement. Chacun apportant à l’autre sa différence et sa force. Dès l’arrivée, on est accueilli avec gentillesse. À la réception, sont présentés à la vente des produits artisanaux réalisés dans les ateliers de la FOVAHM.
Des sculptures antiques, données par la prestigieuse fondation Gianadda sont exposées dans l’hôtel et rappellent que la ville fut en son temps une ville romaine.
Les 52 chambres et suites évoquent un nom d’artiste et sont décorées de reproductions d’œuvres d’art. Dans les étages, on y expose des peintures réalisées par les travailleurs handicapés. Un atout qui ajoute au lieu un supplément d’âme.


TÉMOIGNAGE : Françoise Streiff  :  » Il y a des signaux qu’il faut entendre :  les coups de pompe, les migraines, les problèmes de sommeil… » 

Françoise Streiff & Christian Streiff

Christian et Françoise Streiff. © Chemin vers l’insertion

Françoise Streiff est sophrologue et l’épouse de Christian Streiff, ancien patron de Peugeot PSA. Confrontée à l’accident de santé de son mari, elle a vécu de près le handicap et en a retiré un enseignement qu’elle nous fait partager.

Françoise Streiff pèse ses mots lorsqu’elle essaie de décrire la trajectoire de son mari. Un homme pressé, débordant d’énergie, accro au travail, pris dans un engrenage infernal jusqu’au jour où tout bascule à cause d’un accident vasculaire cérébral entraînant la perte de son emploi.

Lorsque la famille quitte Nancy pour s’installer à Tours, c’est une période heureuse pour Françoise Streiff qui ouvre alors son cabinet de sophrologie. Son mari fait le va-et-vient entre Tours et Paris, puis c’est le départ un peu forcé pour elle. Françoise quitte à regret la province pour s’installer dans la capitale. Mais la carrière de son mari passe avant tout, Christian Streiff est nommé PDG de Peugeot et il a besoin de sa famille réunie autour de lui.


Un centre unique en Europe pour vaincre le cancer

Ce nouveau centre de recherche et de développement d’hadronthérapie* sera opérationnel à Caen en 2021. Il sera dédié à la recherche fondamentale et appliquée.

Le futur centre permettra de traiter des malades du cancer grâce à une méthode très novatrice que l’on appelle l’hadronthérapie.

Cette thérapie permet d’irradier la tumeur

Cette thérapie permet d’épargner au mieux les tissus sains du patient. « Les traitements par ions carbone (hadronthérapie), sont prometteurs et les besoins en recherche, abondants », précise Philippe Lagalle PDG de la société CYCLHAD qui construit ce centre à Caen. L’hadronthérapie permet de traiter des cancers inopérables ou résistants à la chimiothérapie ou à d’autres radiothérapies. Son grand avantage : elle attaque directement et massivement la tumeur en préservant au maximum les tissus sains. Alors que la radiothérapie conventionnelle (rayons X) abîme les cellules encore saines lorsqu’elle détruit les cellules cancéreuses. L’hadronthérapie permet aussi de soigner les enfants plus en douceur.

Madame Agnès BUZYN,

Ministre des Solidarités et de la Santé

 

Nous sommes tous concernés par les drames du cancer et la douleur des personnes atteintes, qu’elles soient membres de nos familles, de nos amis ou de notre environnement professionnel. Pour les trois millions de nos concitoyens touchés par la maladie, c’est l’ensemble du quotidien qui se trouve bouleversé. Vie professionnelle et familiale, scolarité des enfants, projets d’avenir : l’ensemble des composantes de la vie quotidienne doit être repensé, réaménagé.

Le Plan cancer 2014-2019, porté par l’Institut National du Cancer, s’attache à développer des moyens permettant de limiter les conséquences sociales de la maladie et de faciliter la prise en compte du cancer dans le monde du travail. Cet objectif me semble particulièrement important, et indispensable dans un accompagnement global du patient, du diagnostic à sa convalescence. Aujourd’hui, des innovations thérapeutiques donnent de nouvelles marges de manœuvre aux patients pour concilier traitement et emploi. Je pense à la chimiothérapie orale, aux phases d’hospitalisation plus courtes… Chaque patient qui le souhaite et pour qui cela est possible, doit conserver une activité professionnelle pendant son traitement.

Notre objectif, et mon devoir, est de permettre à tous de bénéficier des progrès de la médecine et des innovations. Il nous faut donc prendre des mesures concrètes pour garantir la qualité, la sécurité et la pertinence des prises en charge à chaque étape du parcours de santé – et favoriser les dispositifs permettant de concilier traitements et emploi, convalescence et réinsertion. C’est bien parce que ces enjeux sont essentiels que je veux mettre les citoyens au centre de la gouvernance de notre système de santé. De l’accompagnement lors du traitement à la convalescence, le maintien de l’emploi ne doit plus être un défi mais une composante à part entière de tout le parcours de prise en charge.

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