Ulysse, à quel âge avez-vous mis un mot sur les troubles dont vous souffriez depuis l’enfance ?

Qu’est-ce qui vous a le plus marqué à cette période ?

Et puis est arrivé le temps du diagnostic qui a changé votre vie 

Vous dites que le tennis vous a aussi aidé

Considérez-vous que les troubles dys sont suffisamment reconnus ?

Un repérage des troubles encore insuffisant…

Quelle leçon tirez-vous de votre vécu ?

Il est des hommes et des femmes, poussés par la vocation, qui font le choix de consacrer leur vie aux autres et d’accomplir leur mission, avec fidélité et constance. John Bost, pasteur au XIX^e siècle, fut l’un d’entre eux. En créant en 1848, en Dordogne, un lieu bienveillant pour accueillir des jeunes femmes orphelines et dans le besoin, se doutait-il de la portée de son œuvre aujourd’hui ?

 

Naissance d’une vocation

Entretien avec Guillaume de Clermont, directeur général de la Fondation John Bost.

Aumônier en hôpital : une mission d’accompagnement

Ottchil, le Cadeau de la nature

La peinture à l’Ottchil

L’Ottchil : un aliment comestible

On prône l’accès à la culture pour tous. Et pourtant dans les musées, on constate qu’il y a un travail de communication important à faire pour faire venir les personnes handicapées et le public éloigné de l’art.

S.C : L‘insuffisance de circulation de l’information est encore un point crucial… Je pense qu’une personne qui perçoit une allocation adulte ou enfant handicapé devrait recevoir des informations de façon systématique. Par ailleurs, il peut y avoir aussi des situations d’autocensure de la personne elle-même à se rendre dans un établissement culturel avec un enfant qui peut avoir des besoins spécifiques. Concernant les musées nationaux, le réseau RECA * travaille beaucoup sur l’accessibilité universelle, sur les adaptations de visite à tout handicap. Je tiens à saluer particulièrement le château de Versailles car sa présidente Catherine Pégard a construit une très belle offre d’accompagnement pour des publics empêchés, notamment pendant la crise Covid. On parle des musées mais il y a les cinémas, voire même l’opéra, avec des séances dédiées aux publics « différents », avec des enfants qui vont pousser des cris, des adultes qui vont se lever, qui vont faire des commentaires soi-disant inappropriés. Ces publics ont droit à la culture comme vous et moi !

À terme, pensez-vous que le mot handicap puisse disparaître ?

S.C : Cette question est intéressante parce qu’il est vrai que ce mot est très stigmatisant. Pour l’instant il y a une politique fléchée, avec notamment un quota d’insertion professionnelle inscrit dans nos lois. Les Anglo-Saxons parlent de «people with special needs », « personnes aux besoins particuliers ». Il faudra faire évoluer notre sémantique. Mais ce sera justement quand les chemins ordinaires seront facilités pour tout un chacun.

Les cinq années se terminent. Quels sont vos projets ?

S.C : Le chemin n’est pas fini et ma fille me rappellera tout le temps qu’il faut continuer d’agir et agir toujours plus vite. Cette détermination ne m’a jamais lâchée et ne me lâchera jamais pour œuvrer à l’autonomie, au pouvoir d’agir ainsi qu’à l’amélioration et à la simplification du quotidien des personnes en situation de handicap.

Liseret

Ouvrage : « La force des différents » de Sophie Cluzel, Éditions Lattès.

* RECA : Réunion des établissements culturels pour l’accessibilité

S’approprier son propre regard

Le rapport au musée dépend on le sait d’une habitude sociale, inscrite dès l’enfance.

Pour Gautier Verbeke : «Chacun arrive au musée avec son imaginaire et les personnes se sentent souvent illégitimes parce qu’elles ne maîtrisent pas les codes. Notre travail est de leur expliquer qu’on peut être libre de regarder une œuvre sans regarder le cartel et de les emmener à s’autoriser l’expression d’un avis personnel sur les œuvres. On peut regarder une œuvre en se basant sur les sensations de son corps car la personne projette ce qu’elle est dans l’œuvre.

Une mission d’insertion

«Nous sommes dans une posture d’humilité, le fait d’être dans le bassin minier y est pour beaucoup. Il y a une conscience du pourquoi nous sommes là ; on se sent investi d’une mission… Nous sommes la vitrine inversée du Louvre car notre public est à 70 % régional avec un taux de Lensois très important. La gratuité de la galerie permet aux personnes de revenir. Et pour les expositions temporaires, nous avons une politique tarifaire adaptée pour les personnes en difficulté», précise Gautier Verbeke.

La réussite incontestée du Louvre-Lens démontre l’intérêt d’amener l’art au plus près de ceux qui en ont besoin. Le musée peut remplir une mission d’insertion, complémentaire à sa fonction de transmission du savoir.

Contempler des œuvres ,on le sait, fait du bien à l’esprit. Nous avons vu ici comment il peut redonner confiance au demandeur d’emploi, à la personne en difficulté et l’amener à retrouver une estime de soi nécessaire pour trouver un emploi. Cette année, à l’occasion du 10ème anniversaire du musée, «le Scribe accroupi», chef-d’œuvre du musée du Louvre et emblème des antiquités égyptiennes, est exposé au Louvre-Lens.

Un moment fort dans l’histoire du musée conclut Marie Lavandier, directrice du musée. « Depuis 10 ans se concrétise au Louvre-Lens un rêve magnifique. Un rêve d’avenir porté par les habitants. C’est une fierté pour le musée du Louvre-Lens et ses visiteurs d’accueillir aujourd’hui cette fascinante sculpture aux yeux de cristal.»

Quand il fut retrouvé en 1850, le scribe était placé dans la chapelle de culte de la tombe. On peut en déduire que la statue participait aux cérémonies et recevait les offrandes pour le défunt. Nul doute que la statue exposée jusqu’en janvier 2023 rejaillira sur le rayonnement du musée.

Expo temporaire:

Rome la cité et l’empire jusqu’au 25 juillet 2022

Le Louvre-Lens est ouvert tous les jours (sauf le mardi) de 10h à 18

Accessibilité : des plans maquette tactiles en braille sont disposés aux entrées, tabourets pour personnes fatigables, outils de médiation qui aident le visiteur à décoder.

La bipolarité, en parlez-vous facilement à vos proches ?

G.L.R. : Oui mes proches savent.J’ai eu besoin de leur dire pour qu’ils soient préparés en cas de crise. La bipolarité est une maladie dont on ne guérit pas. J’ai un traitement à vie qui me permet d’aller bien mais elle peut revenir à tout moment. J’évite tout stress, je me réserve du repos, et des moments pour rêver, ce sont les contraintes de la maladie.

Le fait de venir d’une famille d’artistes vous a t-il prédisposée à avoir une ouverture vers la créativité ?

G.L.R. : Oui, le fait de que mes parents soient chanteurs lyriques fait que la question de la créativité ne se posait pas. C’est une évidence.

Quel est le livre qui vous a le plus marquée?

G.L.R. : Il y a eu le Petit Prince. Je me vois le lire en entier dans ma chambre à voix haute et émue.

A quel âge avez-vous découvert la peinture ?

G.L.R. : Tard, j’ai commencé à faire des collages à 38 ans et puis j’ai fait de la peinture. J’aime le travail des couleurs. La peinture me permet de m’échapper de mon intellect et me fait du bien. Il y a des périodes où je ne peins pas. Et des périodes où je suis inspirée et alors je peins.

Vous avez un pseudo comme artiste. Est-ce un moyen de vous sentir plus libre ?

G.L.R. : Il y a eu le Petit Prince. Je me vois le lire en entier dans ma chambre à voix haute et émue.

Vous avez exposé vos peintures dans des galeries. Quel est le plus beau compliment que l’on vous ait fait ?

G.L.R. : Exposer permet de faire vivre et respirer sa peinture, de faire s’exprimer les gens. Le compliment qui m’a marquée c’est une personne qui m’a dit qu’elle ne savait pas pourquoi elle aimait une de mes œuvres et que c’était très fort…

Est-ce plus facile de peindre que de parler de soi ?

G.L.R. : Parler de moi et peindre sont deux choses différentes. Je ne sais pas si mes peintures parlent de moi.

Pour votre recherche d’emploi, mentionnez-vous la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé sur votre CV ?

G.L.R. : Quand j’envoie un CV, je ne mentionne jamais mon handicap. Je ne l’ai fait qu’une fois et ça a été rédhibitoire. J’ai longtemps cherché un emploi de chercheuse enseignante à l’université, c’est ma formation et c’est un métier passionnant. Mais je n’ai pas trouvé. Je crois que l’indépendance bien que difficile me convient mieux.

Est-ce qu’une musique triste est déconseillée pour une personne mélancolique ?
P.L. : Absolument pas. Si celle-ci est belle, on est moins triste. C’est le côté chimique de l’art. Notre cerveau sécrète alors de la dopamine, de la morphine, de la sérotonine et de l’ocytocine. Les propriétés sont les mêmes que pour la drogue mais sans les effets secondaires !

Quels sont les bénéfices directs de l’art ?
P.L. : Le rapport de l’OMS repose sur l’analyse de plus de neuf cents publications scientifiques. Il montre que les arts apportent une aide psychologique, mais aussi physiologique, sociale et comportementale, en procurant une sensation de bien-être. Elle préconise par exemple de développer l’accès à la musique lors d’opérations chirurgicales, l’art dans les hôpitaux.

Vous êtes le président d’une association « l’invitation à la beauté »
P.L. : Oui, j’ai répondu à l’appel de la psychologue Laure Mayoud qui est la fondatrice de l’association et sa vice-présidente. Elle faisait des prescriptions culturelles à ses patients. J’ai tout de suite été intéressé par l’idée. A Lyon, l’association propose des œuvres d’art à l’hôpital pour les patients. On s’est rendu compte qu’ils ne parlaient plus de leur maladie mais d’art !

A votre avis, la pandémie a-t-elle été positive sur le plan de la créativité ?
P.L. : Je suis sûr que beaucoup de choses intéressantes sortiront de cette période, dans la mesure où dès qu’il y a enfermement, il y a création. Dans les camps de concentration, des gens écrivaient, dessinaient…
On a tous besoin de créer sinon on est mort !

Dans votre livre, vous citez des parcours d’artistes sauvés par l’art ou par la découverte d’une puissance magique, notamment avec Jean-Marie Gustave Le Clézio ?
P.L. : Oui , l’écrivain raconte sa découverte d’un autre monde dans les forêts amazoniennes, d’une autre forme d’art, notamment au travers des objets et rituels de guérison. Il retiendra le visage rayonnant d’une jeune femme en phase terminale de cancer ramenée auprès des siens après l’échec des traitements hospitaliers, « ses yeux agrandis par le jeûne brillaient d’une lumière exceptionnelle » Il déclarera : « Un jour on saura peut-être qu’il n’y avait pas d’art, mais seulement de la médecine. »

A lire : ‘L’art qui guérit’, éditions Hazan.

Vous lancez en septembre un nouveau projet artistique en Grèce. De quoi s’agit-il ?
B.P. : Sharing Perama est un projet culturel que j’ai initié en 2017. Le 24 septembre, une exposition d’art écologique y a été ouverte avec des œuvres qui s’apparentent à un art social et écologique, dans l’ancien musée de la pêche de Perama, en périphérie d’Athènes.

L’ Art a-t-il pour vous vocation à changer le monde ?
B.P. : Je ne pense pas qu’il change le monde, mais il permet un autre regard, cela oui je le crois! Je crois en la nécessité de la pensée qui amène une prise de conscience, un début de changement. La conscience de la mort qui est finalement inacceptable est la cause de nos angoisses. Pour certains, la réponse est la religion, pour moi, c’est l’art ! Créer c’est résister à la mort, à la violence en la représentant. Je me souviens de cette réflexion d’un chauffeur de taxi parisien qui me disait : «Quand on n’a plus les mots, on tape». L’art sert à exprimer les images à l’intérieur de soi qui sont terribles et à leur donner une image regardable. Hannah Arendt disait : «Le contraire de la violence c’est la pensée». Les artistes donnent à penser avec leurs créations.

Vous analysez les œuvres de vos artistes comme le ferait un psychiatre
B.P. :  Quand j’étais médecin, j’écoutais le patient me parler de ses symptômes. Le patient sait ce qu’il a, il faut savoir l’écouter ! J’aurais pu être psychiatre, oui, mais faire une psychanalyse demande plusieurs années avant de connaître le patient. Et je ne suis pas de nature patiente ! Par sa création, l’artiste montre de suite ce qui est à l’intérieur de lui ; il suffit de regarder son œuvre pour voir son âme. Ça va plus vite ! J’aime aussi écrire sur les artistes, la façon dont je suis touchée par eux.

L’art s’introduit dans les hôpitaux et certains médecins prescrivent la musique et la contemplation d’œuvres d’art. Que pensez-vous de cette prise de conscience des bénéfices de l’Art sur la santé ?
B.P. : La contemplation réflexive de la condition humaine – ce que donnent à voir les artistes – est d’autant plus essentielle lorsque la vie humaine est menacée. L’infini de la création face au sentiment aigu de notre propre finitude. J’en pense bien sûr le plus grand bien…

Vous avez été confronté au handicap dans votre vie privée. Etiez-vous davantage préparé à cette épreuve ?
F.S. : Mon métier m’a bien évidemment aidé dans l’accompagnement du handicap de mes proches, mais pas forcément dans l’acceptation ! Je n’avais pas le recul que j’avais avec les salariés. Nous avons dû accompagner de longues années avec mon épouse, notre fils qui vivait avec nous, concerné par la schizophrénie. Il a fait le choix de nous quitter il y a trois ans, il nous manque terriblement, mais accompagnés, nous aussi, nous avons évité l’épreuve de la culpabilité, même s’il n’est pas rare de nous dire que nous aurions pu éviter le pire. Aujourd’hui, je pense que nous n’aurions pu que reporter sa décision. Notre chemin de deuil a été d’autant plus long à faire que nous étions dans la colère, celle de ne pas admettre la position du corps médical (psychiatrie). En effet on ne nous a pas associés, nous parents, à l’accompagnement de notre fils, sous prétexte qu’il était majeur.
En perdant la vue vous avez aussi développé des qualités auditives ?
J. d’A. : Oui.  Quand je lançais un papier qui tombait, je l’entendais et je me dirigeais vers l’endroit où il tombait pour le ramasser. J’ai découvert que l’oreille me guidait. Quand on marche, il y a une résonnance. Dans la rue, j’entends les voitures venir de très loin.

A présent vous avez endossé le rôle d’aidant pour votre épouse, une mission difficile …
F.S. :  Aujourd’hui, je me retrouve aidant-accompagnant de mon épouse, concernée par une maladie neurologique orpheline. Quand on est concerné par la grande dépendance comme celle de mon épouse à qui il faut faire la toilette, on perd sa place de mari ! Personne n’imagine ce que je fais, à part mes enfants. Mes amis, mon entourage ne se rendent pas compte de ce que cela implique… Mais je ne me vois pas placer mon épouse si jeune en EHPAD ! Les difficultés pour nous sont de trouver une personne en milieu rural pour s’occuper de mon épouse et me libérer du temps pour assurer mes missions de bénévole au bureau du Club Handicap Compétences et de conseiller municipal de mon village.

François, vous parlez facilement autant de vos réussites que de vos épreuves.
F.S. : Oui, on me fait souvent cette remarque. Mais je pense que c’est parce que je parle de choses qu’habituellement les gens cachent. J’en parle facilement car je me suis toujours dit que ça pouvait servir à quelqu’un. Tout au long de ma vie professionnelle, je me suis intéressé aux autres et j’en ai retiré beaucoup de satisfactions. La Mission Handicap permet ces échanges, c’est la richesse du métier…

*Direction Régionale des Entreprises, de la Concurrence, de la Consommation, du Travail et de l’Emploi.

Chantal s’arrête. Sa voix se noue pour évoquer le traumatisme de l’enfance qui est revenu : la mort brutale de sa mère alors qu’elle n’avait que sept ans.
Une disparition qui a été cachée à la petite fille pendant des années par sa famille. La raison donnée de cette absence était qu’elle était partie en voyage.
« En réanimation, tout est revenu, les souvenirs, la douleur, je pleurais tout le temps. Je me suis entendu dire, à l’hôpital, « maman est revenue ». Vous vous rendez compte : une vieille dame à 85 ans qui appelle sa maman ! ».
Chantal laisse couler des larmes … Les mêmes dit-elle qui l’ont guérie de la blessure de l’enfance. Elle avouera n’avoir fait le deuil qu’en sortant de l’hôpital.
Dès son retour à domicile, elle installera le tableau représentant le portrait de sa mère jeune, au centre du salon, en écho peut -être à cette phrase prononcée à l’hôpital « maman est revenue. »…..

Lutter contre le mal :
« J’avais l’impression de me battre comme une bête. Il fallait que je vive, que je lutte contre la fatalité. « Elle raconte comment de son esprit lui sont apparues successivement la vision du combat de « Jacob luttant avec l’ange », peinture exposée à l’église St Sulpice, l’Épopée de Gilgamesh, écrit appartenant aux récits les plus anciens de l’humanité.
Des passages de saint Paul sur l’amour lui sont revenus. Et cette phrase de Teilhard de Chardin.
« Nous n’avons pas le choix, nous devons nous enraciner dans l’amour véritable âme de la terre. » Désolée mes amis, Dieu existe ! » écrira Chantal dans ses notes.
Elle avoue qu’elle croyait être un esprit fort parce qu’elle avait beaucoup lu. Son expérience lui a fait découvrir la puissance de l’amour, le besoin d’aimer les autres.
Consciente d’avoir été aidée par une chaîne de prières, soutenue par une famille aimante, elle revient aujourd’hui différente dit-elle, apaisée.
« J’ai changé, mon angoisse a disparu, je désamorce les relations avec les personnes qui avant m’agaçaient ».

Une renaissance
« Quand je suis sortie de réanimation et qu’on m’a mise dans ma chambre, j ’ai vu un arc-en-ciel. Signe d’un retour à la vie… Pourtant pendant que j’étais en réanimation, mon mari est tombé malade. Il a attendu que je rentre pour décéder. Si je témoigne aujourd’hui, c’est aussi pour dire que de cette expérience si douloureuse, je retire quelque chose de très positif. »
Une expérience bouleversante dans une vie nous dit- elle.
qui a radicalement modifié son état de conscience et sa vision du monde .

Comment faites -vous concrètement ?
J. d’A. : J’ai la chance d’avoir une très bonne mémoire ; je mémorise par cœur les partitions. En pratique, je sais ou sont placés les musiciens et je regarde dans la direction du musicien pour lui faire signe avec ma baguette.

En perdant la vue vous avez aussi développé des qualités auditives ?
J. d’A. : Oui.  Quand je lançais un papier qui tombait, je l’entendais et je me dirigeais vers l’endroit où il tombait pour le ramasser. J’ai découvert que l’oreille me guidait. Quand on marche, il y a une résonnance. Dans la rue, j’entends les voitures venir de très loin.

L’ouïe est un peu votre sixième sens ?
J. d’A. :  Oui, dans les relations humaines, c’est très utile d’écouter la voix car elle donne de nombreuses informations sur la personne. La voix ne trompe pas comme la poignée de main non plus. Une façon de serrer la main, un timbre de voix faux, ça se sent, ça s’entend. Quand ma femme est fatiguée je le sais en l’écoutant.

Avec votre hyper-sensibilité, comment avez-vous vécu la pandémie ?
J. d’A. : Nous avons été touchés par le COVID ma femme, ma fille et moi-même. Je me sentais très diminué. J’avais une hyper-sensibilité que je ne contrôlais plus.  J’avais peur de plus pouvoir continuer mon travail, de perdre ma voix, d’avoir des problèmes de mémoire. Maintenant que je vais mieux je reprends mon activité.  Le confinement a mis en avant la douleur des familles endeuilles privées des funérailles. C’est ce soutien que l’on peut apporter aux gens, en tant qu’organiste qui me pousse à continuer.

Vous me disiez qu’on ne vit pas de ce métier
J. d’A. : Oui c’est vrai. C’est pour cela que j ’ai dû faire une carrière dans des bals populaires, dans des cabarets parisiens comme le Don Camillo, le Doyen…. Je jouais de l’orgue électronique, ce qui a permis d’étendre mon répertoire (variétés, jazz, negro spiritual…) J’ai aussi fondé une école d’orgue électronique et créée des chorales.

Que pensez- vous des chorales dites « inclusives » qui mélangent chanteurs valides et handicapés ?
J. d’A. : Je sais qu’elles existent. Mais, personnellement, je ne suis pas favorable à un certain communautarisme du handicap. Je préfère l’intégration de quelques personnes handicapées dans les chorales, comme je l’ai fait moi-même. En tant que non-voyant, je me considère comme n’importe quelle autre personne dans la société. Je fais la queue comme tout le monde à l’aéroport.

Votre épouse voyante, qui est aussi votre accompagnatrice, vous facilite aussi votre quotidien.
J. d’A. : Oui elle est là 24h/24. Mais, ce que je veux dire, c’est que je ne tire aucun privilège de ma situation et ne demande aucun passe-droit !

L’art comme vocation

Elevé à la campagne, dans une famille de huit enfants, rien ne le prédestinait à entamer ce chemin vers l’art. On voulait qu’il soit comptable, il refusa. Il voulait être peintre, c’était son désir profond… Il commença à peindre en tenant des pinceaux dans la bouche puis fut accepté dans une école d’art à Angoulême. Passionné par le travail de Pollock, Il voulut élargir son champ du possible malgré les contraintes du handicap. Qu’à cela ne tienne, il inventa une nouvelle manière de peindre avec les roues de son fauteuil ! La toile posée à même le sol, la peinture était coulée sur une bâche ; les roues de la chaise y étaient trempées. Il pouvait s’élancer sur la toile en composant des courbes, des lignes sur des œuvres de grand format. Pour Barbara « Il y avait une transcendance cosmique dans ses œuvres, Il voulait faire des toiles de huit mètres, il voulait peindre le ciel. »

Une personnalité emblématique

Barbara Polla évoque des souvenirs que lui confiait Jacques Coulais de son enfance passée dans les institutions pour personnes handicapées ; des souvenirs pénibles qui semblaient l’avoir profondément meurtri et qui probablement furent à l’origine de cette sensibilité à la souffrance d’autrui. A Niort, il devint une personnalité que l’on côtoyait : « les gens qui n’allaient pas bien allaient le visiter … il consolait tout le monde car il dégageait une joie de vivre profonde et vive à la fois » rajoute-t-elle.

L’écrivain français Paul Ardenne raconte dans le livre « Jacques Coulais, Pictor Maximus » que Miles Davis, de passage pour un concert à Niort, demanda à l’hôtel à rencontrer quelqu’un. On lui présenta Jacques Coulais, l’entretien dura trois heures. Celui-ci ne parlait pourtant pas l’anglais, ni Miles Davis le français !

Le chemin du peintre

Jacques Coulais, filmé dans son atelier parmi ses œuvres, aimait parler de son art, de ses figures qu’il créait autour du carré, une figure archétypale qu’il associait au sacré, à la puissance. « Le travail de l’artiste est un vrai bonheur. Ce n’est pas donné à tout le monde de faire de la peinture pendant 30 ans. Il faut en profiter ! » affirmait-il.

Une exposition à Genève 

Alors qu’il se savait condamné par un cancer du colon, un élan de générosité s’organisa localement pour qu’il puisse se rendre à l’exposition. L’aviation de secours suisse, la REGA, prit en charge le coût du transport de Niort à Genève et le Mandarin Oriental-hôtel du Rhône l’accueillit gracieusement pendant une semaine avec ses trois assistants. La mobilisation de tous autour d’un homme qui se savait condamné, a été un grand moment d’humanité. « Le vernissage fut une apothéose » se souvient la galeriste.

Un modèle pour tous

Barbara Polla, en sa qualité de médecin, a côtoyé de près le handicap.       « Les personnes handicapées restent des exemples car elles nous montrent comment développer des systèmes d’adaptation. Jacques Coulais que je n’ai jamais vu se plaindre, nous montre par sa vie que l’on peut être tétraplégique et trouver la joie dans la peinture » conclut-elle.

Un artiste affranchi

Libre, Jacques Coulais l’a été toute sa vie en créant sans répit, en dépit de  ce corps qui l’enfermait et qui l’immobilisait. Il a su inventer une autre manière de peindre. Une façon de nous réconcilier avec cette idée que tout est possible, quand on le désire vraiment.

Pour en savoir plus : https://jacquescoulais.wordpress.com

Avoir un QI élevé n’est pas forcément un sésame pour la réussite ?
M.d.K. :  Les adultes surdoués ne réussissent pas forcément surtout quand ils n’ont pas été repérés dès l’enfance. Et notamment quand l’enfant a vécu dans un contexte qui a refusé la douance, ou qui l’a même critiqué. « Tu es trop sensible, tu te poses trop de questions » des phrases dites pendant l’enfance. On finit ainsi par douter de soi. Heureusement, beaucoup réussissent très bien dans leur vie et s’épanouissent en changeant parfois totalement de voie professionnelle.

Quels sont les bénéfices de ce test ?
M.d.K. : Il sert pour certaines personnes à consolider une confiance en elles, à acquérir une meilleure connaissance de soi. Il met un mot sur une différence qui n’est plus vécue négativement. Ce qu’attendent la plupart du temps, les enfants, les adolescents, les adultes c’est de pouvoir parler à d’autres des caractéristiques qui leur sont propres.

Faut-il parler de sa surdouance ?
M.d.K. : Avant de le faire, il faut savoir pourquoi on veut en parler et bien connaître ses motivations. S’agit-il de se valoriser ou bien de négocier quelque chose avec l’entourage professionnel ?

On fait parfois un lien entre le handicap et la surdouance. Quel est votre point de vue ?
M.d.K. : Il y a eu des tentatives de le mettre dans le champ du handicap mais je ne pense pas qu’il faille faire un lien. Le handicap est trop négatif car il met l’accent sur l’incapacité à faire quelque chose. Ce qui est sûr c’est qu’il s’agit dans les deux cas d’une différence. La personne surdouée comme la personne handicapée doit apprendre à vivre avec cette différence de façon aussi positive que possible. Il faut l’aider à découvrir son talent.

Incitez-vous les personnes qui se sentent concernées à se faire diagnostiquer ?
M.d.K. : Oui car la surdouance, qui n’est pas encore très connue, est un sujet important à ne jamais négliger. L’objectif ici est de parler de cette manière de pensée, dans laquelle beaucoup se reconnaîtront intuitivement. Le test passé chez un psychologue peut très vite changer la perception de soi-même et enfin permettre à la personne de s’accepter et d’en parler. Car il s‘agit bien de quelque chose en plus.

Si l’on en croit les chiffres officiels, seulement 2,5% de la population serait HPI. Le test de dépistage étant peu pratiqué, il semble évident que ce chiffre soit bien en-dessous de la réalité. Un test simple à réaliser dont le résultat peut changer la vision de soi !

Ouvrages : « La femme surdouée » et « Adulte surdoué : apprendre à faire simple quand on est compliqué », de Monique de Kermadec, Editions Albin Michel.

En quoi le fait d’être un médecin en situation de handicap modifie le comportement du patient ?
F.R : J’ai constaté rapidement auprès de mes patients qu’ils se sentaient en quelque sorte libérés. Le médecin, de par sa fonction, instaure une relation de supériorité par rapport à son patient. En voyant un médecin en situation de handicap, la relation n’est plus la même. Mes patients me voyaient au même niveau qu’eux. La relation que j’instaurais, je la voulais aussi plus humaine. Je leur demandais par exemple s’ils voulaient écouter leur cœur et ça nous rapprochait…

Comment jugez-vous de l’image que renvoie le handicap ?
F.R : Les gens ont la démarche intellectuelle positive de se rapprocher de la personne handicapée mais ils la rejettent dans la réalité ! On demande à la personne handicapée d’apparaître « le moins handicapé » pour pouvoir travailler mais à l’inverse, « le plus handicapé « pour obtenir la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Je trouve cette situation hypocrite.

Que revêt pour vous le mot « handicap » ?
F.R : Je ne me sens pas « handicapé » au sens strict du terme mais en situation de handicap. Le terme « handicap » est trop stigmatisant. Il est vu sous l’angle du déficit uniquement. Il ne faut pas qu’on réduise la personne handicapée à sa lésion ! Je préfère le terme utilisé par les Anglo-Saxons « disability », qui inclut une différence et non une incapacité.

Il faut, pour que cela change, être très tôt en contact à des personnes qui ne sont pas dans la norme. Je voudrais que les gens s’habituent à voir des personnes handicapées partout dans la société.

INSERM *: Institut national de la santé et de la recherche médicale.

La sur-responsabilisation de l’individu :

« Ce livre n’est pas contre le bonheur mais contre la vision réductionniste du bonheur »

affichent en préambule les auteurs, comme pour couper court aux éventuelles critiques de leurs détracteurs. Les auteurs dénoncent l’idée développée par la psychologie positive selon laquelle la richesse et la pauvreté, le succès et l’échec, la santé et la maladie seraient de la responsabilité de l’individu. Ainsi face au chômage, face à la maladie, il n’y aurait pas de problème structurel mais des déficiences psychologiques individuelles. Ce qui produit des chercheurs de bonheur continuellement occupés à corriger leurs défaillances psychologiques. »

L’individu devient responsable de tout ce qui lui arrive, de ses succès comme de ses échecs. Le film américain « La poursuite du bonheur », l’histoire vraie de Christopher Gardner, illustre cette idée. Le personnage central se retrouve sans emploi, un enfant à charge et divorcé. Il est présenté comme le self made man et sa vie comme une lutte darwinienne pour l’ascension sociale. « Le message du film est de dire que si la méritocratie fonctionne, c’est parce que la persévérance et l’effort personnel sont toujours récompensés. Et de rappeler que vous seul décidez de la vie que vous menez, qu’il y va de votre responsabilité. Vous ne pouvez compter sur personne. »

Le marché du bonheur :

Le bonheur devient un produit de consommation comme un autre, dans un marché qui propose son cortège de thérapies, coachs, livres, fiches pratiques regorgeant de conseils sur la manière d’instaurer de nouvelles habitudes positives dans sa vie.

Dans le marché virtuel du bonheur, l’application sur les smartphones Happify propose à son utilisateur de l’aider à réguler son état émotionnel en lui expliquant comment travailler ses émotions et ses pensées positives, comment augmenter son niveau de bonheur, « comment mieux vivre sa situation de parent, « trouver sa vocation », « construire un mariage plus solide. » etc. « Qu’il soit question de beauté, de sport, de relations amicales, de stress, d’affirmation de soi, l’idée sous-jacente est qu’il y a toujours un défaut qui peut être corrigé ou une qualité qui peut- être améliorée par un nouveau produit ou un nouveau service. Ne pas vouloir s’améliorer serait en soi le signe d’une déficience psychique. Il y a toujours un nouveau régime à suivre, un vice à abandonner, une habitude plus saine à acquérir, un objectif à atteindre, un besoin à satisfaire, un temps à optimiser. »

« Comme le relèvent Carl Cederstrom et André Spicer, personne n’est suffisamment capable, sain et heureux. » Les techniques de soi aussi éclectiques que peu compliquées empruntent de façon fort superficielle aussi bien à la culture New Age, à la cure par la parole, au stoïcisme et à une vague culture humaniste. La marchandise ici produite et vendue n’est rien d’autre qu’un processus narratif performatif au fil duquel l’individu réorganise son expérience en la racontant.

Isolement et pathologies mentales

Aux yeux de Taylor, l’individualisme a progressivement fragilisé l’ensemble des cadres traditionnels qui permettaient aux citoyens d’entretenir une conception élevée de l’intérêt commun, seul horizon légitime susceptible selon lui de donner du sens et une orientation à notre vie. En conséquence, les sources extérieures à la sphère du moi (société, culture tradition etc..) se sont gravement appauvries et ont perdu leur pouvoir.

« Certains auteurs comme Iris Mauss et ses collègues ont remarqué que depuis que le bonheur se mesure à l’aune des sentiments positifs et des acquis personnels, il y a de fortes chances pour que partir à sa recherche, aggrave le sentiment de solitude et l’impression d’être détaché d’autrui. D’autres ont constaté une corrélation directe entre cette conception du bonheur et le narcissisme dont les manifestations les plus communes sont l’autoglorification, l’égoïsme, le délire de grandiosité, le repli radical sur soi, autant de symptômes traduisant des désordres mentaux sévères. »

Une pression sur les plus jeunes :

« Dans The Happiness Effect, Donna Freitas analyse l’effet de l’idéologie du bonheur sur les générations les plus jeunes et le rôle décisif joué ici par les réseaux sociaux. Tous les étudiants sans exception avaient une seule et même préoccupation, dévorante et massivement relayée par les réseaux sociaux : paraître heureux. Les étudiants ont appris que les manifestations de tristesse ou de vulnérabilité sont souvent accueillies par le silence, rejetées ou pire que tout, violemment raillées. L’importance de paraître heureux sur les réseaux sociaux, le devoir même de paraître heureux y compris lorsque vous êtes gravement déprimé, en proie à l’isolement, est jugé primordial ». 

L’hyper-positivité : une norme

« Positivez » est devenue l’injonction à laquelle il faut obéir, à défaut de se faire passer pour quelqu’un de négatif et qui refuse d’avancer dans le bon sens.

Il est essentiel de rappeler que les auteurs affirment que « nourrir une idée positive de soi-même est une bonne façon d’affronter les inévitables difficultés de la vie et n’a strictement rien de problématique en soi. Les problèmes surgissent lorsque la positivité devient une sorte d’attitude tyrannique permettant d’imputer aux personnes, sans aucun souci de justice, la responsabilité de leurs infortunes et de leurs impuissances. Un monde où chacun est tenu responsable de sa souffrance réserve peu de place à la pitié et à la compassion. »

Une distinction fallacieuse

Pour la psychologie positive, une nette distinction est établie entre les émotions positives et négatives. « L’optimisme, l’espoir, l’estime de soi et le bien-être témoigneraient ainsi d’une santé mentale complète, le pessimisme, le sentiment d’insatisfaction existentielle, témoignant eux d’une santé mentale incomplète. En vérité, il n’y a pas de raison de séparer les émotions positives et négatives. La vie est faite de sentiments mêlés et ambivalents. On pourra être à la fois triste et soulagé de la mort d’un proche qui avait une longue et douloureuse maladie, visionner un film d’horreur causera à la fois frayeur et plaisir, etc… »

« L’idée selon laquelle les scientifiques du bonheur pensent que les émotions positives permettraient de mieux façonner sa personnalité ne résiste pas aux analyses historiques. De la sorte, des émotions dites négatives sont intrinsèquement liées aux logiques d’action. » Les révolutions ne se sont pas faites par des motivations liées à des émotions positives mais bien à des émotions dites négatives comme la haine, la colère, le sentiment d’injustice.

D’autre part, soulignent les auteurs « une personne hyper-positive montrera souvent une propension au désengagement émotionnel, se révélant dans certaines circonstances peu empathique pour autrui, peu soucieuse d’autrui, peu solidaire d’autrui. »

L’homme a besoin d’espoir pour vivre. Les apôtres de la psychologie positive l’ont compris en apportant des réponses clé en main, jugées par certains simplistes et difficilement vérifiables sur le plan scientifique. Il apparaît ici que la quête de son moi intérieur, tel qu’il est vendu dans nos sociétés industrielles, est vouée à l’échec, loin du bonheur tant espéré.

La raison nous porte à penser qu’une bonne philosophie devrait au contraire nous préparer, sans nous infantiliser, à affronter les difficultés de la vie et à en assumer tous les aspects à la fois positifs et négatifs. A ne pas se voir comme des individus isolés mais comme des membres indissociables d’une société où nous avons tous un rôle à jouer.

« Ce sont la justice et le savoir, non le bonheur, qui demeurent l’objectif moral révolutionnaire de nos vies. » concluent Eva Illouz et Edgar Cabanas dans leur essai. Un livre éclairant sur notre époque, un appel à la raison aussi … `

Ouvrage : « Happycratie », d’Eva ILLOUZ & Edgar CABANAS, Edition Premier parallèle. Prix : 21 €.

La passion de l’art
Parmi ses nombreux centres d’intérêts, il y a la pratique artistique à laquelle il se dédie comme beaucoup d’adolescents dont l’hypersensibilité est à fleur de peau. Françoise Nyssen me tend son portable pour me montrer la photo des dessins et peintures réalisés par son fils. Une œuvre très construite et inspirée qui laissait présager un potentiel créatif à développer.

À la recherche d’une pédagogie alternative
Après des difficultés dans un système scolaire classique, Antoine intègre une école Steiner. Une pédagogie qui propose un enseignement plus libre et ouvert sur les matières artistiques. Mais à 14 ans, Antoine quitte la France pour les États-Unis. Il décide d’étudier dans une école dédiée aux élèves manifestant une learning (dys) habilities. Aucun jeune ne se préoccupait de la spécificité de l’autre en tant que trouble mais l’école avait pour souci d’accompagner chacun dans ses potentialités et singularités.« C’était son vœu, on l’a laissé partir », explique Françoise Nyssen, qui maintient le contact par téléphone avec son fils.

Le dernier message
Elle recevra son dernier message sur son téléphone, en 2012.
« Peu importe l’endroit où je me trouve. La seule chose qui compte c’est que vous soyez heureux et que vous fassiez ce que vous aimez « .
« Il n’y avait pas de connexion dans sa chambre, le message ne m’est arrivé qu’après la nouvelle de sa mort que l’on m’a annoncée par téléphone. Je lui avais parlé la veille ; rien ne laissait présager la suite. Il n’avait parlé du suicide que deux ou trois fois, même si je savais qu’il avait des hauts et des bas », explique-t-elle.
En souhaitant à ses parents de faire ce qu’ils aiment, Antoine aura sans doute insufflé à sa mère l’énergie pour réaliser son vœu le plus cher, la création d’une école pour enfants différents.
C’est à Arles que l’école Domaine du possible voit le jour. Située dans un merveilleux site en pleine nature, avec potager bio et centre équestre, l’écologie et la pratique artistique sont au cœur de l’enseignement. Une offre alternative qui permet à des enfants en rupture avec le système scolaire de s’épanouir. « On n’impose pas aux élèves d’être dans la norme, d’être bons dans toutes les matières », souligne Françoise Nyssen. Une école dont elle aurait sûrement rêvé en France pour Antoine !

Vivre après
Comment survivre à la disparition d’un enfant ? « Cette indicible douleur, insupportable, oblige à tout requestionner, tout reprendre. Il a fallu un choc, un drame, pour que tout d’un coup le voile se déchire. Je suis passée de l’autre côté du miroir », témoigne Françoise Nyssen. L’éditrice qu’elle est connaît les bienfaits que l’écriture apporte aux lecteurs. Après ce drame, un livre bouleversant sera sa consolation : « La Nuit de la pensée magique » de Joan Didion. « Certains êtres vous apprennent tout. Nous, on a tellement aimé notre fils, qu’il nous habite et qu’il nous donne la force de construire un avenir et de continuer ».

Nous remercions Françoise Nyssen de s’être livrée à cet exercice difficile qu’est le témoignage. Par son courage et sa vision positive, elle nous rappelle la capacité de l’être humain à résister à l’assaut des tempêtes de la vie.Un bel exemple de résilience et de grandeur d’âme.

Quelles ont été les conséquences ?
N.L. : Jusque-là, j’apprenais en écrivant, car j’avais une mémoire kinesthésique. J’ai perdu mes repères et il a fallu réapprendre à mémoriser. Une personne était présente pour les examens à qui je dictais le texte. Il a fallu réapprendre à adapter l’expression orale pour qu’elle apparaisse comme étant plus écrite. Mes professeurs me reprochaient d’adopter un style parlé à l’écrit. Cette période a été douloureuse. Le fait d’avoir fait du sport, enfant, à haut niveau, m’a sûrement aidée à me dépasser.

 Le handicap a-t-il été un frein dans votre choix de carrière ?
 N. L. : J’ai voulu passer le concours pour être commissaire de police. Je me souviens, à l’époque, avoir reçu une lettre de refus, une lettre qui stipulait qu’on ne prenait pas de personnes handicapées dans la police. Pourtant mon handicap impacte seulement mon écriture, mes mains fonctionnent normalement. Grâce à l’informatique, je peux travailler sans problème.

Participez-vous à l’opération Duoday (1) ?
N. L. : Oui, depuis deux ans. Cette journée permet à une personne handicapée de vivre votre vie pendant une journée. Je l’ai fait avec un ancien militaire qui avait un syndrome post-traumatique. Par son expérience personnelle, il nous a aidé à adapter l’offre d’outils numériques aux militaires qui font des démarches de pension militaire d’invalidité. Ça a été un premier succès. L’an dernier, j’ai accueilli un étudiant brillant de l’ESSEC qui avait un syndrome d’Asperger. Un handicap invisible comme le mien, qui n’en demeure pas moins réel, avec des moments de crise violente comme il me l’expliquait.

Quelle action avez-vous mise en place, sur le plan du recrutement ?
N. L. : J’ai signé une convention avec l’association Handeco (2) pour accroître notre recrutement de personnes handicapées et de militaires blessés au sein du ministère. Nous disposons désormais d’une plateforme qui met en relation des associations qui s’occupent de l’insertion d’un côté, et le ministère de l’autre.

Et sur l’accessibilité au ministère ?
N. L. : Nous avons mis en place sur le site de Balard des bornes numériques positionnées sur des passages pour permettre à des personnes handicapées de se guider. Mais il faut continuer nos efforts. Je suis restée deux mois en fauteuil roulant à la suite d’un accident et j’ai réalisé que c’était très compliqué de circuler seule. J’avais quelqu’un qui me poussait et qui m’aidait car les portes ne s’ouvrent pas automatiquement.

Avez-vous été confrontée, dans votre vie professionnelle, à des personnes avec des troubles psychiques ?
N. L. : Oui, certaines situations peuvent devenir dramatiques si on n’agit pas. Nous mettons quand cela est nécessaire, avec les managers, un suivi avec le médecin de prévention et un psychiatre. Mais parfois, cela n’a pas été suffisant. Avec du recul, je dirais qu’il faut rester très vigilant face à ces situations et entourer la personne en souffrance.

(1) DuoDay permet la formation de duos entre des personnes en situation de handicap et des professionnels volontaires dans de nombreuses entreprises, collectivités ou associations.
(2) Handeco a été créée en 2008 à l’initiative des plus grandes associations et fédérations nationales, dont l’APF France Handicap, la Fédération APAJH Nexem.

La correspondance avec Jacques Rivière n’est-elle pas le cri désespéré d’un homme qui se présente comme un crucifié par la société ?
F.B. Ce fut la première tentative d’Artaud pour sortir de son isolement en parlant de ce qu’il ressentait à quelqu’un qui ne le juge pas selon les critères ordinaires, et le comprenne vraiment. À l’époque il ne se pensait pas encore « suicidé de la société » comme lorsqu’il écrira son Van Gogh (1947) qui est un autoportrait. Entre-temps, l’enfermement à Rodez avait contribué au développement de thèmes obsessionnels comme l’envoûtement et le combat entre les puissances du Bien et du Mal.

Lui qui se qualifie d’ « aliéné authentique », quel rapport entretenait-il à sa folie ?
F. B. Dans le cas d’Artaud la notion même de « folie » demande à être redéfinie car il est avant tout un très grand écrivain, et j’oserais dire un penseur de tout premier plan dès lors qu’on perçoit la cohérence profonde de ses écrits. Mais il n’en demeure pas moins que sa vie est traversée par une terrible souffrance qu’il a tenté de transformer avec un courage indomptable, tel un Phénix renaissant de ses cendres.

À l’époque des surréalistes, pratiquait-il l’écriture automatique? Faisait-il davantage appel à l’intuition qu’à la raison pour développer sa pensée ?
F. B. Artaud n’a appartenu que quelques mois au mouvement surréaliste, et n’attendait rien de l’écriture automatique par rapport aux grandes questions qu’il se posait. Il faisait en effet confiance à l’intuition plus qu’à la raison, et considérait que l’Occident était en train de périr d’une intellectualité coupée de la vie. Souffrant lui-même depuis sa jeunesse d’une dissociation du corps et de l’esprit, il était mieux à même que quiconque de percevoir les méfaits de cette maladie au plan collectif.

Vous dites qu’il est à la fois antimatérialiste et antispiritualiste.  Pouvez-vous développer sa pensée ?
F. B. Artaud pensait que le dualisme était, sous toutes ses formes, la maladie psychique dont souffrait la civilisation occidentale : dualité du corps et de l’esprit, de la pensée et de l’action, de l’intuition et de la raison. Il ne pouvait donc être pour lui question d’accorder crédit à des mouvements intellectuels comme le matérialisme et le spiritualisme qui à l’époque s’affrontaient.

Comment expliquez-vous qu’il fréquente les intellectuels qu’il prétend mépriser ?
F. B. Artaud a surtout fréquenté des gens de théâtre et des amis poètes, mais pas vraiment des « intellectuels » de métier engagés dans la lutte sociale. Sa trajectoire a toujours été solitaire, et ses liens avec l’intelligentsia très distants. Après neuf ans d’internement (1937-1946), sa vision de la « résistance » ne pouvait qu’être décalée par rapport à celle d’un intellectuel comme Sartre, qu’il détestait.

En quoi ses écrits étaient-ils prophétiques ?
F. B. Ils le sont dans la mesure où Artaud a parfaitement compris les ressorts cachés qui propulsent notre monde vers une fin probable. Tous ses écrits sont à cet égard un cri d’alarme et une exhortation au ressaisissement face à l’avilissement de l’homme.

–Artaud disait « Toutes les revues sont les esclaves d’une manière de penser et, par le fait, elles méprisent la pensée. […] Nous paraîtrons quand nous aurons quelque chose à dire. » Comment vous positionnez- vous face à cette affirmation d’Artaud ?
F.B. Bien des revues devraient en effet cesser de paraître ! La marée de papier n’a fait que s’amplifier alors que nous ressentons le besoin d’un retour à l’essentiel. C’est à chacun(e) d’entre nous de faire le tri, et de refuser d’être submergé à longueur de journée d’informations plus ou moins véridiques. La crise sanitaire que nous traversons va peut-être y contribuer.

A lire : Françoise Bonardel, Antonin Artaud ou la fidélité à l’infini, Éditions Balland, 1987 ; nouvelle édition revue et augmentée, Éditions Pierre-Guillaume de Roux, 2014.

Quels sont les bénéfices de la cure thermale ?
O. D. : Elle permet le lâcher- prise, la détente, le sommeil, le repos et une reprise de la confiance. A cela s’ajoute la diminution de la prise des médicaments, voire la suppression. A Saujon, nous avons créé l’école du stress pour informer nos patients. On leur apprend à se soigner lors d’ateliers psycho-éducatifs, d’ateliers de relaxation ou d’expression. La cure est un moment pour faire le point, comprendre ce qui a poussé la personne à se sentir mal. Et à lâcher prise.

 Qu’entendez-vous par le lâcher-prise ?
O. D. : C’est l’antithèse de ce que l’on fait tous les jours. On retrouve les sensations du corps. L’action de l’eau sur le corps fait du bien ; elle redonne confiance, c’est positif.

Y a-t-il une durée obligatoire pour la cure ?
O. D. : La cure thermale, remboursée en partie par la sécurité sociale, est obligatoirement de trois semaines. Mais, ceux qui ont des pathologies légères et qui n’ont pas la possibilité de se libérer trois semaines peuvent venir, à leurs frais, cinq jours.

A lire : « Thermalisme, voie de guérison naturelle », d’Olivier Dubois.. Edition Flammarion. Prix :18 euros.
Un ouvrage utile pour découvrir les bienfaits du  thermalisme.
Un livre dédié aux personnes qui veulent guérir de leur état d’épuisement et de souffrance psychique.

Avec le recul, y a-t-il eu déni de la maladie ?
C. L. B. : Bien-sûr, quand on est dedans, on est d’abord déstabilisé parce qu’on ne se reconnait plus. On sent confusément que quelque chose ne va pas, mais on ne sait pas nommer le trouble. J’oubliais de faire des choses, je ne retenais pas ce qu’on me disait et ça ne me ressemblait pas du tout.

Quel conseil donneriez-vous à l’entourage de la personne malade pour l’accompagner ?
C. L. B. : On a envie d’être écoutée, mais surtout pas d’être perçue comme une personne malade. L’entourage doit travailler sur l’estime et la confiance en soi, se centrer sur les qualités de la personne et ne pas se focaliser sur ce qui ne va pas. Il faut lui faire pratiquer des activités qui lui font du bien pour lui redonner une bonne énergie.

Vous parliez de la maladie de votre père qui a été diagnostiqué bipolaire et de vos craintes que cela soit génétique.
C. L. B. : Du jour au lendemain, mon père est devenu une autre personne.
Dans les années 2000, il y avait peu de prise en charge ou de sensibilisation de la famille par le milieu médical, j’ai pensé que cela pouvait s’attraper comme une grippe. J’ai été déçue de la psychiatrie pour mon père, qui est resté dans son monde imaginaire et ne s’en est pas sorti. Après mon burn-out, j’ai décidé que c’était l’histoire de mon père et pas la mienne. J’ai préféré agir et créer ma propre méthode. Je me suis remise à lire, à écrire, j’ai fait du yoga. J’ai recommencé à aller voir des expositions de peinture, je me suis inscrite à des cours de dessin, j’ai réécouté de la musique. Cela m’a procuré beaucoup de bien-être et d’apaisement et m’aura permis de remonter la pente petit à petit sans médicaments.

L’écriture, vous dites, vous a sauvé la vie.
C. L. B. : Oui, ça a été ma psychothérapie, j’écris des pages tous les jours. Elle est désormais devenue pour moi une sorte d’hygiène mentale quotidienne, me permettant de prendre du recul sur les évènements et sur ma vie.

Elle vous a permis de retrouver confiance en vous ?
C. L. B. : Oui, mon burn-out m’a obligée à changer de regard sur moi et l’écriture m’aura aidée à faire ce travail. J’ai fait la liste de ce que j’avais fait de bien et de mes compétences professionnelles. J’ai aussi appris à me connaître, et à gérer les périodes où je suis plus fragile. Je réagis de suite et je débranche aussitôt… Après mon burn-out, je suis revenue dans mon entreprise puis après cinq ans de réflexion, j’ai eu un déclic sur ce que je voulais faire professionnellement. J’ai alors demandé à partir, c’était le bon moment.

Vous avez décidé de vous lancer dans l’entreprenariat ?
C. L. B. : J’ai lancé une société de conseil « Interlignes Conseil » pour accompagner les entreprises dans l’intégration de travailleurs handicapés en abordant le sujet par l’angle des compétences et non du handicap lui-même. Les personnes en situation de handicap que j’ai rencontrées et qui m’accompagnent sur ce projet, ont toutes le point commun d’avoir accompli leurs rêves d’enfants. En compensation de leur handicap, elles ont su développer une force et une détermination incroyable. Je veux montrer ces exemples de personnes qui ont su aussi rebondir et qui sont passées à l’action.

CLAIRE GRANIER, PSYCHIATRE ET THERAPEUTE EMDR
Claire Granier est responsable du centre Ressources soin du psychotraumatisme au centre hospitalier Paul Guiraud.

A quel moment utilisez-vous la technique de l’EMDR ?
Claire Granier. : Je l’utilise, quand il y a chez le patient une souffrance entraînant un syndrome de répétition, d’évitement où la personne ne peut plus sortir de chez elle, des cauchemars la nuit, un trouble de la régulation émotionnelle, des colères, etc…

Dans le cadre de la thérapie EMDR, le patient doit- il vous décrire la scène à l’origine du traumatisme ?
C. G. : Ce n’est pas la scène qui m’intéresse, mais les conséquences. La plupart du temps, les gens ne me racontent pas la scène car à chaque fois cela la réactive. Après, ils en ont entre pour plusieurs journées ou plusieurs heures à se calmer. C’est pour cela que les militaires détestent tant la perspective d’une expertise où il va falloir encore qu’ils racontent, car ils ont expérimenté que cela ne servait à rien. Certains disent qu’ils ne veulent plus en parler parce que cela leur met la tête « en vrac », il y a aussi ceux qui ont honte d’avoir été victimes de violences physiques.

Cela va donc contre la psychothérapie ?
C. G. : Oui, cela montre que la psychothérapie a ses limites dans le psychotraumatisme, j’en suis persuadée. Elle ne fonctionne pas pour soigner ce type de blessures invisibles.

Le trouble du stress post-traumatique non traité induit -il un handicap ?
C. G. : Le trouble SPT non traité est dévastateur pour la personne. Il entraîne des troubles cognitifs, de la relation avec pour conséquence souvent un divorce ou la perte d’emploi …

Pour mobiliser ses équipes, la direction des Ressources Humaines de Gustave Roussy a proposé les 4 et 5 juin dernier, à ses collaborateurs et managers, un premier grand évènementiel autour du handicap. Avec une soirée de présentation de la politique publique sur le handicap, des expériences singulières de dépassement de soi et d’optimisme de vie. Le tout  introduit par des seynettes humoristiques qui abordaient les préjugés du handicap en entreprise et jouées par la compagnie de théâtre Human Concept.

Lors des conférences, un dispositif innovant d’emploi d’adultes autistes en milieu ordinaire a été présenté par Jean-François Dufresnes, Ce dirigeant d’Andros a créé les deux Associations Apprendre autrement et Vivre autrement, pour l’emploi sur un site de huit personnes atteintes d’autisme, ce qui se révèle bénéfique pour l’entreprise et la collectivité.

Grâce à des ateliers sportifs de cécifoot, de basket en fauteuil et de tennis de table pour malvoyants, les salariés ont pu s’initier au handisport. Parmi les personnalités très médiatisées pour leurs performances sportives avec leur handicap,  se retrouvaient Philippe Croizon, athlète et conférencier en entreprise et Sylvain Paillette, nageur accompli deux hommes au parcours exceptionnel. Philippe Croizon, amputé des quatre membres, s’est fait connaitre en accomplissant des exploits sportifs comme la première traversée de la Manche à la nage. Quant à Sylvain Paillette, il a été vice-champion du monde en natation en 1998, trois fois vice-champion d’Europe en « 100 brasse » et « 100 dos », champion de France de 1996 à 2002 et a participé aux Jeux paralympiques de Sydney et est actuellement président d’HAGIL.

Prouver que le handicap n’empêche pas de grandes performances est l’un des enseignements que l’on peut retenir de ces rencontres.  Un message positif porté par la Mission Handicap pendant deux jours riches d’enseignement pour les collaborateurs de l’Institut.

Jean-Daniel Délitroz :

Son style est immédiatement reconnaissable. Il nous montre ses compositions , des formes géométrique composées de losanges, triangles, rectangles avec autour des chiffres,  des dates. Il reste silencieux quant au sens de ces chiffres..

Jean-Daniel aime prendre son temps, tout en regardant souvent sa montre. Un questionnement du temps qui le pousse peut -être à inscrire sur ses oeuvres des dates passées ou à venir.

« Il aime le travail minutieux et sait analyser les œuvres avec attention. C’est ce que j’aime chez lui  » , souligne Martin Chanda, l’animateur de l’atelier et artiste plasticien.

Alessio Morandini :

Alessio a déjà été exposé dans deux galeries d’art. Il nous montre ses dessins, avec des personnages colorés à la manière d’une bande dessinée. Passionné par l’actualité, il s’inspire aussi dans ses œuvres de titres de presse qu’il découpe. Des nouvelles qui témoignent de son goût pour l’actualité, les faits divers, accidents du quotidien. Quand nous lui posons une question, il nous répond en écrivant. L’écriture et le dessin sont son mode d’expression. Affiché sur le mur, son dessin et une citation au centre :

« Dans la bible, l’aveugle est avant tout en quête de lumière spirituelle, à la recherche de la vérité et de la foi. »

Sophie Mottet :

Très tôt initiée à la musique classique, Sophie Mottet, trouve réconfort et soulagement auprès des grands musiciens, Monteverdi, Bach, Vivaldi, Albinoni. « Ca m’apporte la force de résister aux coups durs.   La musique soulage de tout dit-elle. Orpheline de mère très jeune, elle nous parle de ses rapports difficiles avec les compagnes de son père.

Comme toutes les blessures d’enfance, elles restent et remontent parfois. Grâce à l’art, Sophie trouve ce dont elle a besoin : la beauté de la nature et l’harmonie qu’elle transpose dans ses créations.

« J’adore Monet, pour ses ports, Turner pour son parlement en feu, Cézanne, Van Gogh pour leurs paysages» s’enthousiasme-t-elle. Sophie aime écrire des poésies. Avant de la quitter, elle me glisse des citations.. « Le plus beau silence est la flamme d’une bougie » .

Sophie Mottet espère que son témoignage permettra « de donner de l’espoir aux personnes handicapées ou qui ont des difficultés. »

Simon Buttet

Âgé de 22 ans, Simon a très tôt fait preuve très tôt d’une grande maîtrise du dessin. Il suit des cours et se rêve artiste très jeune. Son grand- père est architecte et sa mère peint.  Il vient de réaliser une étiquette de vin pour un vigneron. Une fierté et une reconnaissance pour le jeune homme !

« Ce projet permet de proposer l’art comme un métier »

Le directeur général de la FOVHAM, Jean-Marc Dupont, est  à l’origine du projet  :  « Le but de l’atelier est d’offrir aux  artistes un lieu pour créer et les accompagner. Parfois leur travail est exposé dans des galeries classiques en Suisse.  Nous avons créé  également la galerie  Oblique ; la seule spécificité  est que chaque artiste doit collaborer avec l’un des artistes en atelier. Le principe étant de supprimer toute tentation de définir les artistes par des définitions stigmatisantes. Lors des expositions, nous ne mettons pas en avant les troubles affichés d’artistes. Je n’aime pas cette mise en avant qui n’apporte pas grand-chose ».

Site : galerieoblique.ch

Le colonel Antoine Brulé, chef de la cellule d’assistance aux blessés de l’armée de terre a présenté la mission de la CABAT qui consiste à accompagner 1100 militaires blessés en congé de longue maladie pour une période de trois ans à huit ans selon les cas. Plus de 70 % parmi eux sont des blessés psychiques. « Je préfère parler de blessure psychique que de handicap psychique, car il y a souvent un amalgame entre la blessure psychique et la maladie psychique, associée à la dépression, la bipolarité ..», explique -t-il. La difficulté pour la CABAT est de trouver une entreprise à proximité du lieu de domicile des militaires blessés car 95% d’entre eux vivent en province.

La conférence a été l’occasion de rappeler le dispositif de réinsertion OMEGA qui permet d’accueillir des blessés en stage d’immersion. En 2018, vingt-sept d’entre eux ont signé un CDI en entreprise. Ainsi, des entreprises s’engagent de plus en plus pour la réinsertion des militaires blessés. Parmi les nombreuses qui ont sauté le pas, nous avons rencontré Frédéric Conte, ancien militaire blessé, avec à son actif trente-trois années dans l’armée de terre et qui s’est reconverti dans le groupe Vitale Assistance. Une société qui emploie aujourd’hui trente-sept anciens militaires dont deux avec syndrome post-traumatique.

Frédéric Conte : « Un militaire blessé est en attente de considération. »

Vitale Assistance assure l’assistance, après sinistre, des habitations et bâtiments professionnels.

Entretien avec Frédéric Conte, directeur d’une agence du groupe Vitale Assistance.

Quelles sont les qualités chez les militaires que vous recherchez ?
Frédéric Conte : Nous recherchons avant tout un savoir être. Ce que je peux vous dire, de façon objective, c’est que les anciens militaires ont une réactivité plus importante, une empathie, un sens de l’engagement aussi. Et une facilité à accepter la mobilité lorsque nous les envoyons sur le terrain.

Quel management conseillez-vous ?
F. C. : Les personnes souffrant de syndrome post-traumatique (SPT) sollicitent un management bienveillant. Un militaire blessé est en attente de considération. Il a besoin de se sentir utile. Il a dû quitter l’institution militaire, ce qui veut dire faire le deuil de son ancienne vie et d’un statut qui le protégeait aussi.

Comment se manifeste le syndrome post-traumatique ?
F. C. :  Il survient à l’occasion d’un événement traumatisant, le plus souvent en mission. Sur le plan humain, la personne manque de confiance et elle est en proie à des douleurs psychologiques. Il y a trois phases. La première est le déni, la personne ne sait pas analyser ce qu’elle vit. Elle ne se rend pas compte, même si cela impacte son environnement familial et professionnel. La deuxième phase est la prise de conscience et la verbalisation de ce qui s’est passé. Le choc post-traumatique peut se révéler plusieurs années après avoir subi le traumatisme, souvent à l’occasion d’un événement anodin. Il y a alors un sentiment de honte qui peut s’installer. Enfin, l’étape finale, celle qui permet de surmonter ce choc post-traumatique.

Reconnaître la blessure psychique chez le militaire blessé est récent ?
F. C. : Oui, c’est un signe que la société évolue. La personne qui a su surmonter ce choc post-traumatique a changé. Les militaires qui ont su dépasser cette souffrance sont de belles personnes avec une grande empathie. Elles comprennent d’instinct les autres.

« On apprend à vivre avec »

Alexandre Molinéris, 25 ans, ancien militaire blessé en opérations extérieures, est aujourd’hui directeur-adjoint d’ une agence du groupe Vitale Assistance. Il a témoigné à la conférence du Medef. « J’ai voulu faire passer un message positif et rassurer les DRH et les entreprises que l’insertion est possible. J’en suis un exemple. Même si on ne guérit pas d’une SPT, on apprend à vivre avec. »

– Vous utilisez la création comme un outil de connaissance de soi ?
– S. H. : Oui, en art-thérapie c’est au patient d’interpréter ce qu’il fait. J’ai fait ma première création en peignant sur une plaque. En imprimant sur du papier, cela a donné un résultat étonnant. Des formes apparaissent auxquelles on ne s’attend pas. J’ai vu une machine à laver, des tiroirs, tout cela raisonnait en moi. Mon compagnon me faisait beaucoup de reproches à la maison et c’est ce qui s’est révélé dans mes créations. J’ai pu ensuite comprendre que j’avais été manipulée et je l’ai quitté.

– Les émotions font partie du processus de création.
– S. H. : Oui. J’ai fait un autoportrait où j’exprimais une grande colère. Mon visage était très rouge et je criais. Mais parfois, c’est dans le calme que l’on crée. On passe par des phases entre méditation et libre expression.

– L’art-thérapie c’est important dans votre vie aujourd’hui ?
– S. H. : J’y ai trouvé un espace en totale sécurité où je peux exprimer des émotions difficiles avec des personnes bienveillantes. On ne nous impose rien, et surtout pas quelque chose qui soit beau. Créer, c’est se concentrer sur autre chose que la maladie ! Ça m’a aidée à traverser la dépression et la fatigue liées à mes traitements. On explore les émotions négatives qu’on a parfois peur d’explorer pendant la maladie.

 – Quelles sont les ressources dont vous disposez maintenant pour vous ressourcer ?
– S. H. : J’écoute mon corps, je me repose si je suis fatiguée. Je suis un régime adapté sans oublier la pratique du sport régulièrement et surtout je ne me mets pas la pression. Ma priorité c’est de penser à mon bien-être. J’accorde moins d’importance aux petites choses du quotidien, au passé et au futur. À présent que je vis seule, je me recentre sur mes amis et ma famille qui sont devenus beaucoup plus importants.

– Que vous ont apporté les contacts avec les autres patients dans l’atelier de la clinique ?
– S. H. : On réalise que l’on n’est pas seule. J’ai vu des personnes qui souffraient beaucoup plus que moi. Cela aide à relativiser.

– Sur le plan professionnel, où en êtes-vous ?
– S. H. : Je suis en période de réflexion. Au fond de moi, il y a la peur de retourner dans une vie qui m’a rendue malade. J’ai travaillé dans une librairie britannique pendant 25 ans. Et j’y retourne de temps en temps pour ne pas couper le lien. Je n’ai pas encore repris mon travail. J’ai besoin de temps…

– Qu’est-ce qui est important aujourd’hui ?
– S. H. : J’ai la chance d’avoir survécu, contrairement à d’autres… Je veux profiter de choses simples de la vie, faire du sport, marcher dans la nature. Ne plus considérer les problèmes avec gravité et mettre moins de pression sur moi.

Ce que révèlent les œuvres

« En art-thérapie, on n’interprète pas pour permettre aux patients de lâcher prise. Rien ne sort de l’atelier. Je pense à une femme qui avait dessiné un arbre qu’elle comparait à son corps en souffrance. C’est elle qui interprétait, pas moi », explique Valérie. « La personne ne cherche pas à exprimer consciemment certaines émotions ; elles viennent toutes seules. La production peut renvoyer à quelque chose de fort à la personne, d’intime. »

Parfois, le patient ressent un besoin simplement de créer pour s’évader, d’accéder à l’imaginaire. « Quand je présente l’atelier aux médecins et aux infirmiers, j’explique que, dès que la personne rentre dans l’atelier, elle devient artiste et oublie qu’elle est malade », dit-elle. Après un cancer, le patient peut changer radicalement. L’art-thérapie vient accompagner cette transformation.  Elle peut permettre au patient de voir ce qui n’allait pas dans sa vie et de l’exprimer via la matière.

Une relation de personne à personne

La relation entre l’art-thérapeute et le patient est fondamentale. Valérie Cruysmans sait être proche du patient tout en gardant une distance. A son écoute, elle adapte le travail à l’état du patient, en fonction de son état général, de ses besoins… Elle accompagne aussi des personnes en fin de vie et rappelle que l’art-thérapie peut être une aide précieuse, pour les patients en soins palliatifs.

Enfin, Valérie Cruysmans fait un lien avec « l’art brut ». Ce mouvement artistique que le peintre Jean Dubuffet avait inventé, en son temps, pour désigner des créateurs hors norme, autodidactes et libres dans leur création.  Un art à l’état brut, éminemment authentique et sans vernis social.

En dehors de sa finalité thérapeutique, cette discipline, peut aussi être l’occasion d’explorer des talents artistiques cachés et de se libérer des contraintes sociales et psychologiques.

Vous êtes à la recherche d’entreprises intéressées par ce dispositif ?
V.J. :   Certains de nos clients ont déjà manifesté leur intérêt, mais pour donner davantage d’ampleur à la démarche, nous souhaitons multiplier les partenariats. Les clients intéressés doivent définir les profils et les compétences dont ils auront besoin dans les mois à venir et travailler avec nous pour préparer les salariés à leurs métiers. Des phases d’inclusion chez le futur employeur peuvent être prévues et des tâches peuvent être confiées pour réalisation au sein de l’EA.

Dans l’entreprise, quelles sont les personnes directement impliquées par ce dispositif ?
V.J. : Ce sont les personnes concernées par les achats responsables, ou par la mission handicap.  Ce dispositif est très intéressant d’autant plus qu’il permet aux entreprises in fine de recruter, après une période probante de test. Il n’y a aucun engagement pour l’entreprise.

Quelles seraient vos suggestions pour accroitre la visibilité des entreprises adaptées ?
V.J. :  Dans les entreprises, il faut inciter les donneurs d’ordre à communiquer et à partager leur expérience auprès de leurs collègues. Sur le plan de la visibilité, nous participons, depuis le début, au salon Handicap des Echos. C’est un lieu idéal pour rencontrer des prospects que l’on n’aurait pas pu identifier, mais aussi retrouver nos clients. 

*Une entreprise adaptée est une entreprise à part entière du marché du travail qui emploie durablement au minimum 55% de salariés en situation de handicap dans l’effectif de production.

Contact : www.atimic.fr

Un dispositif de la seconde chance

Stéphane Vergnon, a suivi le dispositif OASIS HANDICAP.  Son parcours professionnel a été interrompu à trente-huit ans à la suite d’un accident de travail. Diagnostiqué inapte à la reprise du travail, il a fait une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.  Après plusieurs années sans solution de reconversion, il reconnait avoir eu la chance de découvrir le dispositif.  Une fois celui-ci terminé, il prépare un concours et débute un contrat de professionnalisation d’accompagnant éducatif et social.

« J’ai trouvé ma voie. Le fait d’accompagner des personnes en situation de handicap, qui ont besoin de nous au quotidien, est important pour moi. Le contact avec ce milieu a été facile. Il faut dire que mon grand- père était paraplégique et cela m’a sensibilisé.  Ce n’était pas facile de retourner à l’école à 40 ans et de se remettre à apprendre. Mais je voudrais dire à tous ceux qui ont peur de ne pas avoir le niveau suffisant que ce dispositif peut leur ouvrir des portes sur le social !  La formation chez ADES formation de Marmande et le stage au foyer du Bon Pasteur ont confirmé que les métiers du médico-social étaient faits pour moi », conclut Stéphane Vergnon.

*OETH est un accord qui concerne les établissements privés à but non lucratif du secteur sanitaire, social et médico-social. Contact : www.oeth.org

Comment s’est passée votre reconversion professionnelle ?
A. H. : Au début, mal. Lors de la visite médicale pour reprendre le travail, le médecin n’a pas voulu me signer l’autorisation de retourner travailler sur un chantier. Je me suis battu deux heures pour le convaincre, car j’avais décidé de rester dans le bâtiment et que rien ni personne ne pourrait m’y empêcher. Je suis rentré chez Bouygues en 2017. Quand je suis passé sportif de haut niveau sur les listes ministérielles au 1e novembre 2017, j’ai signé un CDI en tant que Préventeur santé sécurité. Je consacre deux jours par mois à aller sur les chantiers pour faire de la prévention. Ce qui me permet de consacrer 25 à 30 h à l’entraînement sportif.
En quoi le handicap a-t-il modifié votre vie ?
A. H. : Le handicap ça vous change pour la vie ! Je suis un autre homme aujourd’hui.
J’ai su tirer les côtés positifs de mon handicap en devenant sportif de haut niveau. Je voyage dans le monde entier alors que je n’avais jamais pris l’avion. Mon regard sur le handicap a totalement changé. Avant, je ne me sentais pas concerné et je ne connaissais pas les problématiques des personnes en fauteuil roulant ou des personnes aveugles.
Quand vous devez aller acheter une baguette en centre-ville et que vous êtes handicapé, vous mesurez alors les difficultés de l’accessibilité.
Comment faut-il sensibiliser le public ?
A. H. : Vous savez, le problème de l’être humain est qu’il n’entend pas les messages tant qu’il ne se sent pas concerné et qu’il ne connaît pas de malheur dans sa vie. Et puis le handicap, c’est difficile à percevoir ; c’est très vaste. Regardez-moi, par exemple, on ne peut voir mon handicap quand je porte un pantalon. Et pourtant, tous les soirs j’enlève ma prothèse.
Vous dites ne pas être gêné par le regard que les autres portent sur votre prothèse ?
A. H. : Absolument ! En fait je ne me sens pas handicapé mais juste différent. Je peux faire de grandes choses, mais autrement. Cette notion est très importante pour avancer et croire en ses rêves. Dans les compétitions nationales de triathlon, les valides et les handi sont ensemble. C’est une chance de pouvoir se mélanger. Alors que sur l’international, en para-triathlon l’on ne se mélange pas et c’est dommage…
Quel est votre objectif à présent ?
A. H. : Mon objectif est clair. Je vais essayer de gagner le plus de titres possibles… participer aux Jeux Paralympiques de Tokyo en 2020. Et, à ceux de Paris en 2024. Mais pour y parvenir, il y a encore beaucoup d’heures d’entraînements …
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Une eau exceptionnelle
L’eau thermale, reconnue pour ses propriétés sédatives et myorelaxantes, est au cœur du soin. Puisée à 200 m de profondeur, l’eau sort naturellement chaude à 50 ° et enrichie d’oligo-éléments, de calcium et de magnésium.
Le programme de soins alterne bains en piscines, massages sous affusion d’eau thermale, enveloppement de boues et douches à jets, séance de watsu dans un bassin où le curiste réalise des mouvements lents avec un kiné. Des soins qui s’avèrent excellents pour la relaxation, lâcher les tensions nerveuses et retrouver une paix intérieure …
Une offre curative complète
Une cure permet de retrouver la mobilité d’un corps souvent fatigué et endolori. Turia, coach sportive, accompagne les curistes pour une balade d’oxygénation dans la montagne environnante. Très à l’écoute, elle distille des conseils santé adaptés à chacune et rappelle qu’une activité physique quotidienne est indispensable.
« Je vois principalement des femmes fibromyalgiques qui n’ont jamais pris soin d’elles et qui sont hyper-sensibles. Beaucoup ont vécu des ruptures et des traumatismes (chômage, divorce, deuil). J’ai tendance à penser que la fibromyalgie est souvent liée à des affections psychosomatiques. Si le corps ne va pas bien, l’esprit non plus. Et inversement. »
En complément des soins, des séances de relaxation et des séances de méditation pour gérer le mental sont dispensées. Avec en plus, des séances de gestion de la douleur. Un groupe de parole est organisé avec un psychologue, pour mettre des mots sur une maladie, une souffrance.
Parmi les curistes soignés pour affections psychosomatiques, Elisabeth Jacques, en fin de cure, témoigne : « Je suis venue en cure après un arrêt de travail de quatre mois. Je n’arrivais plus à dormir, car j’étais en surmenage. Avec le repos, le sommeil est revenu et je me sens beaucoup mieux. Je n’y croyais plus ».
Un témoignage que vient corroborer une étude*, réalisée il y a quelques années, portant sur 112 419 curistes. Elle montre que le soulagement de la douleur avait duré au moins six mois chez les curistes porteurs de douleurs physiques chroniques.
Des résultats qui laissent à penser que cette médecine douce a de l’avenir. Et que face au développement des maladies chroniques, elle reste un excellent outil préventif et curatif sans effets secondaires. A recommander à toute personne qui veut prendre soin de sa santé.

* Etude réalisée en 2006 par Kantar Health
Les Grands Thermes de Bagnères de Bigorre, 5 Boulevard Rolland Castells, 65200 Bagnères-de-Bigorre. Site : thermes-bagnere.fr

Vous voulez dans ce rapport mettre en place des actions préventives pour les jeunes.
C. I.-S. : Oui, parce qu’il faut agir en amont, dès le plus jeune âge jusqu’à la sortie de l’adolescence. A une période de la vie où les jeunes sont perméables aux bons réflexes et au bon sens. Le but des actions de prévention primaire est d’éviter l’apparition des maladies et le risque de tomber dans les addictions.
Faites-vous une corrélation entre le milieu socio-économique et les problèmes de santé ?
C. I.-S. : Oui. Ce sont chez les enfants issus des catégories modestes que l’on observe le plus grand nombre de cas de surpoids et d’obésité. Alors que pour les addictions que sont le tabac, l’alcool ou la drogue, les jeunes de tous milieux sociaux sont concernés.
Comment sensibiliser les adolescents à la santé ?
C. I.-S. : Il faut leur apprendre à respecter leur corps, leur donner une culture adaptée. En France, 30 % d’entre eux affirment avoir déjà pris du cannabis. Je pense que les jeunes qui tombent dans l’addiction (drogue, alcool, tabac) avaient déjà un problème de comportement. Les spécialistes disent qu’au niveau du collège, l’éducation est déjà faite. C’est pour cela qu’il faut commencer la prévention tôt .
Mais la société ne vante pas toujours les bons comportements…
C. I.-S. : Il est vrai que nous ne luttons pas à armes égales avec les industriels du soda, du tabac ou de l’alcool qui disposent de moyens considérables pour vendre leurs produits. Il faut expliquer les dangers de certains comportements et être convaincant.
Quels sont les messages principaux que vous voulez faire passer ?
C. I.-S. : Une éducation à la santé, c’est donner une conscience à chacun de ce qui est bon pour son corps. Bien s’alimenter, s’obliger tous les jours à trente minutes d’activité physique, marcher dès que cela est possible et ne pas tomber dans l’addiction.
Et sur la prévention cancer, que préconisez-vous ?
C. I.-S. : Il ne faut plus raisonner par maladie comme on le faisait jusqu’à présent mais s’attaquer à la racine du mal. C’est pourquoi je ne suis pas favorable à la multiplication des plans maladies. La question qu’il faut se poser est de comprendre pourquoi une personne développe un cancer. C’est un problème de génome, de déterminant individuel, environnemental. Il faut agir sur ces déterminants. La prévention vue sous cet angle est une véritable révolution aujourd’hui !
Quelles sont les propositions que vous soumettez dans votre rapport ?
C. I.-S. : Je ne propose aucune structure supplémentaire car tout existe déjà.
Seulement un délégué interministériel pour mettre en lien les institutions et les acteurs nationaux, régionaux et locaux. A ce jour, peu d’information circule entre la CPAM, la PMI ou la médecine scolaire. Il faut décloisonner ! Je me réjouis enfin que mon amendement visant à la création d’un Document de Politique Transversale ait été adopté par l’Assemblée Nationale en novembre, visant à connaître l’effort consenti par l’Etat dans son ensemble à la prévention en santé.

Quelle est la douleur la plus fréquente ?
S. G. : C’est le mal de dos. On dit que c’est « le mal du siècle » car il est la conséquence de l’utilisation de l’outil informatique. Pour traiter les maux de dos, il faut adapter le poste de travail, renforcer les muscles du dos, adapter les gestes de la vie quotidienne…
Comment le patient perçoit-il sa douleur ?
S. G. : La douleur c’est l’ombre du doute. Le patient craint que ses proches, son médecin ou son employeur, ne le croient pas. Et c’est ce qui va le pousser à demander des examens pour trouver une cause. Alors que souvent les examens ne révèlent rien.
Comme c’est le cas dans la fibromyalgie ?
– S. G. : La fibromyalgie fait partie des maladies chroniques qui sont des maladies de l’adaptation. On est dans une vision nouvelle des maladies. Le patient ne s’adapte plus bien au travail, au sommeil ou aux activités. C’est une forme de désynchronisation du corps et du cerveau. Ça remet en cause la vision cartésienne des maladies qui traitait la maladie par une cause. Nous sommes dans les maladies du XXIe siècle de l’adaptation aux rythmes de vie, dans un monde où tout change très vite.
Le stress et l’anxiété accentuent-ils l’apparition de la fibromyalgie ?
S. G. : Oui… le patient fibromyalgique est anxieux. Son cerveau fonctionne tout le temps car il veut tout anticiper. Mais son corps ne fonctionne plus, il est fatigué car sédentaire. Cette distorsion entre l’hyperactivité du cerveau, une charge mentale importante et un corps désinséré fait la fibromyalgie.
Que conseillez-vous à ce stade ?
S. G. : Plus on laisse place à la douleur et plus elle va en prendre. Il faut combattre la douleur par l’activité physique. Je n’ai jamais soigné un patient qui ne bougeait pas son corps.
Vous traitez la globalité de la personne ?
S. G. : Oui il faut s’attacher à lier le corps et l’esprit, faire en sorte qu’ils soient en paix. Dans notre monde, le corps est en guerre contre le cerveau qui lui adresse des signaux de douleur. Et le cerveau est en guerre contre le corps qui est fatigué et douloureux.
Quelles solutions proposez-vous ?
S. G. : L’exercice physique, la balnéothérapie, la kinésithérapie pour désensibiliser le cerveau à la douleur. Et dans l’autre sens, l’hypnose, la méditation pour mettre le cerveau au repos et envoyer des signaux positifs au corps. Je conseille la natation, très adaptée aux douleurs, car elle permet de faire des mouvements en apesanteur en réduisant le poids du corps.
La dépression accentue-t-elle le ressenti de la douleur ?
S. G. : Oui, la douleur est décuplée par la dépression, puis se greffent les troubles du sommeil et c’est un cercle infernal. Dans notre centre anti-douleur de l’hôpital de Cochin, notre approche est globale avec l’acupuncture, l’hypnose, l’art-thérapie…
Pour conclure, quel conseil donnez-vous aux patients ?
S. G. : Je leur dis de ne pas laisser la douleur envahir leur vie. Pour guérir des douleurs chroniques, il faut se remettre en mouvement et rétablir la paix entre le corps et l’esprit…
« La douleur, je m’en sors » de Serge Perrot, Editions In Press, 9,50 €.

Naissance d’une vocation :
Romain Brifault se découvre une créativité débordante alors qu’il prépare à Rouen un bac pro « Métiers de la mode et des vêtements ». Mais c’est lors d’un stage à Paris, dans une maison de couture, qu’il prend conscience de sa créativité et de son talent. C’est pendant ce stage que la couture s’est mise à lui parler : « J’ai eu des visions très claires de la mode », dit-il avec fierté. « Depuis, je vis dans la mode et avec la mode en permanence, c’est ancré en moi ». Lorsqu’on lui demande d’improviser un modèle, il fait, en quelques minutes, une esquisse. Intuitif, il sent la personnalité qui lui fait face et le modèle qui lui correspond. Le résultat est époustouflant !

Une entreprise familiale

La famille Brifault est soudée autour d’un projet commun, la réussite de Romain et de l’entreprise. Le frère en est le directeur général et la mère assure la coordination de l’Atelier. « Nous travaillons en symbiose et c’est ce qui est devenu notre force », explique le styliste.
Soutenu par sa famille, Romain Brifault organise son premier défilé en 2014, à Rouen. Il y présente une robe de mariée spécialement conçue pour une personne en fauteuil roulant. Il conçoit pour ce vêtement un procédé breveté lui permettant de reculer avec sa robe sans que la traine ne se prenne dans les roues. « Je suis là pour faire bouger les choses, ouvrir les portes à toutes les personnes qui ne peuvent pas franchir le seuil de la mode », indique-t-il.

Déscolarisé après le CP, Romain pourra, grâce à un auxiliaire de vie scolaire, réintégrer le collège en 5e.  « De l’enfance je garde des souvenirs assez noirs. J’avais du mal à gérer mes émotions, je ne comprenais pas pourquoi je n’étais pas écouté et hyperactif. On me disait souvent que je venais d’un autre monde… », se souvient-il.
Après les années difficiles de l’enfance, c’est vers lui aujourd’hui que les clientes peuvent s’épancher sur leurs complexes et leurs envies. « J’aime embellir le corps de la femme, Je compare ça à un sixième sens. J’arrive à ressentir, parfois à savoir, ce que la personne veut dire avant qu’elle termine sa phrase. C’est une alchimie qui se produit entre moi et la cliente ».

Un projet ambitieux

Parce que le sur-mesure n’est pas accessible à tous, Romain Brifault souhaite innover et proposer un système de transformation d’un modèle à partir d’une prise de mesure automatique et sans essayage. « Il s’agit non seulement de restituer les mesures (tours et hauteurs du corps humain) mais également d’en interpréter la morphologie, unique à chaque personne, pour que le vêtement tombe bien. Cette innovation est une belle coopération avec des entreprises françaises du digital et de la mode.
« Aujourd’hui nous sommes sur le point d’y arriver avec les progrès de la technologie », promet Romain avec conviction. Une aubaine pour les personnes ayant des difficultés pour se déplacer. Mais il reste à l’entreprise à lever les fonds nécessaires pour terminer le démonstrateur. A cet effet, un site internet baptisé PMSD (pour une mode sans différence) a été crée pour collecter des dons.
« Je veux rendre la mode accessible à tous. La personne handicapée est comme une fleur bleue parmi des fleurs rouges. La nature est variée. Si on accepte de vivre ensemble, alors on vivra dans un monde meilleur » dit-il, exprimant ainsi sa vision d’un monde plus juste.
Avant de se quitter, Romain, autodidacte, s’installe au piano et joue l’une de ses compositions personnelles, avec un sens inné de l’équilibre et de l’harmonie.
Un talent de plus… avec le secret espoir de pouvoir un jour entendre jouer ses compositions pendant ses défilés.

« Ma différence est une force », Romain Brifault
City Editions, 18 euros

A quel moment est venu l’idée d’aller vous faire diagnostiquer ?
C.M : Mon manager était bienveillant avec moi, Il a su patienter mais attendait que je progresse. C’est en allant par hasard à une conférence sur les autistes Asperger que je me suis reconnu dans ce qui était décrit. J’ai alors décidé de me faire diagnostiquer pour en avoir le cœur net.
Que s’est -il passé à l’annonce du diagnostic ?
C.M  Un soulagement extrême  …Enfin à 50 ans, je savais pourquoi je n’étais pas comme tout le monde. Les anxiétés accumulées se sont atténuées d’un seul coup. Au début, je n’en ai parlé qu’à mon manager et puis j’ai décidé de le faire savoir.
Avez-vous noté des améliorations sur le plan professionnel ?
C.M : Cela a changé la vision de mes collègues, les a priori sont tombés.
Depuis, mon manager me confie des tâches complexes, là où il sait que je serai à l’aise. Cependant, sur les sujets avec des d’interactions avec beaucoup de monde, il ne me les donnera pas. Et il a raison.

Quelles sont les solutions en terme d’accompagnement ?
C.M : Grâce à la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH), j’ai pu bénéficier d’un accompagnement personnalisé. Le but est de recréer des connexions neuronales là où le cerveau d’un Asperger en manque. Il faut travailler sur les relations interpersonnelles, dont la bonne prise en compte implique de savoir gérer les sensations et les émotions, pour soi et pour les autres. Le syndrome d’Asperger ne nous y aide pas !.
Avant votre diagnostic, avez-vous pensé être concerné par le handicap ?
C.M : Quand j’ai postulé à la Mission Handicap, je ne savais pas que j’étais concerné. Mais j’y ai trouvé du sens. Ca me touchait qu’Orange fasse des actions pour les personnes en situation de handicap. Je ne savais pas pourquoi et maintenant je le sais. Mon regret est de ne pas avoir été diagnostiqué avant 50 ans. J’aurais pu mieux me comprendre et mieux me faire comprendre depuis bien longtemps.
Quelles sont vos priorités dans l’entreprise ?
C.M : En transmettant mon témoignage, j’espère permettre à des salariés concernés par le sujet de se reconnaiître et de s’identifier auprès de la mission handicap. Nous allons organiser une conférence en novembre  avec un objectif : informer sur l’autisme Asperger et accompagner les salariés concernés qui le souhaitent.

Quel diagnostic faites-vous de la période dans laquelle nous vivons?
Jacques Besson : Il semble bien que nous soyons dans une crise de civilisation, dont les symptômes sont l’addiction (1), l’agression, et la dépression. L’addictologie est la science des addictions (alcoolisme & toxicomanie par exemple), qui sont une pathologie du lien et du sens. Dans un monde matérialiste et désenchanté, les communautés humaines peuvent paraître vides de sens, et les individus sont dans une grande solitude. Tout le monde est connecté mais personne n’écoute…Comment expliquez- vous qu’en Suisse, le pays où vous exercez, on retrouve un taux de suicide très élevé chez les jeunes ?
J.B : Je pense que la richesse de certains pays est un facteur de risque parce que dans un pays où tout le monde possède ce qu’il faut, si vous n’allez pas bien, c’est de votre faute. Dans un pays riche, il y a aussi beaucoup de solitude.Dans votre nouveau livre, vous expliquez l’impact de la spiritualité sur les troubles d’addiction ?
J.B : Je m’appuie sur de nombreuses études qui montrent l’impact majoritairement favorable de la spiritualité sur la santé tant physique que psychique. La spiritualité est un besoin universel commun à tous les humains de toutes les époques. C’est un besoin de sens et de cohérence avec soi-même, autrui et l’univers. Si la forme de méditation la plus pratiquée en Occident est la méditation en pleine conscience, c’est parce qu’elle a un impact évident sur la réduction du stress, de la douleur et de la souffrance.

– Comment est né cet atelier école ?– Isabelle GUYOMARCH :Quand j’ai eu mon cancer, J’étais chef d’entreprise et je ne pouvais pas m’arrêter de travailler pour la survie de mon groupe. J’ai compris alors la difficulté d’être malade au travail, en particulier en France.  D’où l’idée de créer un atelier-école qui permet d’accueillir des salariés malades. Il s’adresse aux personnes touchées par le cancer, pour reprendre en douceur, dans le calme, sans cadence, le travail. Mais aussi, j’ai voulu l’ouvrir à tous les salariés qui, parfois, peuvent ne pas se sentir en forme. J’essaie d’instaurer un type de management bienveillant. Ce qui peut coûter des points de performance, mais cela a des effets bénéfiques pour tous.

Quel lien faites-vous entre le cancer et la baisse d’estime de soi ?

– I. G. :Tant que l’on n’a pas été confronté à l’image de la destruction corporelle, on se préoccupe de choses assez futiles. L’enjeu n’est pas le nombre de rides qu’on aura, mais la chance d’en avoir. Le cancer du sein est particulièrement traumatisant car il détruit l’image corporelle de la femme. En France, 70 % des femmes n’ont pas de reconstruction mammaire, souvent pour des raisons techniques. Ce n’est pas l’image que l’on renvoie aux autres qui est importante, la personne malade ne s’en préoccupe pas.  C’est l’altération de l’image personnelle qui entraîne une diminution de l’estime de soi.

Quels sont les autres effets ?

– I. G. :Le cancer du sein frappe de plus en plus de femmes seules. En dehors de la santé, c’est la triple peine : elles perdent leur conjoint, leur travail et leur autonomie. La précarité arrive ensuite très vite. Une succession de deuils qu’elle doit surmonter. Il y a beaucoup de séparation à la suite de cette épreuve, j’ai moi-même divorcé. Je pense que les épreuves créent dans le couple quelque chose de dommageable.

Pendant la maladie, avez-vous bénéficié d’une prise en charge psychologique ?

– I. G. :Oui, car j’avais une douleur morale que je n’arrivais pas à partager. Ni avec mes proches, à qui je ne voulais pas faire de peine, ni à mon entourage que je pensais ne pouvoir me comprendre. J’avais une sensation de solitude absolue. Même entourée, j’ai compris que j’allais avoir besoin d’aide.

Une aide difficile à accepter ?

– I. G. : C’est le problème du chef d’entreprise. Quand on exerce des hautes fonctions, on a du mal à lâcher prise. L’exercice du pouvoir qui donne la sensation de contrôle est antinomique avec l’aide.  La perte de contrôle est ce qui a été difficile. Aujourd’hui je l’accepte. Cette maladie m’a complètement ébranlée. Le dicton : « Ce qui ne tue pas rend plus fort », que l’on m’a souvent dit, est une fumisterie !  Je n’ai pas la sensation que la maladie m’ait rendu plus forte. J’ai un regard différent. En revanche, la maladie m’a apporté une vision plus claire de ce que je veux et ça me rend heureuse.

Vous avez aussi lancé la marque de cosmétiques Ozalys pour les femmes touchées par le cancer du sein ?

– I. G. :J’ai voulu proposer une gamme dédiée de produits très hydratants, faciles à utiliser et qui correspondent à un vrai besoin. Grâce à Internet, nous les vendons à un coût modique.

Votre objectif aujourd’hui ?

– I. G. :La maladie m’a donné des ambitions, J’ai la conviction qu’Ozalys sera une marque mondiale… Ce qui m’anime c’est de travailler pour la pérennité de mon entreprise, donner du travail aux salariés et faire vivre des familles. J’espère que l’entreprise me survivra et qu’elle survivra à mes filles.

« Dans le cadre du centenaire de la disparition du sculpteur, nous avons souhaité travailler sur l’idée de transmission de son œuvre auprès des jeunes générations », précise Éva Bouillo, référente handicap du musée Rodin. L’artiste plasticienne Caroline Desnoëttes a contribué de façon active à ce que ce projet se fasse. Elle anime les ateliers artistiques depuis avril dernier. Inspirées des œuvres de Rodin, ou construites à l’aide de plastilline et de matériaux médicaux (seringues, boites de médicament, cathéters, etc.) les créations sont réalisées par les enfants dans une grande liberté.
Beaucoup de ces œuvres mettent en scène la pathologie. Carla, âgée de dix ans, appelle son œuvre la « fistule dialyse ». En la regardant, on comprend qu’elle est dialysée. « Alors qu’elle a beaucoup de mal à se concentrer à cause de sa pathologie, elle a passé deux heures sans s’arrêter pour faire sa réalisation. Ce qui a beaucoup étonné les médecins », explique Caroline Desnoëttes.
Quant à Shanice, âgée de 12 ans, en couverture de ce numéro, elle a appelé son travail « La main du cœur », en hommage à la « cathédrale », célèbre sculpture de Rodin. « Deux mains ensemble, c’est beau », explique-t-elle. « Au début j’étais choquée quand on m’a parlé du projet au musée. On a eu de la chance et Caroline nous a apporté sa passion de l’art et du bonheur », confie-t-elle.

Les corps fragmentés

Rodin louait la beauté des corps tout en puissance. On les découvre fragmentés à la manière des antiques, comme avec « L’homme qui marche » sans tête ni mains, mais qui avance avec énergie et fougue. « Les plus belles œuvres de Michel Ange sont celles qui sont inachevées », dit le sculpteur dans le nouveau film « Rodin » de Jacques Doillon sorti en 2017. « J’ai voulu confronter les enfants aux corps fragmentés et assemblés. Ils se retrouvent dans ces œuvres en écho avec leurs parcours de santé », explique Caroline Desnoëttes.

Rencontre familiale

Ce dimanche était aussi l’occasion pour les parents de venir avec leur enfant partager un moment de fierté. Ceux de la petite Aurore étaient présents. Anne, sa mère, nous raconte l’annonce du cancer de leur fille en décembre dernier. Deux mois de chimiothérapie, une greffe de moelle osseuse et puis l’hospitalisation à Margency durant plus de trois mois.
Puis la nouvelle qu’ils attendaient tous, le retour de leur fille dans leur maison. Cette mère nous raconte ce parcours difficile et le soulagement qui se lit aujourd’hui dans ses yeux. Et une gratitude infinie pour l’hôpital, pour l’équipe dévouée et pour l’artiste plasticienne.
Des bienfaits de l’art

Pour Brigitte Dessutter, la directrice du service socio-éducatif de l’hôpital, « la pratique artistique permet une certaine mise à distance de la maladie. Elle est un « réservoir » émotionnel de mise en forme et en couleur de la maladie, de ses ressentis (joie et peine), peut-être aussi, de ses souffrances ».
Le 17 novembre dernier, les œuvres avaient été exposées au musée Rodin avec la participation de deux ministres: la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, et la ministre de la Culture, Françoise Nyssen, ainsi que celle du président de la Croix-Rouge, Jean-Jacques Eledjam. « L’exposition a tellement plu à Madame Nyssen, qu’elle souhaite la montrer dans son ministère », annonce Caroline Desnoëttes enthousiaste.
Une reconnaissance institutionnelle qui vient appuyer une conviction, celle de considérer que la maladie n’est pas qu’une affaire de corps, mais aussi d’esprit. La santé constitue bien ce subtil alliage des deux.

*HEM : Établissement pédiatrique de Soins de Suite et de Réadaptation de la Croix-Rouge française.

Tous les enfants et adolescents, quels que soient leur âge et leur handicap (déficience intellectuelle, handicap moteur, handicap sensoriel, polyhandicap, troubles du spectre de l’autisme…) peuvent bénéficier de prestations au sein de 49 établissements et services dédiés.

Les Services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) permettent de proposer un accompagnement médico-social adapté sur les différents lieux de vie – domicile, crèche, école, loisirs… – tout en apportant aide et conseil aux proches. Les Instituts médico-éducatifs (IME) sont avant tout des écoles de l’autonomie qui offrent des prestations conjointes d’éducation et de scolarisation adaptées, de soins, de rééducation. L’objectif est également de favoriser l’autonomie et l’accès à une participation pleine et entière au travers de différentes modalités d’accueil (externat, semi-internat, internat).

Ulysse, à quel âge avez-vous mis un mot sur les troubles dont vous souffriez depuis l’enfance ?

Qu’est-ce qui vous a le plus marqué à cette période ?

Et puis est arrivé le temps du diagnostic qui a changé votre vie 

Vous dites que le tennis vous a aussi aidé

Considérez-vous que les troubles dys sont suffisamment reconnus ?

Un repérage des troubles encore insuffisant…

Quelle leçon tirez-vous de votre vécu ?

Il est des hommes et des femmes, poussés par la vocation, qui font le choix de consacrer leur vie aux autres et d’accomplir leur mission, avec fidélité et constance. John Bost, pasteur au XIX^e siècle, fut l’un d’entre eux. En créant en 1848, en Dordogne, un lieu bienveillant pour accueillir des jeunes femmes orphelines et dans le besoin, se doutait-il de la portée de son œuvre aujourd’hui ?

 

Naissance d’une vocation

Entretien avec Guillaume de Clermont, directeur général de la Fondation John Bost.

Aumônier en hôpital : une mission d’accompagnement

Ottchil, le Cadeau de la nature

La peinture à l’Ottchil

L’Ottchil : un aliment comestible

On prône l’accès à la culture pour tous. Et pourtant dans les musées, on constate qu’il y a un travail de communication important à faire pour faire venir les personnes handicapées et le public éloigné de l’art.

S.C : L‘insuffisance de circulation de l’information est encore un point crucial… Je pense qu’une personne qui perçoit une allocation adulte ou enfant handicapé devrait recevoir des informations de façon systématique. Par ailleurs, il peut y avoir aussi des situations d’autocensure de la personne elle-même à se rendre dans un établissement culturel avec un enfant qui peut avoir des besoins spécifiques. Concernant les musées nationaux, le réseau RECA * travaille beaucoup sur l’accessibilité universelle, sur les adaptations de visite à tout handicap. Je tiens à saluer particulièrement le château de Versailles car sa présidente Catherine Pégard a construit une très belle offre d’accompagnement pour des publics empêchés, notamment pendant la crise Covid. On parle des musées mais il y a les cinémas, voire même l’opéra, avec des séances dédiées aux publics « différents », avec des enfants qui vont pousser des cris, des adultes qui vont se lever, qui vont faire des commentaires soi-disant inappropriés. Ces publics ont droit à la culture comme vous et moi !

À terme, pensez-vous que le mot handicap puisse disparaître ?

S.C : Cette question est intéressante parce qu’il est vrai que ce mot est très stigmatisant. Pour l’instant il y a une politique fléchée, avec notamment un quota d’insertion professionnelle inscrit dans nos lois. Les Anglo-Saxons parlent de «people with special needs », « personnes aux besoins particuliers ». Il faudra faire évoluer notre sémantique. Mais ce sera justement quand les chemins ordinaires seront facilités pour tout un chacun.

Les cinq années se terminent. Quels sont vos projets ?

S.C : Le chemin n’est pas fini et ma fille me rappellera tout le temps qu’il faut continuer d’agir et agir toujours plus vite. Cette détermination ne m’a jamais lâchée et ne me lâchera jamais pour œuvrer à l’autonomie, au pouvoir d’agir ainsi qu’à l’amélioration et à la simplification du quotidien des personnes en situation de handicap.

Liseret

Ouvrage : « La force des différents » de Sophie Cluzel, Éditions Lattès.

* RECA : Réunion des établissements culturels pour l’accessibilité

S’approprier son propre regard

Le rapport au musée dépend on le sait d’une habitude sociale, inscrite dès l’enfance.

Pour Gautier Verbeke : «Chacun arrive au musée avec son imaginaire et les personnes se sentent souvent illégitimes parce qu’elles ne maîtrisent pas les codes. Notre travail est de leur expliquer qu’on peut être libre de regarder une œuvre sans regarder le cartel et de les emmener à s’autoriser l’expression d’un avis personnel sur les œuvres. On peut regarder une œuvre en se basant sur les sensations de son corps car la personne projette ce qu’elle est dans l’œuvre.

Une mission d’insertion

«Nous sommes dans une posture d’humilité, le fait d’être dans le bassin minier y est pour beaucoup. Il y a une conscience du pourquoi nous sommes là ; on se sent investi d’une mission… Nous sommes la vitrine inversée du Louvre car notre public est à 70 % régional avec un taux de Lensois très important. La gratuité de la galerie permet aux personnes de revenir. Et pour les expositions temporaires, nous avons une politique tarifaire adaptée pour les personnes en difficulté», précise Gautier Verbeke.

La réussite incontestée du Louvre-Lens démontre l’intérêt d’amener l’art au plus près de ceux qui en ont besoin. Le musée peut remplir une mission d’insertion, complémentaire à sa fonction de transmission du savoir.

Contempler des œuvres ,on le sait, fait du bien à l’esprit. Nous avons vu ici comment il peut redonner confiance au demandeur d’emploi, à la personne en difficulté et l’amener à retrouver une estime de soi nécessaire pour trouver un emploi. Cette année, à l’occasion du 10ème anniversaire du musée, «le Scribe accroupi», chef-d’œuvre du musée du Louvre et emblème des antiquités égyptiennes, est exposé au Louvre-Lens.

Un moment fort dans l’histoire du musée conclut Marie Lavandier, directrice du musée. « Depuis 10 ans se concrétise au Louvre-Lens un rêve magnifique. Un rêve d’avenir porté par les habitants. C’est une fierté pour le musée du Louvre-Lens et ses visiteurs d’accueillir aujourd’hui cette fascinante sculpture aux yeux de cristal.»

Quand il fut retrouvé en 1850, le scribe était placé dans la chapelle de culte de la tombe. On peut en déduire que la statue participait aux cérémonies et recevait les offrandes pour le défunt. Nul doute que la statue exposée jusqu’en janvier 2023 rejaillira sur le rayonnement du musée.

Expo temporaire:

Rome la cité et l’empire jusqu’au 25 juillet 2022

Le Louvre-Lens est ouvert tous les jours (sauf le mardi) de 10h à 18

Accessibilité : des plans maquette tactiles en braille sont disposés aux entrées, tabourets pour personnes fatigables, outils de médiation qui aident le visiteur à décoder.

La bipolarité, en parlez-vous facilement à vos proches ?

G.L.R. : Oui mes proches savent.J’ai eu besoin de leur dire pour qu’ils soient préparés en cas de crise. La bipolarité est une maladie dont on ne guérit pas. J’ai un traitement à vie qui me permet d’aller bien mais elle peut revenir à tout moment. J’évite tout stress, je me réserve du repos, et des moments pour rêver, ce sont les contraintes de la maladie.

Le fait de venir d’une famille d’artistes vous a t-il prédisposée à avoir une ouverture vers la créativité ?

G.L.R. : Oui, le fait de que mes parents soient chanteurs lyriques fait que la question de la créativité ne se posait pas. C’est une évidence.

Quel est le livre qui vous a le plus marquée?

G.L.R. : Il y a eu le Petit Prince. Je me vois le lire en entier dans ma chambre à voix haute et émue.

A quel âge avez-vous découvert la peinture ?

G.L.R. : Tard, j’ai commencé à faire des collages à 38 ans et puis j’ai fait de la peinture. J’aime le travail des couleurs. La peinture me permet de m’échapper de mon intellect et me fait du bien. Il y a des périodes où je ne peins pas. Et des périodes où je suis inspirée et alors je peins.

Vous avez un pseudo comme artiste. Est-ce un moyen de vous sentir plus libre ?

G.L.R. : Il y a eu le Petit Prince. Je me vois le lire en entier dans ma chambre à voix haute et émue.

Vous avez exposé vos peintures dans des galeries. Quel est le plus beau compliment que l’on vous ait fait ?

G.L.R. : Exposer permet de faire vivre et respirer sa peinture, de faire s’exprimer les gens. Le compliment qui m’a marquée c’est une personne qui m’a dit qu’elle ne savait pas pourquoi elle aimait une de mes œuvres et que c’était très fort…

Est-ce plus facile de peindre que de parler de soi ?

G.L.R. : Parler de moi et peindre sont deux choses différentes. Je ne sais pas si mes peintures parlent de moi.

Pour votre recherche d’emploi, mentionnez-vous la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé sur votre CV ?

G.L.R. : Quand j’envoie un CV, je ne mentionne jamais mon handicap. Je ne l’ai fait qu’une fois et ça a été rédhibitoire. J’ai longtemps cherché un emploi de chercheuse enseignante à l’université, c’est ma formation et c’est un métier passionnant. Mais je n’ai pas trouvé. Je crois que l’indépendance bien que difficile me convient mieux.

Est-ce qu’une musique triste est déconseillée pour une personne mélancolique ?
P.L. : Absolument pas. Si celle-ci est belle, on est moins triste. C’est le côté chimique de l’art. Notre cerveau sécrète alors de la dopamine, de la morphine, de la sérotonine et de l’ocytocine. Les propriétés sont les mêmes que pour la drogue mais sans les effets secondaires !

Quels sont les bénéfices directs de l’art ?
P.L. : Le rapport de l’OMS repose sur l’analyse de plus de neuf cents publications scientifiques. Il montre que les arts apportent une aide psychologique, mais aussi physiologique, sociale et comportementale, en procurant une sensation de bien-être. Elle préconise par exemple de développer l’accès à la musique lors d’opérations chirurgicales, l’art dans les hôpitaux.

Vous êtes le président d’une association « l’invitation à la beauté »
P.L. : Oui, j’ai répondu à l’appel de la psychologue Laure Mayoud qui est la fondatrice de l’association et sa vice-présidente. Elle faisait des prescriptions culturelles à ses patients. J’ai tout de suite été intéressé par l’idée. A Lyon, l’association propose des œuvres d’art à l’hôpital pour les patients. On s’est rendu compte qu’ils ne parlaient plus de leur maladie mais d’art !

A votre avis, la pandémie a-t-elle été positive sur le plan de la créativité ?
P.L. : Je suis sûr que beaucoup de choses intéressantes sortiront de cette période, dans la mesure où dès qu’il y a enfermement, il y a création. Dans les camps de concentration, des gens écrivaient, dessinaient…
On a tous besoin de créer sinon on est mort !

Dans votre livre, vous citez des parcours d’artistes sauvés par l’art ou par la découverte d’une puissance magique, notamment avec Jean-Marie Gustave Le Clézio ?
P.L. : Oui , l’écrivain raconte sa découverte d’un autre monde dans les forêts amazoniennes, d’une autre forme d’art, notamment au travers des objets et rituels de guérison. Il retiendra le visage rayonnant d’une jeune femme en phase terminale de cancer ramenée auprès des siens après l’échec des traitements hospitaliers, « ses yeux agrandis par le jeûne brillaient d’une lumière exceptionnelle » Il déclarera : « Un jour on saura peut-être qu’il n’y avait pas d’art, mais seulement de la médecine. »

A lire : ‘L’art qui guérit’, éditions Hazan.

Vous lancez en septembre un nouveau projet artistique en Grèce. De quoi s’agit-il ?
B.P. : Sharing Perama est un projet culturel que j’ai initié en 2017. Le 24 septembre, une exposition d’art écologique y a été ouverte avec des œuvres qui s’apparentent à un art social et écologique, dans l’ancien musée de la pêche de Perama, en périphérie d’Athènes.

L’ Art a-t-il pour vous vocation à changer le monde ?
B.P. : Je ne pense pas qu’il change le monde, mais il permet un autre regard, cela oui je le crois! Je crois en la nécessité de la pensée qui amène une prise de conscience, un début de changement. La conscience de la mort qui est finalement inacceptable est la cause de nos angoisses. Pour certains, la réponse est la religion, pour moi, c’est l’art ! Créer c’est résister à la mort, à la violence en la représentant. Je me souviens de cette réflexion d’un chauffeur de taxi parisien qui me disait : «Quand on n’a plus les mots, on tape». L’art sert à exprimer les images à l’intérieur de soi qui sont terribles et à leur donner une image regardable. Hannah Arendt disait : «Le contraire de la violence c’est la pensée». Les artistes donnent à penser avec leurs créations.

Vous analysez les œuvres de vos artistes comme le ferait un psychiatre
B.P. :  Quand j’étais médecin, j’écoutais le patient me parler de ses symptômes. Le patient sait ce qu’il a, il faut savoir l’écouter ! J’aurais pu être psychiatre, oui, mais faire une psychanalyse demande plusieurs années avant de connaître le patient. Et je ne suis pas de nature patiente ! Par sa création, l’artiste montre de suite ce qui est à l’intérieur de lui ; il suffit de regarder son œuvre pour voir son âme. Ça va plus vite ! J’aime aussi écrire sur les artistes, la façon dont je suis touchée par eux.

L’art s’introduit dans les hôpitaux et certains médecins prescrivent la musique et la contemplation d’œuvres d’art. Que pensez-vous de cette prise de conscience des bénéfices de l’Art sur la santé ?
B.P. : La contemplation réflexive de la condition humaine – ce que donnent à voir les artistes – est d’autant plus essentielle lorsque la vie humaine est menacée. L’infini de la création face au sentiment aigu de notre propre finitude. J’en pense bien sûr le plus grand bien…

Vous avez été confronté au handicap dans votre vie privée. Etiez-vous davantage préparé à cette épreuve ?
F.S. : Mon métier m’a bien évidemment aidé dans l’accompagnement du handicap de mes proches, mais pas forcément dans l’acceptation ! Je n’avais pas le recul que j’avais avec les salariés. Nous avons dû accompagner de longues années avec mon épouse, notre fils qui vivait avec nous, concerné par la schizophrénie. Il a fait le choix de nous quitter il y a trois ans, il nous manque terriblement, mais accompagnés, nous aussi, nous avons évité l’épreuve de la culpabilité, même s’il n’est pas rare de nous dire que nous aurions pu éviter le pire. Aujourd’hui, je pense que nous n’aurions pu que reporter sa décision. Notre chemin de deuil a été d’autant plus long à faire que nous étions dans la colère, celle de ne pas admettre la position du corps médical (psychiatrie). En effet on ne nous a pas associés, nous parents, à l’accompagnement de notre fils, sous prétexte qu’il était majeur.
En perdant la vue vous avez aussi développé des qualités auditives ?
J. d’A. : Oui.  Quand je lançais un papier qui tombait, je l’entendais et je me dirigeais vers l’endroit où il tombait pour le ramasser. J’ai découvert que l’oreille me guidait. Quand on marche, il y a une résonnance. Dans la rue, j’entends les voitures venir de très loin.

A présent vous avez endossé le rôle d’aidant pour votre épouse, une mission difficile …
F.S. :  Aujourd’hui, je me retrouve aidant-accompagnant de mon épouse, concernée par une maladie neurologique orpheline. Quand on est concerné par la grande dépendance comme celle de mon épouse à qui il faut faire la toilette, on perd sa place de mari ! Personne n’imagine ce que je fais, à part mes enfants. Mes amis, mon entourage ne se rendent pas compte de ce que cela implique… Mais je ne me vois pas placer mon épouse si jeune en EHPAD ! Les difficultés pour nous sont de trouver une personne en milieu rural pour s’occuper de mon épouse et me libérer du temps pour assurer mes missions de bénévole au bureau du Club Handicap Compétences et de conseiller municipal de mon village.

François, vous parlez facilement autant de vos réussites que de vos épreuves.
F.S. : Oui, on me fait souvent cette remarque. Mais je pense que c’est parce que je parle de choses qu’habituellement les gens cachent. J’en parle facilement car je me suis toujours dit que ça pouvait servir à quelqu’un. Tout au long de ma vie professionnelle, je me suis intéressé aux autres et j’en ai retiré beaucoup de satisfactions. La Mission Handicap permet ces échanges, c’est la richesse du métier…

*Direction Régionale des Entreprises, de la Concurrence, de la Consommation, du Travail et de l’Emploi.

Chantal s’arrête. Sa voix se noue pour évoquer le traumatisme de l’enfance qui est revenu : la mort brutale de sa mère alors qu’elle n’avait que sept ans.
Une disparition qui a été cachée à la petite fille pendant des années par sa famille. La raison donnée de cette absence était qu’elle était partie en voyage.
« En réanimation, tout est revenu, les souvenirs, la douleur, je pleurais tout le temps. Je me suis entendu dire, à l’hôpital, « maman est revenue ». Vous vous rendez compte : une vieille dame à 85 ans qui appelle sa maman ! ».
Chantal laisse couler des larmes … Les mêmes dit-elle qui l’ont guérie de la blessure de l’enfance. Elle avouera n’avoir fait le deuil qu’en sortant de l’hôpital.
Dès son retour à domicile, elle installera le tableau représentant le portrait de sa mère jeune, au centre du salon, en écho peut -être à cette phrase prononcée à l’hôpital « maman est revenue. »…..

Lutter contre le mal :
« J’avais l’impression de me battre comme une bête. Il fallait que je vive, que je lutte contre la fatalité. « Elle raconte comment de son esprit lui sont apparues successivement la vision du combat de « Jacob luttant avec l’ange », peinture exposée à l’église St Sulpice, l’Épopée de Gilgamesh, écrit appartenant aux récits les plus anciens de l’humanité.
Des passages de saint Paul sur l’amour lui sont revenus. Et cette phrase de Teilhard de Chardin.
« Nous n’avons pas le choix, nous devons nous enraciner dans l’amour véritable âme de la terre. » Désolée mes amis, Dieu existe ! » écrira Chantal dans ses notes.
Elle avoue qu’elle croyait être un esprit fort parce qu’elle avait beaucoup lu. Son expérience lui a fait découvrir la puissance de l’amour, le besoin d’aimer les autres.
Consciente d’avoir été aidée par une chaîne de prières, soutenue par une famille aimante, elle revient aujourd’hui différente dit-elle, apaisée.
« J’ai changé, mon angoisse a disparu, je désamorce les relations avec les personnes qui avant m’agaçaient ».

Une renaissance
« Quand je suis sortie de réanimation et qu’on m’a mise dans ma chambre, j ’ai vu un arc-en-ciel. Signe d’un retour à la vie… Pourtant pendant que j’étais en réanimation, mon mari est tombé malade. Il a attendu que je rentre pour décéder. Si je témoigne aujourd’hui, c’est aussi pour dire que de cette expérience si douloureuse, je retire quelque chose de très positif. »
Une expérience bouleversante dans une vie nous dit- elle.
qui a radicalement modifié son état de conscience et sa vision du monde .

Comment faites -vous concrètement ?
J. d’A. : J’ai la chance d’avoir une très bonne mémoire ; je mémorise par cœur les partitions. En pratique, je sais ou sont placés les musiciens et je regarde dans la direction du musicien pour lui faire signe avec ma baguette.

En perdant la vue vous avez aussi développé des qualités auditives ?
J. d’A. : Oui.  Quand je lançais un papier qui tombait, je l’entendais et je me dirigeais vers l’endroit où il tombait pour le ramasser. J’ai découvert que l’oreille me guidait. Quand on marche, il y a une résonnance. Dans la rue, j’entends les voitures venir de très loin.

L’ouïe est un peu votre sixième sens ?
J. d’A. :  Oui, dans les relations humaines, c’est très utile d’écouter la voix car elle donne de nombreuses informations sur la personne. La voix ne trompe pas comme la poignée de main non plus. Une façon de serrer la main, un timbre de voix faux, ça se sent, ça s’entend. Quand ma femme est fatiguée je le sais en l’écoutant.

Avec votre hyper-sensibilité, comment avez-vous vécu la pandémie ?
J. d’A. : Nous avons été touchés par le COVID ma femme, ma fille et moi-même. Je me sentais très diminué. J’avais une hyper-sensibilité que je ne contrôlais plus.  J’avais peur de plus pouvoir continuer mon travail, de perdre ma voix, d’avoir des problèmes de mémoire. Maintenant que je vais mieux je reprends mon activité.  Le confinement a mis en avant la douleur des familles endeuilles privées des funérailles. C’est ce soutien que l’on peut apporter aux gens, en tant qu’organiste qui me pousse à continuer.

Vous me disiez qu’on ne vit pas de ce métier
J. d’A. : Oui c’est vrai. C’est pour cela que j ’ai dû faire une carrière dans des bals populaires, dans des cabarets parisiens comme le Don Camillo, le Doyen…. Je jouais de l’orgue électronique, ce qui a permis d’étendre mon répertoire (variétés, jazz, negro spiritual…) J’ai aussi fondé une école d’orgue électronique et créée des chorales.

Que pensez- vous des chorales dites « inclusives » qui mélangent chanteurs valides et handicapés ?
J. d’A. : Je sais qu’elles existent. Mais, personnellement, je ne suis pas favorable à un certain communautarisme du handicap. Je préfère l’intégration de quelques personnes handicapées dans les chorales, comme je l’ai fait moi-même. En tant que non-voyant, je me considère comme n’importe quelle autre personne dans la société. Je fais la queue comme tout le monde à l’aéroport.

Votre épouse voyante, qui est aussi votre accompagnatrice, vous facilite aussi votre quotidien.
J. d’A. : Oui elle est là 24h/24. Mais, ce que je veux dire, c’est que je ne tire aucun privilège de ma situation et ne demande aucun passe-droit !

L’art comme vocation

Elevé à la campagne, dans une famille de huit enfants, rien ne le prédestinait à entamer ce chemin vers l’art. On voulait qu’il soit comptable, il refusa. Il voulait être peintre, c’était son désir profond… Il commença à peindre en tenant des pinceaux dans la bouche puis fut accepté dans une école d’art à Angoulême. Passionné par le travail de Pollock, Il voulut élargir son champ du possible malgré les contraintes du handicap. Qu’à cela ne tienne, il inventa une nouvelle manière de peindre avec les roues de son fauteuil ! La toile posée à même le sol, la peinture était coulée sur une bâche ; les roues de la chaise y étaient trempées. Il pouvait s’élancer sur la toile en composant des courbes, des lignes sur des œuvres de grand format. Pour Barbara « Il y avait une transcendance cosmique dans ses œuvres, Il voulait faire des toiles de huit mètres, il voulait peindre le ciel. »

Une personnalité emblématique

Barbara Polla évoque des souvenirs que lui confiait Jacques Coulais de son enfance passée dans les institutions pour personnes handicapées ; des souvenirs pénibles qui semblaient l’avoir profondément meurtri et qui probablement furent à l’origine de cette sensibilité à la souffrance d’autrui. A Niort, il devint une personnalité que l’on côtoyait : « les gens qui n’allaient pas bien allaient le visiter … il consolait tout le monde car il dégageait une joie de vivre profonde et vive à la fois » rajoute-t-elle.

L’écrivain français Paul Ardenne raconte dans le livre « Jacques Coulais, Pictor Maximus » que Miles Davis, de passage pour un concert à Niort, demanda à l’hôtel à rencontrer quelqu’un. On lui présenta Jacques Coulais, l’entretien dura trois heures. Celui-ci ne parlait pourtant pas l’anglais, ni Miles Davis le français !

Le chemin du peintre

Jacques Coulais, filmé dans son atelier parmi ses œuvres, aimait parler de son art, de ses figures qu’il créait autour du carré, une figure archétypale qu’il associait au sacré, à la puissance. « Le travail de l’artiste est un vrai bonheur. Ce n’est pas donné à tout le monde de faire de la peinture pendant 30 ans. Il faut en profiter ! » affirmait-il.

Une exposition à Genève 

Alors qu’il se savait condamné par un cancer du colon, un élan de générosité s’organisa localement pour qu’il puisse se rendre à l’exposition. L’aviation de secours suisse, la REGA, prit en charge le coût du transport de Niort à Genève et le Mandarin Oriental-hôtel du Rhône l’accueillit gracieusement pendant une semaine avec ses trois assistants. La mobilisation de tous autour d’un homme qui se savait condamné, a été un grand moment d’humanité. « Le vernissage fut une apothéose » se souvient la galeriste.

Un modèle pour tous

Barbara Polla, en sa qualité de médecin, a côtoyé de près le handicap.       « Les personnes handicapées restent des exemples car elles nous montrent comment développer des systèmes d’adaptation. Jacques Coulais que je n’ai jamais vu se plaindre, nous montre par sa vie que l’on peut être tétraplégique et trouver la joie dans la peinture » conclut-elle.

Un artiste affranchi

Libre, Jacques Coulais l’a été toute sa vie en créant sans répit, en dépit de  ce corps qui l’enfermait et qui l’immobilisait. Il a su inventer une autre manière de peindre. Une façon de nous réconcilier avec cette idée que tout est possible, quand on le désire vraiment.

Pour en savoir plus : https://jacquescoulais.wordpress.com

Avoir un QI élevé n’est pas forcément un sésame pour la réussite ?
M.d.K. :  Les adultes surdoués ne réussissent pas forcément surtout quand ils n’ont pas été repérés dès l’enfance. Et notamment quand l’enfant a vécu dans un contexte qui a refusé la douance, ou qui l’a même critiqué. « Tu es trop sensible, tu te poses trop de questions » des phrases dites pendant l’enfance. On finit ainsi par douter de soi. Heureusement, beaucoup réussissent très bien dans leur vie et s’épanouissent en changeant parfois totalement de voie professionnelle.

Quels sont les bénéfices de ce test ?
M.d.K. : Il sert pour certaines personnes à consolider une confiance en elles, à acquérir une meilleure connaissance de soi. Il met un mot sur une différence qui n’est plus vécue négativement. Ce qu’attendent la plupart du temps, les enfants, les adolescents, les adultes c’est de pouvoir parler à d’autres des caractéristiques qui leur sont propres.

Faut-il parler de sa surdouance ?
M.d.K. : Avant de le faire, il faut savoir pourquoi on veut en parler et bien connaître ses motivations. S’agit-il de se valoriser ou bien de négocier quelque chose avec l’entourage professionnel ?

On fait parfois un lien entre le handicap et la surdouance. Quel est votre point de vue ?
M.d.K. : Il y a eu des tentatives de le mettre dans le champ du handicap mais je ne pense pas qu’il faille faire un lien. Le handicap est trop négatif car il met l’accent sur l’incapacité à faire quelque chose. Ce qui est sûr c’est qu’il s’agit dans les deux cas d’une différence. La personne surdouée comme la personne handicapée doit apprendre à vivre avec cette différence de façon aussi positive que possible. Il faut l’aider à découvrir son talent.

Incitez-vous les personnes qui se sentent concernées à se faire diagnostiquer ?
M.d.K. : Oui car la surdouance, qui n’est pas encore très connue, est un sujet important à ne jamais négliger. L’objectif ici est de parler de cette manière de pensée, dans laquelle beaucoup se reconnaîtront intuitivement. Le test passé chez un psychologue peut très vite changer la perception de soi-même et enfin permettre à la personne de s’accepter et d’en parler. Car il s‘agit bien de quelque chose en plus.

Si l’on en croit les chiffres officiels, seulement 2,5% de la population serait HPI. Le test de dépistage étant peu pratiqué, il semble évident que ce chiffre soit bien en-dessous de la réalité. Un test simple à réaliser dont le résultat peut changer la vision de soi !

Ouvrages : « La femme surdouée » et « Adulte surdoué : apprendre à faire simple quand on est compliqué », de Monique de Kermadec, Editions Albin Michel.

En quoi le fait d’être un médecin en situation de handicap modifie le comportement du patient ?
F.R : J’ai constaté rapidement auprès de mes patients qu’ils se sentaient en quelque sorte libérés. Le médecin, de par sa fonction, instaure une relation de supériorité par rapport à son patient. En voyant un médecin en situation de handicap, la relation n’est plus la même. Mes patients me voyaient au même niveau qu’eux. La relation que j’instaurais, je la voulais aussi plus humaine. Je leur demandais par exemple s’ils voulaient écouter leur cœur et ça nous rapprochait…

Comment jugez-vous de l’image que renvoie le handicap ?
F.R : Les gens ont la démarche intellectuelle positive de se rapprocher de la personne handicapée mais ils la rejettent dans la réalité ! On demande à la personne handicapée d’apparaître « le moins handicapé » pour pouvoir travailler mais à l’inverse, « le plus handicapé « pour obtenir la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Je trouve cette situation hypocrite.

Que revêt pour vous le mot « handicap » ?
F.R : Je ne me sens pas « handicapé » au sens strict du terme mais en situation de handicap. Le terme « handicap » est trop stigmatisant. Il est vu sous l’angle du déficit uniquement. Il ne faut pas qu’on réduise la personne handicapée à sa lésion ! Je préfère le terme utilisé par les Anglo-Saxons « disability », qui inclut une différence et non une incapacité.

Il faut, pour que cela change, être très tôt en contact à des personnes qui ne sont pas dans la norme. Je voudrais que les gens s’habituent à voir des personnes handicapées partout dans la société.

INSERM *: Institut national de la santé et de la recherche médicale.

La sur-responsabilisation de l’individu :

« Ce livre n’est pas contre le bonheur mais contre la vision réductionniste du bonheur »

affichent en préambule les auteurs, comme pour couper court aux éventuelles critiques de leurs détracteurs. Les auteurs dénoncent l’idée développée par la psychologie positive selon laquelle la richesse et la pauvreté, le succès et l’échec, la santé et la maladie seraient de la responsabilité de l’individu. Ainsi face au chômage, face à la maladie, il n’y aurait pas de problème structurel mais des déficiences psychologiques individuelles. Ce qui produit des chercheurs de bonheur continuellement occupés à corriger leurs défaillances psychologiques. »

L’individu devient responsable de tout ce qui lui arrive, de ses succès comme de ses échecs. Le film américain « La poursuite du bonheur », l’histoire vraie de Christopher Gardner, illustre cette idée. Le personnage central se retrouve sans emploi, un enfant à charge et divorcé. Il est présenté comme le self made man et sa vie comme une lutte darwinienne pour l’ascension sociale. « Le message du film est de dire que si la méritocratie fonctionne, c’est parce que la persévérance et l’effort personnel sont toujours récompensés. Et de rappeler que vous seul décidez de la vie que vous menez, qu’il y va de votre responsabilité. Vous ne pouvez compter sur personne. »

Le marché du bonheur :

Le bonheur devient un produit de consommation comme un autre, dans un marché qui propose son cortège de thérapies, coachs, livres, fiches pratiques regorgeant de conseils sur la manière d’instaurer de nouvelles habitudes positives dans sa vie.

Dans le marché virtuel du bonheur, l’application sur les smartphones Happify propose à son utilisateur de l’aider à réguler son état émotionnel en lui expliquant comment travailler ses émotions et ses pensées positives, comment augmenter son niveau de bonheur, « comment mieux vivre sa situation de parent, « trouver sa vocation », « construire un mariage plus solide. » etc. « Qu’il soit question de beauté, de sport, de relations amicales, de stress, d’affirmation de soi, l’idée sous-jacente est qu’il y a toujours un défaut qui peut être corrigé ou une qualité qui peut- être améliorée par un nouveau produit ou un nouveau service. Ne pas vouloir s’améliorer serait en soi le signe d’une déficience psychique. Il y a toujours un nouveau régime à suivre, un vice à abandonner, une habitude plus saine à acquérir, un objectif à atteindre, un besoin à satisfaire, un temps à optimiser. »

« Comme le relèvent Carl Cederstrom et André Spicer, personne n’est suffisamment capable, sain et heureux. » Les techniques de soi aussi éclectiques que peu compliquées empruntent de façon fort superficielle aussi bien à la culture New Age, à la cure par la parole, au stoïcisme et à une vague culture humaniste. La marchandise ici produite et vendue n’est rien d’autre qu’un processus narratif performatif au fil duquel l’individu réorganise son expérience en la racontant.

Isolement et pathologies mentales

Aux yeux de Taylor, l’individualisme a progressivement fragilisé l’ensemble des cadres traditionnels qui permettaient aux citoyens d’entretenir une conception élevée de l’intérêt commun, seul horizon légitime susceptible selon lui de donner du sens et une orientation à notre vie. En conséquence, les sources extérieures à la sphère du moi (société, culture tradition etc..) se sont gravement appauvries et ont perdu leur pouvoir.

« Certains auteurs comme Iris Mauss et ses collègues ont remarqué que depuis que le bonheur se mesure à l’aune des sentiments positifs et des acquis personnels, il y a de fortes chances pour que partir à sa recherche, aggrave le sentiment de solitude et l’impression d’être détaché d’autrui. D’autres ont constaté une corrélation directe entre cette conception du bonheur et le narcissisme dont les manifestations les plus communes sont l’autoglorification, l’égoïsme, le délire de grandiosité, le repli radical sur soi, autant de symptômes traduisant des désordres mentaux sévères. »

Une pression sur les plus jeunes :

« Dans The Happiness Effect, Donna Freitas analyse l’effet de l’idéologie du bonheur sur les générations les plus jeunes et le rôle décisif joué ici par les réseaux sociaux. Tous les étudiants sans exception avaient une seule et même préoccupation, dévorante et massivement relayée par les réseaux sociaux : paraître heureux. Les étudiants ont appris que les manifestations de tristesse ou de vulnérabilité sont souvent accueillies par le silence, rejetées ou pire que tout, violemment raillées. L’importance de paraître heureux sur les réseaux sociaux, le devoir même de paraître heureux y compris lorsque vous êtes gravement déprimé, en proie à l’isolement, est jugé primordial ». 

L’hyper-positivité : une norme

« Positivez » est devenue l’injonction à laquelle il faut obéir, à défaut de se faire passer pour quelqu’un de négatif et qui refuse d’avancer dans le bon sens.

Il est essentiel de rappeler que les auteurs affirment que « nourrir une idée positive de soi-même est une bonne façon d’affronter les inévitables difficultés de la vie et n’a strictement rien de problématique en soi. Les problèmes surgissent lorsque la positivité devient une sorte d’attitude tyrannique permettant d’imputer aux personnes, sans aucun souci de justice, la responsabilité de leurs infortunes et de leurs impuissances. Un monde où chacun est tenu responsable de sa souffrance réserve peu de place à la pitié et à la compassion. »

Une distinction fallacieuse

Pour la psychologie positive, une nette distinction est établie entre les émotions positives et négatives. « L’optimisme, l’espoir, l’estime de soi et le bien-être témoigneraient ainsi d’une santé mentale complète, le pessimisme, le sentiment d’insatisfaction existentielle, témoignant eux d’une santé mentale incomplète. En vérité, il n’y a pas de raison de séparer les émotions positives et négatives. La vie est faite de sentiments mêlés et ambivalents. On pourra être à la fois triste et soulagé de la mort d’un proche qui avait une longue et douloureuse maladie, visionner un film d’horreur causera à la fois frayeur et plaisir, etc… »

« L’idée selon laquelle les scientifiques du bonheur pensent que les émotions positives permettraient de mieux façonner sa personnalité ne résiste pas aux analyses historiques. De la sorte, des émotions dites négatives sont intrinsèquement liées aux logiques d’action. » Les révolutions ne se sont pas faites par des motivations liées à des émotions positives mais bien à des émotions dites négatives comme la haine, la colère, le sentiment d’injustice.

D’autre part, soulignent les auteurs « une personne hyper-positive montrera souvent une propension au désengagement émotionnel, se révélant dans certaines circonstances peu empathique pour autrui, peu soucieuse d’autrui, peu solidaire d’autrui. »

L’homme a besoin d’espoir pour vivre. Les apôtres de la psychologie positive l’ont compris en apportant des réponses clé en main, jugées par certains simplistes et difficilement vérifiables sur le plan scientifique. Il apparaît ici que la quête de son moi intérieur, tel qu’il est vendu dans nos sociétés industrielles, est vouée à l’échec, loin du bonheur tant espéré.

La raison nous porte à penser qu’une bonne philosophie devrait au contraire nous préparer, sans nous infantiliser, à affronter les difficultés de la vie et à en assumer tous les aspects à la fois positifs et négatifs. A ne pas se voir comme des individus isolés mais comme des membres indissociables d’une société où nous avons tous un rôle à jouer.

« Ce sont la justice et le savoir, non le bonheur, qui demeurent l’objectif moral révolutionnaire de nos vies. » concluent Eva Illouz et Edgar Cabanas dans leur essai. Un livre éclairant sur notre époque, un appel à la raison aussi … `

Ouvrage : « Happycratie », d’Eva ILLOUZ & Edgar CABANAS, Edition Premier parallèle. Prix : 21 €.

La passion de l’art
Parmi ses nombreux centres d’intérêts, il y a la pratique artistique à laquelle il se dédie comme beaucoup d’adolescents dont l’hypersensibilité est à fleur de peau. Françoise Nyssen me tend son portable pour me montrer la photo des dessins et peintures réalisés par son fils. Une œuvre très construite et inspirée qui laissait présager un potentiel créatif à développer.

À la recherche d’une pédagogie alternative
Après des difficultés dans un système scolaire classique, Antoine intègre une école Steiner. Une pédagogie qui propose un enseignement plus libre et ouvert sur les matières artistiques. Mais à 14 ans, Antoine quitte la France pour les États-Unis. Il décide d’étudier dans une école dédiée aux élèves manifestant une learning (dys) habilities. Aucun jeune ne se préoccupait de la spécificité de l’autre en tant que trouble mais l’école avait pour souci d’accompagner chacun dans ses potentialités et singularités.« C’était son vœu, on l’a laissé partir », explique Françoise Nyssen, qui maintient le contact par téléphone avec son fils.

Le dernier message
Elle recevra son dernier message sur son téléphone, en 2012.
« Peu importe l’endroit où je me trouve. La seule chose qui compte c’est que vous soyez heureux et que vous fassiez ce que vous aimez « .
« Il n’y avait pas de connexion dans sa chambre, le message ne m’est arrivé qu’après la nouvelle de sa mort que l’on m’a annoncée par téléphone. Je lui avais parlé la veille ; rien ne laissait présager la suite. Il n’avait parlé du suicide que deux ou trois fois, même si je savais qu’il avait des hauts et des bas », explique-t-elle.
En souhaitant à ses parents de faire ce qu’ils aiment, Antoine aura sans doute insufflé à sa mère l’énergie pour réaliser son vœu le plus cher, la création d’une école pour enfants différents.
C’est à Arles que l’école Domaine du possible voit le jour. Située dans un merveilleux site en pleine nature, avec potager bio et centre équestre, l’écologie et la pratique artistique sont au cœur de l’enseignement. Une offre alternative qui permet à des enfants en rupture avec le système scolaire de s’épanouir. « On n’impose pas aux élèves d’être dans la norme, d’être bons dans toutes les matières », souligne Françoise Nyssen. Une école dont elle aurait sûrement rêvé en France pour Antoine !

Vivre après
Comment survivre à la disparition d’un enfant ? « Cette indicible douleur, insupportable, oblige à tout requestionner, tout reprendre. Il a fallu un choc, un drame, pour que tout d’un coup le voile se déchire. Je suis passée de l’autre côté du miroir », témoigne Françoise Nyssen. L’éditrice qu’elle est connaît les bienfaits que l’écriture apporte aux lecteurs. Après ce drame, un livre bouleversant sera sa consolation : « La Nuit de la pensée magique » de Joan Didion. « Certains êtres vous apprennent tout. Nous, on a tellement aimé notre fils, qu’il nous habite et qu’il nous donne la force de construire un avenir et de continuer ».

Nous remercions Françoise Nyssen de s’être livrée à cet exercice difficile qu’est le témoignage. Par son courage et sa vision positive, elle nous rappelle la capacité de l’être humain à résister à l’assaut des tempêtes de la vie.Un bel exemple de résilience et de grandeur d’âme.

Quelles ont été les conséquences ?
N.L. : Jusque-là, j’apprenais en écrivant, car j’avais une mémoire kinesthésique. J’ai perdu mes repères et il a fallu réapprendre à mémoriser. Une personne était présente pour les examens à qui je dictais le texte. Il a fallu réapprendre à adapter l’expression orale pour qu’elle apparaisse comme étant plus écrite. Mes professeurs me reprochaient d’adopter un style parlé à l’écrit. Cette période a été douloureuse. Le fait d’avoir fait du sport, enfant, à haut niveau, m’a sûrement aidée à me dépasser.

 Le handicap a-t-il été un frein dans votre choix de carrière ?
 N. L. : J’ai voulu passer le concours pour être commissaire de police. Je me souviens, à l’époque, avoir reçu une lettre de refus, une lettre qui stipulait qu’on ne prenait pas de personnes handicapées dans la police. Pourtant mon handicap impacte seulement mon écriture, mes mains fonctionnent normalement. Grâce à l’informatique, je peux travailler sans problème.

Participez-vous à l’opération Duoday (1) ?
N. L. : Oui, depuis deux ans. Cette journée permet à une personne handicapée de vivre votre vie pendant une journée. Je l’ai fait avec un ancien militaire qui avait un syndrome post-traumatique. Par son expérience personnelle, il nous a aidé à adapter l’offre d’outils numériques aux militaires qui font des démarches de pension militaire d’invalidité. Ça a été un premier succès. L’an dernier, j’ai accueilli un étudiant brillant de l’ESSEC qui avait un syndrome d’Asperger. Un handicap invisible comme le mien, qui n’en demeure pas moins réel, avec des moments de crise violente comme il me l’expliquait.

Quelle action avez-vous mise en place, sur le plan du recrutement ?
N. L. : J’ai signé une convention avec l’association Handeco (2) pour accroître notre recrutement de personnes handicapées et de militaires blessés au sein du ministère. Nous disposons désormais d’une plateforme qui met en relation des associations qui s’occupent de l’insertion d’un côté, et le ministère de l’autre.

Et sur l’accessibilité au ministère ?
N. L. : Nous avons mis en place sur le site de Balard des bornes numériques positionnées sur des passages pour permettre à des personnes handicapées de se guider. Mais il faut continuer nos efforts. Je suis restée deux mois en fauteuil roulant à la suite d’un accident et j’ai réalisé que c’était très compliqué de circuler seule. J’avais quelqu’un qui me poussait et qui m’aidait car les portes ne s’ouvrent pas automatiquement.

Avez-vous été confrontée, dans votre vie professionnelle, à des personnes avec des troubles psychiques ?
N. L. : Oui, certaines situations peuvent devenir dramatiques si on n’agit pas. Nous mettons quand cela est nécessaire, avec les managers, un suivi avec le médecin de prévention et un psychiatre. Mais parfois, cela n’a pas été suffisant. Avec du recul, je dirais qu’il faut rester très vigilant face à ces situations et entourer la personne en souffrance.

(1) DuoDay permet la formation de duos entre des personnes en situation de handicap et des professionnels volontaires dans de nombreuses entreprises, collectivités ou associations.
(2) Handeco a été créée en 2008 à l’initiative des plus grandes associations et fédérations nationales, dont l’APF France Handicap, la Fédération APAJH Nexem.

La correspondance avec Jacques Rivière n’est-elle pas le cri désespéré d’un homme qui se présente comme un crucifié par la société ?
F.B. Ce fut la première tentative d’Artaud pour sortir de son isolement en parlant de ce qu’il ressentait à quelqu’un qui ne le juge pas selon les critères ordinaires, et le comprenne vraiment. À l’époque il ne se pensait pas encore « suicidé de la société » comme lorsqu’il écrira son Van Gogh (1947) qui est un autoportrait. Entre-temps, l’enfermement à Rodez avait contribué au développement de thèmes obsessionnels comme l’envoûtement et le combat entre les puissances du Bien et du Mal.

Lui qui se qualifie d’ « aliéné authentique », quel rapport entretenait-il à sa folie ?
F. B. Dans le cas d’Artaud la notion même de « folie » demande à être redéfinie car il est avant tout un très grand écrivain, et j’oserais dire un penseur de tout premier plan dès lors qu’on perçoit la cohérence profonde de ses écrits. Mais il n’en demeure pas moins que sa vie est traversée par une terrible souffrance qu’il a tenté de transformer avec un courage indomptable, tel un Phénix renaissant de ses cendres.

À l’époque des surréalistes, pratiquait-il l’écriture automatique? Faisait-il davantage appel à l’intuition qu’à la raison pour développer sa pensée ?
F. B. Artaud n’a appartenu que quelques mois au mouvement surréaliste, et n’attendait rien de l’écriture automatique par rapport aux grandes questions qu’il se posait. Il faisait en effet confiance à l’intuition plus qu’à la raison, et considérait que l’Occident était en train de périr d’une intellectualité coupée de la vie. Souffrant lui-même depuis sa jeunesse d’une dissociation du corps et de l’esprit, il était mieux à même que quiconque de percevoir les méfaits de cette maladie au plan collectif.

Vous dites qu’il est à la fois antimatérialiste et antispiritualiste.  Pouvez-vous développer sa pensée ?
F. B. Artaud pensait que le dualisme était, sous toutes ses formes, la maladie psychique dont souffrait la civilisation occidentale : dualité du corps et de l’esprit, de la pensée et de l’action, de l’intuition et de la raison. Il ne pouvait donc être pour lui question d’accorder crédit à des mouvements intellectuels comme le matérialisme et le spiritualisme qui à l’époque s’affrontaient.

Comment expliquez-vous qu’il fréquente les intellectuels qu’il prétend mépriser ?
F. B. Artaud a surtout fréquenté des gens de théâtre et des amis poètes, mais pas vraiment des « intellectuels » de métier engagés dans la lutte sociale. Sa trajectoire a toujours été solitaire, et ses liens avec l’intelligentsia très distants. Après neuf ans d’internement (1937-1946), sa vision de la « résistance » ne pouvait qu’être décalée par rapport à celle d’un intellectuel comme Sartre, qu’il détestait.

En quoi ses écrits étaient-ils prophétiques ?
F. B. Ils le sont dans la mesure où Artaud a parfaitement compris les ressorts cachés qui propulsent notre monde vers une fin probable. Tous ses écrits sont à cet égard un cri d’alarme et une exhortation au ressaisissement face à l’avilissement de l’homme.

–Artaud disait « Toutes les revues sont les esclaves d’une manière de penser et, par le fait, elles méprisent la pensée. […] Nous paraîtrons quand nous aurons quelque chose à dire. » Comment vous positionnez- vous face à cette affirmation d’Artaud ?
F.B. Bien des revues devraient en effet cesser de paraître ! La marée de papier n’a fait que s’amplifier alors que nous ressentons le besoin d’un retour à l’essentiel. C’est à chacun(e) d’entre nous de faire le tri, et de refuser d’être submergé à longueur de journée d’informations plus ou moins véridiques. La crise sanitaire que nous traversons va peut-être y contribuer.

A lire : Françoise Bonardel, Antonin Artaud ou la fidélité à l’infini, Éditions Balland, 1987 ; nouvelle édition revue et augmentée, Éditions Pierre-Guillaume de Roux, 2014.

Quels sont les bénéfices de la cure thermale ?
O. D. : Elle permet le lâcher- prise, la détente, le sommeil, le repos et une reprise de la confiance. A cela s’ajoute la diminution de la prise des médicaments, voire la suppression. A Saujon, nous avons créé l’école du stress pour informer nos patients. On leur apprend à se soigner lors d’ateliers psycho-éducatifs, d’ateliers de relaxation ou d’expression. La cure est un moment pour faire le point, comprendre ce qui a poussé la personne à se sentir mal. Et à lâcher prise.

 Qu’entendez-vous par le lâcher-prise ?
O. D. : C’est l’antithèse de ce que l’on fait tous les jours. On retrouve les sensations du corps. L’action de l’eau sur le corps fait du bien ; elle redonne confiance, c’est positif.

Y a-t-il une durée obligatoire pour la cure ?
O. D. : La cure thermale, remboursée en partie par la sécurité sociale, est obligatoirement de trois semaines. Mais, ceux qui ont des pathologies légères et qui n’ont pas la possibilité de se libérer trois semaines peuvent venir, à leurs frais, cinq jours.

A lire : « Thermalisme, voie de guérison naturelle », d’Olivier Dubois.. Edition Flammarion. Prix :18 euros.
Un ouvrage utile pour découvrir les bienfaits du  thermalisme.
Un livre dédié aux personnes qui veulent guérir de leur état d’épuisement et de souffrance psychique.

Avec le recul, y a-t-il eu déni de la maladie ?
C. L. B. : Bien-sûr, quand on est dedans, on est d’abord déstabilisé parce qu’on ne se reconnait plus. On sent confusément que quelque chose ne va pas, mais on ne sait pas nommer le trouble. J’oubliais de faire des choses, je ne retenais pas ce qu’on me disait et ça ne me ressemblait pas du tout.

Quel conseil donneriez-vous à l’entourage de la personne malade pour l’accompagner ?
C. L. B. : On a envie d’être écoutée, mais surtout pas d’être perçue comme une personne malade. L’entourage doit travailler sur l’estime et la confiance en soi, se centrer sur les qualités de la personne et ne pas se focaliser sur ce qui ne va pas. Il faut lui faire pratiquer des activités qui lui font du bien pour lui redonner une bonne énergie.

Vous parliez de la maladie de votre père qui a été diagnostiqué bipolaire et de vos craintes que cela soit génétique.
C. L. B. : Du jour au lendemain, mon père est devenu une autre personne.
Dans les années 2000, il y avait peu de prise en charge ou de sensibilisation de la famille par le milieu médical, j’ai pensé que cela pouvait s’attraper comme une grippe. J’ai été déçue de la psychiatrie pour mon père, qui est resté dans son monde imaginaire et ne s’en est pas sorti. Après mon burn-out, j’ai décidé que c’était l’histoire de mon père et pas la mienne. J’ai préféré agir et créer ma propre méthode. Je me suis remise à lire, à écrire, j’ai fait du yoga. J’ai recommencé à aller voir des expositions de peinture, je me suis inscrite à des cours de dessin, j’ai réécouté de la musique. Cela m’a procuré beaucoup de bien-être et d’apaisement et m’aura permis de remonter la pente petit à petit sans médicaments.

L’écriture, vous dites, vous a sauvé la vie.
C. L. B. : Oui, ça a été ma psychothérapie, j’écris des pages tous les jours. Elle est désormais devenue pour moi une sorte d’hygiène mentale quotidienne, me permettant de prendre du recul sur les évènements et sur ma vie.

Elle vous a permis de retrouver confiance en vous ?
C. L. B. : Oui, mon burn-out m’a obligée à changer de regard sur moi et l’écriture m’aura aidée à faire ce travail. J’ai fait la liste de ce que j’avais fait de bien et de mes compétences professionnelles. J’ai aussi appris à me connaître, et à gérer les périodes où je suis plus fragile. Je réagis de suite et je débranche aussitôt… Après mon burn-out, je suis revenue dans mon entreprise puis après cinq ans de réflexion, j’ai eu un déclic sur ce que je voulais faire professionnellement. J’ai alors demandé à partir, c’était le bon moment.

Vous avez décidé de vous lancer dans l’entreprenariat ?
C. L. B. : J’ai lancé une société de conseil « Interlignes Conseil » pour accompagner les entreprises dans l’intégration de travailleurs handicapés en abordant le sujet par l’angle des compétences et non du handicap lui-même. Les personnes en situation de handicap que j’ai rencontrées et qui m’accompagnent sur ce projet, ont toutes le point commun d’avoir accompli leurs rêves d’enfants. En compensation de leur handicap, elles ont su développer une force et une détermination incroyable. Je veux montrer ces exemples de personnes qui ont su aussi rebondir et qui sont passées à l’action.

CLAIRE GRANIER, PSYCHIATRE ET THERAPEUTE EMDR
Claire Granier est responsable du centre Ressources soin du psychotraumatisme au centre hospitalier Paul Guiraud.

A quel moment utilisez-vous la technique de l’EMDR ?
Claire Granier. : Je l’utilise, quand il y a chez le patient une souffrance entraînant un syndrome de répétition, d’évitement où la personne ne peut plus sortir de chez elle, des cauchemars la nuit, un trouble de la régulation émotionnelle, des colères, etc…

Dans le cadre de la thérapie EMDR, le patient doit- il vous décrire la scène à l’origine du traumatisme ?
C. G. : Ce n’est pas la scène qui m’intéresse, mais les conséquences. La plupart du temps, les gens ne me racontent pas la scène car à chaque fois cela la réactive. Après, ils en ont entre pour plusieurs journées ou plusieurs heures à se calmer. C’est pour cela que les militaires détestent tant la perspective d’une expertise où il va falloir encore qu’ils racontent, car ils ont expérimenté que cela ne servait à rien. Certains disent qu’ils ne veulent plus en parler parce que cela leur met la tête « en vrac », il y a aussi ceux qui ont honte d’avoir été victimes de violences physiques.

Cela va donc contre la psychothérapie ?
C. G. : Oui, cela montre que la psychothérapie a ses limites dans le psychotraumatisme, j’en suis persuadée. Elle ne fonctionne pas pour soigner ce type de blessures invisibles.

Le trouble du stress post-traumatique non traité induit -il un handicap ?
C. G. : Le trouble SPT non traité est dévastateur pour la personne. Il entraîne des troubles cognitifs, de la relation avec pour conséquence souvent un divorce ou la perte d’emploi …

Pour mobiliser ses équipes, la direction des Ressources Humaines de Gustave Roussy a proposé les 4 et 5 juin dernier, à ses collaborateurs et managers, un premier grand évènementiel autour du handicap. Avec une soirée de présentation de la politique publique sur le handicap, des expériences singulières de dépassement de soi et d’optimisme de vie. Le tout  introduit par des seynettes humoristiques qui abordaient les préjugés du handicap en entreprise et jouées par la compagnie de théâtre Human Concept.

Lors des conférences, un dispositif innovant d’emploi d’adultes autistes en milieu ordinaire a été présenté par Jean-François Dufresnes, Ce dirigeant d’Andros a créé les deux Associations Apprendre autrement et Vivre autrement, pour l’emploi sur un site de huit personnes atteintes d’autisme, ce qui se révèle bénéfique pour l’entreprise et la collectivité.

Grâce à des ateliers sportifs de cécifoot, de basket en fauteuil et de tennis de table pour malvoyants, les salariés ont pu s’initier au handisport. Parmi les personnalités très médiatisées pour leurs performances sportives avec leur handicap,  se retrouvaient Philippe Croizon, athlète et conférencier en entreprise et Sylvain Paillette, nageur accompli deux hommes au parcours exceptionnel. Philippe Croizon, amputé des quatre membres, s’est fait connaitre en accomplissant des exploits sportifs comme la première traversée de la Manche à la nage. Quant à Sylvain Paillette, il a été vice-champion du monde en natation en 1998, trois fois vice-champion d’Europe en « 100 brasse » et « 100 dos », champion de France de 1996 à 2002 et a participé aux Jeux paralympiques de Sydney et est actuellement président d’HAGIL.

Prouver que le handicap n’empêche pas de grandes performances est l’un des enseignements que l’on peut retenir de ces rencontres.  Un message positif porté par la Mission Handicap pendant deux jours riches d’enseignement pour les collaborateurs de l’Institut.

Jean-Daniel Délitroz :

Son style est immédiatement reconnaissable. Il nous montre ses compositions , des formes géométrique composées de losanges, triangles, rectangles avec autour des chiffres,  des dates. Il reste silencieux quant au sens de ces chiffres..

Jean-Daniel aime prendre son temps, tout en regardant souvent sa montre. Un questionnement du temps qui le pousse peut -être à inscrire sur ses oeuvres des dates passées ou à venir.

« Il aime le travail minutieux et sait analyser les œuvres avec attention. C’est ce que j’aime chez lui  » , souligne Martin Chanda, l’animateur de l’atelier et artiste plasticien.

Alessio Morandini :

Alessio a déjà été exposé dans deux galeries d’art. Il nous montre ses dessins, avec des personnages colorés à la manière d’une bande dessinée. Passionné par l’actualité, il s’inspire aussi dans ses œuvres de titres de presse qu’il découpe. Des nouvelles qui témoignent de son goût pour l’actualité, les faits divers, accidents du quotidien. Quand nous lui posons une question, il nous répond en écrivant. L’écriture et le dessin sont son mode d’expression. Affiché sur le mur, son dessin et une citation au centre :

« Dans la bible, l’aveugle est avant tout en quête de lumière spirituelle, à la recherche de la vérité et de la foi. »

Sophie Mottet :

Très tôt initiée à la musique classique, Sophie Mottet, trouve réconfort et soulagement auprès des grands musiciens, Monteverdi, Bach, Vivaldi, Albinoni. « Ca m’apporte la force de résister aux coups durs.   La musique soulage de tout dit-elle. Orpheline de mère très jeune, elle nous parle de ses rapports difficiles avec les compagnes de son père.

Comme toutes les blessures d’enfance, elles restent et remontent parfois. Grâce à l’art, Sophie trouve ce dont elle a besoin : la beauté de la nature et l’harmonie qu’elle transpose dans ses créations.

« J’adore Monet, pour ses ports, Turner pour son parlement en feu, Cézanne, Van Gogh pour leurs paysages» s’enthousiasme-t-elle. Sophie aime écrire des poésies. Avant de la quitter, elle me glisse des citations.. « Le plus beau silence est la flamme d’une bougie » .

Sophie Mottet espère que son témoignage permettra « de donner de l’espoir aux personnes handicapées ou qui ont des difficultés. »

Simon Buttet

Âgé de 22 ans, Simon a très tôt fait preuve très tôt d’une grande maîtrise du dessin. Il suit des cours et se rêve artiste très jeune. Son grand- père est architecte et sa mère peint.  Il vient de réaliser une étiquette de vin pour un vigneron. Une fierté et une reconnaissance pour le jeune homme !

« Ce projet permet de proposer l’art comme un métier »

Le directeur général de la FOVHAM, Jean-Marc Dupont, est  à l’origine du projet  :  « Le but de l’atelier est d’offrir aux  artistes un lieu pour créer et les accompagner. Parfois leur travail est exposé dans des galeries classiques en Suisse.  Nous avons créé  également la galerie  Oblique ; la seule spécificité  est que chaque artiste doit collaborer avec l’un des artistes en atelier. Le principe étant de supprimer toute tentation de définir les artistes par des définitions stigmatisantes. Lors des expositions, nous ne mettons pas en avant les troubles affichés d’artistes. Je n’aime pas cette mise en avant qui n’apporte pas grand-chose ».

Site : galerieoblique.ch

Le colonel Antoine Brulé, chef de la cellule d’assistance aux blessés de l’armée de terre a présenté la mission de la CABAT qui consiste à accompagner 1100 militaires blessés en congé de longue maladie pour une période de trois ans à huit ans selon les cas. Plus de 70 % parmi eux sont des blessés psychiques. « Je préfère parler de blessure psychique que de handicap psychique, car il y a souvent un amalgame entre la blessure psychique et la maladie psychique, associée à la dépression, la bipolarité ..», explique -t-il. La difficulté pour la CABAT est de trouver une entreprise à proximité du lieu de domicile des militaires blessés car 95% d’entre eux vivent en province.

La conférence a été l’occasion de rappeler le dispositif de réinsertion OMEGA qui permet d’accueillir des blessés en stage d’immersion. En 2018, vingt-sept d’entre eux ont signé un CDI en entreprise. Ainsi, des entreprises s’engagent de plus en plus pour la réinsertion des militaires blessés. Parmi les nombreuses qui ont sauté le pas, nous avons rencontré Frédéric Conte, ancien militaire blessé, avec à son actif trente-trois années dans l’armée de terre et qui s’est reconverti dans le groupe Vitale Assistance. Une société qui emploie aujourd’hui trente-sept anciens militaires dont deux avec syndrome post-traumatique.

Frédéric Conte : « Un militaire blessé est en attente de considération. »

Vitale Assistance assure l’assistance, après sinistre, des habitations et bâtiments professionnels.

Entretien avec Frédéric Conte, directeur d’une agence du groupe Vitale Assistance.

Quelles sont les qualités chez les militaires que vous recherchez ?
Frédéric Conte : Nous recherchons avant tout un savoir être. Ce que je peux vous dire, de façon objective, c’est que les anciens militaires ont une réactivité plus importante, une empathie, un sens de l’engagement aussi. Et une facilité à accepter la mobilité lorsque nous les envoyons sur le terrain.

Quel management conseillez-vous ?
F. C. : Les personnes souffrant de syndrome post-traumatique (SPT) sollicitent un management bienveillant. Un militaire blessé est en attente de considération. Il a besoin de se sentir utile. Il a dû quitter l’institution militaire, ce qui veut dire faire le deuil de son ancienne vie et d’un statut qui le protégeait aussi.

Comment se manifeste le syndrome post-traumatique ?
F. C. :  Il survient à l’occasion d’un événement traumatisant, le plus souvent en mission. Sur le plan humain, la personne manque de confiance et elle est en proie à des douleurs psychologiques. Il y a trois phases. La première est le déni, la personne ne sait pas analyser ce qu’elle vit. Elle ne se rend pas compte, même si cela impacte son environnement familial et professionnel. La deuxième phase est la prise de conscience et la verbalisation de ce qui s’est passé. Le choc post-traumatique peut se révéler plusieurs années après avoir subi le traumatisme, souvent à l’occasion d’un événement anodin. Il y a alors un sentiment de honte qui peut s’installer. Enfin, l’étape finale, celle qui permet de surmonter ce choc post-traumatique.

Reconnaître la blessure psychique chez le militaire blessé est récent ?
F. C. : Oui, c’est un signe que la société évolue. La personne qui a su surmonter ce choc post-traumatique a changé. Les militaires qui ont su dépasser cette souffrance sont de belles personnes avec une grande empathie. Elles comprennent d’instinct les autres.

« On apprend à vivre avec »

Alexandre Molinéris, 25 ans, ancien militaire blessé en opérations extérieures, est aujourd’hui directeur-adjoint d’ une agence du groupe Vitale Assistance. Il a témoigné à la conférence du Medef. « J’ai voulu faire passer un message positif et rassurer les DRH et les entreprises que l’insertion est possible. J’en suis un exemple. Même si on ne guérit pas d’une SPT, on apprend à vivre avec. »

– Vous utilisez la création comme un outil de connaissance de soi ?
– S. H. : Oui, en art-thérapie c’est au patient d’interpréter ce qu’il fait. J’ai fait ma première création en peignant sur une plaque. En imprimant sur du papier, cela a donné un résultat étonnant. Des formes apparaissent auxquelles on ne s’attend pas. J’ai vu une machine à laver, des tiroirs, tout cela raisonnait en moi. Mon compagnon me faisait beaucoup de reproches à la maison et c’est ce qui s’est révélé dans mes créations. J’ai pu ensuite comprendre que j’avais été manipulée et je l’ai quitté.

– Les émotions font partie du processus de création.
– S. H. : Oui. J’ai fait un autoportrait où j’exprimais une grande colère. Mon visage était très rouge et je criais. Mais parfois, c’est dans le calme que l’on crée. On passe par des phases entre méditation et libre expression.

– L’art-thérapie c’est important dans votre vie aujourd’hui ?
– S. H. : J’y ai trouvé un espace en totale sécurité où je peux exprimer des émotions difficiles avec des personnes bienveillantes. On ne nous impose rien, et surtout pas quelque chose qui soit beau. Créer, c’est se concentrer sur autre chose que la maladie ! Ça m’a aidée à traverser la dépression et la fatigue liées à mes traitements. On explore les émotions négatives qu’on a parfois peur d’explorer pendant la maladie.

 – Quelles sont les ressources dont vous disposez maintenant pour vous ressourcer ?
– S. H. : J’écoute mon corps, je me repose si je suis fatiguée. Je suis un régime adapté sans oublier la pratique du sport régulièrement et surtout je ne me mets pas la pression. Ma priorité c’est de penser à mon bien-être. J’accorde moins d’importance aux petites choses du quotidien, au passé et au futur. À présent que je vis seule, je me recentre sur mes amis et ma famille qui sont devenus beaucoup plus importants.

– Que vous ont apporté les contacts avec les autres patients dans l’atelier de la clinique ?
– S. H. : On réalise que l’on n’est pas seule. J’ai vu des personnes qui souffraient beaucoup plus que moi. Cela aide à relativiser.

– Sur le plan professionnel, où en êtes-vous ?
– S. H. : Je suis en période de réflexion. Au fond de moi, il y a la peur de retourner dans une vie qui m’a rendue malade. J’ai travaillé dans une librairie britannique pendant 25 ans. Et j’y retourne de temps en temps pour ne pas couper le lien. Je n’ai pas encore repris mon travail. J’ai besoin de temps…

– Qu’est-ce qui est important aujourd’hui ?
– S. H. : J’ai la chance d’avoir survécu, contrairement à d’autres… Je veux profiter de choses simples de la vie, faire du sport, marcher dans la nature. Ne plus considérer les problèmes avec gravité et mettre moins de pression sur moi.

Ce que révèlent les œuvres

« En art-thérapie, on n’interprète pas pour permettre aux patients de lâcher prise. Rien ne sort de l’atelier. Je pense à une femme qui avait dessiné un arbre qu’elle comparait à son corps en souffrance. C’est elle qui interprétait, pas moi », explique Valérie. « La personne ne cherche pas à exprimer consciemment certaines émotions ; elles viennent toutes seules. La production peut renvoyer à quelque chose de fort à la personne, d’intime. »

Parfois, le patient ressent un besoin simplement de créer pour s’évader, d’accéder à l’imaginaire. « Quand je présente l’atelier aux médecins et aux infirmiers, j’explique que, dès que la personne rentre dans l’atelier, elle devient artiste et oublie qu’elle est malade », dit-elle. Après un cancer, le patient peut changer radicalement. L’art-thérapie vient accompagner cette transformation.  Elle peut permettre au patient de voir ce qui n’allait pas dans sa vie et de l’exprimer via la matière.

Une relation de personne à personne

La relation entre l’art-thérapeute et le patient est fondamentale. Valérie Cruysmans sait être proche du patient tout en gardant une distance. A son écoute, elle adapte le travail à l’état du patient, en fonction de son état général, de ses besoins… Elle accompagne aussi des personnes en fin de vie et rappelle que l’art-thérapie peut être une aide précieuse, pour les patients en soins palliatifs.

Enfin, Valérie Cruysmans fait un lien avec « l’art brut ». Ce mouvement artistique que le peintre Jean Dubuffet avait inventé, en son temps, pour désigner des créateurs hors norme, autodidactes et libres dans leur création.  Un art à l’état brut, éminemment authentique et sans vernis social.

En dehors de sa finalité thérapeutique, cette discipline, peut aussi être l’occasion d’explorer des talents artistiques cachés et de se libérer des contraintes sociales et psychologiques.

Vous êtes à la recherche d’entreprises intéressées par ce dispositif ?
V.J. :   Certains de nos clients ont déjà manifesté leur intérêt, mais pour donner davantage d’ampleur à la démarche, nous souhaitons multiplier les partenariats. Les clients intéressés doivent définir les profils et les compétences dont ils auront besoin dans les mois à venir et travailler avec nous pour préparer les salariés à leurs métiers. Des phases d’inclusion chez le futur employeur peuvent être prévues et des tâches peuvent être confiées pour réalisation au sein de l’EA.

Dans l’entreprise, quelles sont les personnes directement impliquées par ce dispositif ?
V.J. : Ce sont les personnes concernées par les achats responsables, ou par la mission handicap.  Ce dispositif est très intéressant d’autant plus qu’il permet aux entreprises in fine de recruter, après une période probante de test. Il n’y a aucun engagement pour l’entreprise.

Quelles seraient vos suggestions pour accroitre la visibilité des entreprises adaptées ?
V.J. :  Dans les entreprises, il faut inciter les donneurs d’ordre à communiquer et à partager leur expérience auprès de leurs collègues. Sur le plan de la visibilité, nous participons, depuis le début, au salon Handicap des Echos. C’est un lieu idéal pour rencontrer des prospects que l’on n’aurait pas pu identifier, mais aussi retrouver nos clients. 

*Une entreprise adaptée est une entreprise à part entière du marché du travail qui emploie durablement au minimum 55% de salariés en situation de handicap dans l’effectif de production.

Contact : www.atimic.fr

Un dispositif de la seconde chance

Stéphane Vergnon, a suivi le dispositif OASIS HANDICAP.  Son parcours professionnel a été interrompu à trente-huit ans à la suite d’un accident de travail. Diagnostiqué inapte à la reprise du travail, il a fait une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.  Après plusieurs années sans solution de reconversion, il reconnait avoir eu la chance de découvrir le dispositif.  Une fois celui-ci terminé, il prépare un concours et débute un contrat de professionnalisation d’accompagnant éducatif et social.

« J’ai trouvé ma voie. Le fait d’accompagner des personnes en situation de handicap, qui ont besoin de nous au quotidien, est important pour moi. Le contact avec ce milieu a été facile. Il faut dire que mon grand- père était paraplégique et cela m’a sensibilisé.  Ce n’était pas facile de retourner à l’école à 40 ans et de se remettre à apprendre. Mais je voudrais dire à tous ceux qui ont peur de ne pas avoir le niveau suffisant que ce dispositif peut leur ouvrir des portes sur le social !  La formation chez ADES formation de Marmande et le stage au foyer du Bon Pasteur ont confirmé que les métiers du médico-social étaient faits pour moi », conclut Stéphane Vergnon.

*OETH est un accord qui concerne les établissements privés à but non lucratif du secteur sanitaire, social et médico-social. Contact : www.oeth.org

Comment s’est passée votre reconversion professionnelle ?
A. H. : Au début, mal. Lors de la visite médicale pour reprendre le travail, le médecin n’a pas voulu me signer l’autorisation de retourner travailler sur un chantier. Je me suis battu deux heures pour le convaincre, car j’avais décidé de rester dans le bâtiment et que rien ni personne ne pourrait m’y empêcher. Je suis rentré chez Bouygues en 2017. Quand je suis passé sportif de haut niveau sur les listes ministérielles au 1e novembre 2017, j’ai signé un CDI en tant que Préventeur santé sécurité. Je consacre deux jours par mois à aller sur les chantiers pour faire de la prévention. Ce qui me permet de consacrer 25 à 30 h à l’entraînement sportif.
En quoi le handicap a-t-il modifié votre vie ?
A. H. : Le handicap ça vous change pour la vie ! Je suis un autre homme aujourd’hui.
J’ai su tirer les côtés positifs de mon handicap en devenant sportif de haut niveau. Je voyage dans le monde entier alors que je n’avais jamais pris l’avion. Mon regard sur le handicap a totalement changé. Avant, je ne me sentais pas concerné et je ne connaissais pas les problématiques des personnes en fauteuil roulant ou des personnes aveugles.
Quand vous devez aller acheter une baguette en centre-ville et que vous êtes handicapé, vous mesurez alors les difficultés de l’accessibilité.
Comment faut-il sensibiliser le public ?
A. H. : Vous savez, le problème de l’être humain est qu’il n’entend pas les messages tant qu’il ne se sent pas concerné et qu’il ne connaît pas de malheur dans sa vie. Et puis le handicap, c’est difficile à percevoir ; c’est très vaste. Regardez-moi, par exemple, on ne peut voir mon handicap quand je porte un pantalon. Et pourtant, tous les soirs j’enlève ma prothèse.
Vous dites ne pas être gêné par le regard que les autres portent sur votre prothèse ?
A. H. : Absolument ! En fait je ne me sens pas handicapé mais juste différent. Je peux faire de grandes choses, mais autrement. Cette notion est très importante pour avancer et croire en ses rêves. Dans les compétitions nationales de triathlon, les valides et les handi sont ensemble. C’est une chance de pouvoir se mélanger. Alors que sur l’international, en para-triathlon l’on ne se mélange pas et c’est dommage…
Quel est votre objectif à présent ?
A. H. : Mon objectif est clair. Je vais essayer de gagner le plus de titres possibles… participer aux Jeux Paralympiques de Tokyo en 2020. Et, à ceux de Paris en 2024. Mais pour y parvenir, il y a encore beaucoup d’heures d’entraînements …
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Une eau exceptionnelle
L’eau thermale, reconnue pour ses propriétés sédatives et myorelaxantes, est au cœur du soin. Puisée à 200 m de profondeur, l’eau sort naturellement chaude à 50 ° et enrichie d’oligo-éléments, de calcium et de magnésium.
Le programme de soins alterne bains en piscines, massages sous affusion d’eau thermale, enveloppement de boues et douches à jets, séance de watsu dans un bassin où le curiste réalise des mouvements lents avec un kiné. Des soins qui s’avèrent excellents pour la relaxation, lâcher les tensions nerveuses et retrouver une paix intérieure …
Une offre curative complète
Une cure permet de retrouver la mobilité d’un corps souvent fatigué et endolori. Turia, coach sportive, accompagne les curistes pour une balade d’oxygénation dans la montagne environnante. Très à l’écoute, elle distille des conseils santé adaptés à chacune et rappelle qu’une activité physique quotidienne est indispensable.
« Je vois principalement des femmes fibromyalgiques qui n’ont jamais pris soin d’elles et qui sont hyper-sensibles. Beaucoup ont vécu des ruptures et des traumatismes (chômage, divorce, deuil). J’ai tendance à penser que la fibromyalgie est souvent liée à des affections psychosomatiques. Si le corps ne va pas bien, l’esprit non plus. Et inversement. »
En complément des soins, des séances de relaxation et des séances de méditation pour gérer le mental sont dispensées. Avec en plus, des séances de gestion de la douleur. Un groupe de parole est organisé avec un psychologue, pour mettre des mots sur une maladie, une souffrance.
Parmi les curistes soignés pour affections psychosomatiques, Elisabeth Jacques, en fin de cure, témoigne : « Je suis venue en cure après un arrêt de travail de quatre mois. Je n’arrivais plus à dormir, car j’étais en surmenage. Avec le repos, le sommeil est revenu et je me sens beaucoup mieux. Je n’y croyais plus ».
Un témoignage que vient corroborer une étude*, réalisée il y a quelques années, portant sur 112 419 curistes. Elle montre que le soulagement de la douleur avait duré au moins six mois chez les curistes porteurs de douleurs physiques chroniques.
Des résultats qui laissent à penser que cette médecine douce a de l’avenir. Et que face au développement des maladies chroniques, elle reste un excellent outil préventif et curatif sans effets secondaires. A recommander à toute personne qui veut prendre soin de sa santé.

* Etude réalisée en 2006 par Kantar Health
Les Grands Thermes de Bagnères de Bigorre, 5 Boulevard Rolland Castells, 65200 Bagnères-de-Bigorre. Site : thermes-bagnere.fr

Vous voulez dans ce rapport mettre en place des actions préventives pour les jeunes.
C. I.-S. : Oui, parce qu’il faut agir en amont, dès le plus jeune âge jusqu’à la sortie de l’adolescence. A une période de la vie où les jeunes sont perméables aux bons réflexes et au bon sens. Le but des actions de prévention primaire est d’éviter l’apparition des maladies et le risque de tomber dans les addictions.
Faites-vous une corrélation entre le milieu socio-économique et les problèmes de santé ?
C. I.-S. : Oui. Ce sont chez les enfants issus des catégories modestes que l’on observe le plus grand nombre de cas de surpoids et d’obésité. Alors que pour les addictions que sont le tabac, l’alcool ou la drogue, les jeunes de tous milieux sociaux sont concernés.
Comment sensibiliser les adolescents à la santé ?
C. I.-S. : Il faut leur apprendre à respecter leur corps, leur donner une culture adaptée. En France, 30 % d’entre eux affirment avoir déjà pris du cannabis. Je pense que les jeunes qui tombent dans l’addiction (drogue, alcool, tabac) avaient déjà un problème de comportement. Les spécialistes disent qu’au niveau du collège, l’éducation est déjà faite. C’est pour cela qu’il faut commencer la prévention tôt .
Mais la société ne vante pas toujours les bons comportements…
C. I.-S. : Il est vrai que nous ne luttons pas à armes égales avec les industriels du soda, du tabac ou de l’alcool qui disposent de moyens considérables pour vendre leurs produits. Il faut expliquer les dangers de certains comportements et être convaincant.
Quels sont les messages principaux que vous voulez faire passer ?
C. I.-S. : Une éducation à la santé, c’est donner une conscience à chacun de ce qui est bon pour son corps. Bien s’alimenter, s’obliger tous les jours à trente minutes d’activité physique, marcher dès que cela est possible et ne pas tomber dans l’addiction.
Et sur la prévention cancer, que préconisez-vous ?
C. I.-S. : Il ne faut plus raisonner par maladie comme on le faisait jusqu’à présent mais s’attaquer à la racine du mal. C’est pourquoi je ne suis pas favorable à la multiplication des plans maladies. La question qu’il faut se poser est de comprendre pourquoi une personne développe un cancer. C’est un problème de génome, de déterminant individuel, environnemental. Il faut agir sur ces déterminants. La prévention vue sous cet angle est une véritable révolution aujourd’hui !
Quelles sont les propositions que vous soumettez dans votre rapport ?
C. I.-S. : Je ne propose aucune structure supplémentaire car tout existe déjà.
Seulement un délégué interministériel pour mettre en lien les institutions et les acteurs nationaux, régionaux et locaux. A ce jour, peu d’information circule entre la CPAM, la PMI ou la médecine scolaire. Il faut décloisonner ! Je me réjouis enfin que mon amendement visant à la création d’un Document de Politique Transversale ait été adopté par l’Assemblée Nationale en novembre, visant à connaître l’effort consenti par l’Etat dans son ensemble à la prévention en santé.

Quelle est la douleur la plus fréquente ?
S. G. : C’est le mal de dos. On dit que c’est « le mal du siècle » car il est la conséquence de l’utilisation de l’outil informatique. Pour traiter les maux de dos, il faut adapter le poste de travail, renforcer les muscles du dos, adapter les gestes de la vie quotidienne…
Comment le patient perçoit-il sa douleur ?
S. G. : La douleur c’est l’ombre du doute. Le patient craint que ses proches, son médecin ou son employeur, ne le croient pas. Et c’est ce qui va le pousser à demander des examens pour trouver une cause. Alors que souvent les examens ne révèlent rien.
Comme c’est le cas dans la fibromyalgie ?
– S. G. : La fibromyalgie fait partie des maladies chroniques qui sont des maladies de l’adaptation. On est dans une vision nouvelle des maladies. Le patient ne s’adapte plus bien au travail, au sommeil ou aux activités. C’est une forme de désynchronisation du corps et du cerveau. Ça remet en cause la vision cartésienne des maladies qui traitait la maladie par une cause. Nous sommes dans les maladies du XXIe siècle de l’adaptation aux rythmes de vie, dans un monde où tout change très vite.
Le stress et l’anxiété accentuent-ils l’apparition de la fibromyalgie ?
S. G. : Oui… le patient fibromyalgique est anxieux. Son cerveau fonctionne tout le temps car il veut tout anticiper. Mais son corps ne fonctionne plus, il est fatigué car sédentaire. Cette distorsion entre l’hyperactivité du cerveau, une charge mentale importante et un corps désinséré fait la fibromyalgie.
Que conseillez-vous à ce stade ?
S. G. : Plus on laisse place à la douleur et plus elle va en prendre. Il faut combattre la douleur par l’activité physique. Je n’ai jamais soigné un patient qui ne bougeait pas son corps.
Vous traitez la globalité de la personne ?
S. G. : Oui il faut s’attacher à lier le corps et l’esprit, faire en sorte qu’ils soient en paix. Dans notre monde, le corps est en guerre contre le cerveau qui lui adresse des signaux de douleur. Et le cerveau est en guerre contre le corps qui est fatigué et douloureux.
Quelles solutions proposez-vous ?
S. G. : L’exercice physique, la balnéothérapie, la kinésithérapie pour désensibiliser le cerveau à la douleur. Et dans l’autre sens, l’hypnose, la méditation pour mettre le cerveau au repos et envoyer des signaux positifs au corps. Je conseille la natation, très adaptée aux douleurs, car elle permet de faire des mouvements en apesanteur en réduisant le poids du corps.
La dépression accentue-t-elle le ressenti de la douleur ?
S. G. : Oui, la douleur est décuplée par la dépression, puis se greffent les troubles du sommeil et c’est un cercle infernal. Dans notre centre anti-douleur de l’hôpital de Cochin, notre approche est globale avec l’acupuncture, l’hypnose, l’art-thérapie…
Pour conclure, quel conseil donnez-vous aux patients ?
S. G. : Je leur dis de ne pas laisser la douleur envahir leur vie. Pour guérir des douleurs chroniques, il faut se remettre en mouvement et rétablir la paix entre le corps et l’esprit…
« La douleur, je m’en sors » de Serge Perrot, Editions In Press, 9,50 €.

Naissance d’une vocation :
Romain Brifault se découvre une créativité débordante alors qu’il prépare à Rouen un bac pro « Métiers de la mode et des vêtements ». Mais c’est lors d’un stage à Paris, dans une maison de couture, qu’il prend conscience de sa créativité et de son talent. C’est pendant ce stage que la couture s’est mise à lui parler : « J’ai eu des visions très claires de la mode », dit-il avec fierté. « Depuis, je vis dans la mode et avec la mode en permanence, c’est ancré en moi ». Lorsqu’on lui demande d’improviser un modèle, il fait, en quelques minutes, une esquisse. Intuitif, il sent la personnalité qui lui fait face et le modèle qui lui correspond. Le résultat est époustouflant !

Une entreprise familiale

La famille Brifault est soudée autour d’un projet commun, la réussite de Romain et de l’entreprise. Le frère en est le directeur général et la mère assure la coordination de l’Atelier. « Nous travaillons en symbiose et c’est ce qui est devenu notre force », explique le styliste.
Soutenu par sa famille, Romain Brifault organise son premier défilé en 2014, à Rouen. Il y présente une robe de mariée spécialement conçue pour une personne en fauteuil roulant. Il conçoit pour ce vêtement un procédé breveté lui permettant de reculer avec sa robe sans que la traine ne se prenne dans les roues. « Je suis là pour faire bouger les choses, ouvrir les portes à toutes les personnes qui ne peuvent pas franchir le seuil de la mode », indique-t-il.

Déscolarisé après le CP, Romain pourra, grâce à un auxiliaire de vie scolaire, réintégrer le collège en 5e.  « De l’enfance je garde des souvenirs assez noirs. J’avais du mal à gérer mes émotions, je ne comprenais pas pourquoi je n’étais pas écouté et hyperactif. On me disait souvent que je venais d’un autre monde… », se souvient-il.
Après les années difficiles de l’enfance, c’est vers lui aujourd’hui que les clientes peuvent s’épancher sur leurs complexes et leurs envies. « J’aime embellir le corps de la femme, Je compare ça à un sixième sens. J’arrive à ressentir, parfois à savoir, ce que la personne veut dire avant qu’elle termine sa phrase. C’est une alchimie qui se produit entre moi et la cliente ».

Un projet ambitieux

Parce que le sur-mesure n’est pas accessible à tous, Romain Brifault souhaite innover et proposer un système de transformation d’un modèle à partir d’une prise de mesure automatique et sans essayage. « Il s’agit non seulement de restituer les mesures (tours et hauteurs du corps humain) mais également d’en interpréter la morphologie, unique à chaque personne, pour que le vêtement tombe bien. Cette innovation est une belle coopération avec des entreprises françaises du digital et de la mode.
« Aujourd’hui nous sommes sur le point d’y arriver avec les progrès de la technologie », promet Romain avec conviction. Une aubaine pour les personnes ayant des difficultés pour se déplacer. Mais il reste à l’entreprise à lever les fonds nécessaires pour terminer le démonstrateur. A cet effet, un site internet baptisé PMSD (pour une mode sans différence) a été crée pour collecter des dons.
« Je veux rendre la mode accessible à tous. La personne handicapée est comme une fleur bleue parmi des fleurs rouges. La nature est variée. Si on accepte de vivre ensemble, alors on vivra dans un monde meilleur » dit-il, exprimant ainsi sa vision d’un monde plus juste.
Avant de se quitter, Romain, autodidacte, s’installe au piano et joue l’une de ses compositions personnelles, avec un sens inné de l’équilibre et de l’harmonie.
Un talent de plus… avec le secret espoir de pouvoir un jour entendre jouer ses compositions pendant ses défilés.

« Ma différence est une force », Romain Brifault
City Editions, 18 euros

A quel moment est venu l’idée d’aller vous faire diagnostiquer ?
C.M : Mon manager était bienveillant avec moi, Il a su patienter mais attendait que je progresse. C’est en allant par hasard à une conférence sur les autistes Asperger que je me suis reconnu dans ce qui était décrit. J’ai alors décidé de me faire diagnostiquer pour en avoir le cœur net.
Que s’est -il passé à l’annonce du diagnostic ?
C.M  Un soulagement extrême  …Enfin à 50 ans, je savais pourquoi je n’étais pas comme tout le monde. Les anxiétés accumulées se sont atténuées d’un seul coup. Au début, je n’en ai parlé qu’à mon manager et puis j’ai décidé de le faire savoir.
Avez-vous noté des améliorations sur le plan professionnel ?
C.M : Cela a changé la vision de mes collègues, les a priori sont tombés.
Depuis, mon manager me confie des tâches complexes, là où il sait que je serai à l’aise. Cependant, sur les sujets avec des d’interactions avec beaucoup de monde, il ne me les donnera pas. Et il a raison.

Quelles sont les solutions en terme d’accompagnement ?
C.M : Grâce à la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH), j’ai pu bénéficier d’un accompagnement personnalisé. Le but est de recréer des connexions neuronales là où le cerveau d’un Asperger en manque. Il faut travailler sur les relations interpersonnelles, dont la bonne prise en compte implique de savoir gérer les sensations et les émotions, pour soi et pour les autres. Le syndrome d’Asperger ne nous y aide pas !.
Avant votre diagnostic, avez-vous pensé être concerné par le handicap ?
C.M : Quand j’ai postulé à la Mission Handicap, je ne savais pas que j’étais concerné. Mais j’y ai trouvé du sens. Ca me touchait qu’Orange fasse des actions pour les personnes en situation de handicap. Je ne savais pas pourquoi et maintenant je le sais. Mon regret est de ne pas avoir été diagnostiqué avant 50 ans. J’aurais pu mieux me comprendre et mieux me faire comprendre depuis bien longtemps.
Quelles sont vos priorités dans l’entreprise ?
C.M : En transmettant mon témoignage, j’espère permettre à des salariés concernés par le sujet de se reconnaiître et de s’identifier auprès de la mission handicap. Nous allons organiser une conférence en novembre  avec un objectif : informer sur l’autisme Asperger et accompagner les salariés concernés qui le souhaitent.

Quel diagnostic faites-vous de la période dans laquelle nous vivons?
Jacques Besson : Il semble bien que nous soyons dans une crise de civilisation, dont les symptômes sont l’addiction (1), l’agression, et la dépression. L’addictologie est la science des addictions (alcoolisme & toxicomanie par exemple), qui sont une pathologie du lien et du sens. Dans un monde matérialiste et désenchanté, les communautés humaines peuvent paraître vides de sens, et les individus sont dans une grande solitude. Tout le monde est connecté mais personne n’écoute…Comment expliquez- vous qu’en Suisse, le pays où vous exercez, on retrouve un taux de suicide très élevé chez les jeunes ?
J.B : Je pense que la richesse de certains pays est un facteur de risque parce que dans un pays où tout le monde possède ce qu’il faut, si vous n’allez pas bien, c’est de votre faute. Dans un pays riche, il y a aussi beaucoup de solitude.Dans votre nouveau livre, vous expliquez l’impact de la spiritualité sur les troubles d’addiction ?
J.B : Je m’appuie sur de nombreuses études qui montrent l’impact majoritairement favorable de la spiritualité sur la santé tant physique que psychique. La spiritualité est un besoin universel commun à tous les humains de toutes les époques. C’est un besoin de sens et de cohérence avec soi-même, autrui et l’univers. Si la forme de méditation la plus pratiquée en Occident est la méditation en pleine conscience, c’est parce qu’elle a un impact évident sur la réduction du stress, de la douleur et de la souffrance.

– Comment est né cet atelier école ?– Isabelle GUYOMARCH :Quand j’ai eu mon cancer, J’étais chef d’entreprise et je ne pouvais pas m’arrêter de travailler pour la survie de mon groupe. J’ai compris alors la difficulté d’être malade au travail, en particulier en France.  D’où l’idée de créer un atelier-école qui permet d’accueillir des salariés malades. Il s’adresse aux personnes touchées par le cancer, pour reprendre en douceur, dans le calme, sans cadence, le travail. Mais aussi, j’ai voulu l’ouvrir à tous les salariés qui, parfois, peuvent ne pas se sentir en forme. J’essaie d’instaurer un type de management bienveillant. Ce qui peut coûter des points de performance, mais cela a des effets bénéfiques pour tous.

Quel lien faites-vous entre le cancer et la baisse d’estime de soi ?

– I. G. :Tant que l’on n’a pas été confronté à l’image de la destruction corporelle, on se préoccupe de choses assez futiles. L’enjeu n’est pas le nombre de rides qu’on aura, mais la chance d’en avoir. Le cancer du sein est particulièrement traumatisant car il détruit l’image corporelle de la femme. En France, 70 % des femmes n’ont pas de reconstruction mammaire, souvent pour des raisons techniques. Ce n’est pas l’image que l’on renvoie aux autres qui est importante, la personne malade ne s’en préoccupe pas.  C’est l’altération de l’image personnelle qui entraîne une diminution de l’estime de soi.

Quels sont les autres effets ?

– I. G. :Le cancer du sein frappe de plus en plus de femmes seules. En dehors de la santé, c’est la triple peine : elles perdent leur conjoint, leur travail et leur autonomie. La précarité arrive ensuite très vite. Une succession de deuils qu’elle doit surmonter. Il y a beaucoup de séparation à la suite de cette épreuve, j’ai moi-même divorcé. Je pense que les épreuves créent dans le couple quelque chose de dommageable.

Pendant la maladie, avez-vous bénéficié d’une prise en charge psychologique ?

– I. G. :Oui, car j’avais une douleur morale que je n’arrivais pas à partager. Ni avec mes proches, à qui je ne voulais pas faire de peine, ni à mon entourage que je pensais ne pouvoir me comprendre. J’avais une sensation de solitude absolue. Même entourée, j’ai compris que j’allais avoir besoin d’aide.

Une aide difficile à accepter ?

– I. G. : C’est le problème du chef d’entreprise. Quand on exerce des hautes fonctions, on a du mal à lâcher prise. L’exercice du pouvoir qui donne la sensation de contrôle est antinomique avec l’aide.  La perte de contrôle est ce qui a été difficile. Aujourd’hui je l’accepte. Cette maladie m’a complètement ébranlée. Le dicton : « Ce qui ne tue pas rend plus fort », que l’on m’a souvent dit, est une fumisterie !  Je n’ai pas la sensation que la maladie m’ait rendu plus forte. J’ai un regard différent. En revanche, la maladie m’a apporté une vision plus claire de ce que je veux et ça me rend heureuse.

Vous avez aussi lancé la marque de cosmétiques Ozalys pour les femmes touchées par le cancer du sein ?

– I. G. :J’ai voulu proposer une gamme dédiée de produits très hydratants, faciles à utiliser et qui correspondent à un vrai besoin. Grâce à Internet, nous les vendons à un coût modique.

Votre objectif aujourd’hui ?

– I. G. :La maladie m’a donné des ambitions, J’ai la conviction qu’Ozalys sera une marque mondiale… Ce qui m’anime c’est de travailler pour la pérennité de mon entreprise, donner du travail aux salariés et faire vivre des familles. J’espère que l’entreprise me survivra et qu’elle survivra à mes filles.

« Dans le cadre du centenaire de la disparition du sculpteur, nous avons souhaité travailler sur l’idée de transmission de son œuvre auprès des jeunes générations », précise Éva Bouillo, référente handicap du musée Rodin. L’artiste plasticienne Caroline Desnoëttes a contribué de façon active à ce que ce projet se fasse. Elle anime les ateliers artistiques depuis avril dernier. Inspirées des œuvres de Rodin, ou construites à l’aide de plastilline et de matériaux médicaux (seringues, boites de médicament, cathéters, etc.) les créations sont réalisées par les enfants dans une grande liberté.
Beaucoup de ces œuvres mettent en scène la pathologie. Carla, âgée de dix ans, appelle son œuvre la « fistule dialyse ». En la regardant, on comprend qu’elle est dialysée. « Alors qu’elle a beaucoup de mal à se concentrer à cause de sa pathologie, elle a passé deux heures sans s’arrêter pour faire sa réalisation. Ce qui a beaucoup étonné les médecins », explique Caroline Desnoëttes.
Quant à Shanice, âgée de 12 ans, en couverture de ce numéro, elle a appelé son travail « La main du cœur », en hommage à la « cathédrale », célèbre sculpture de Rodin. « Deux mains ensemble, c’est beau », explique-t-elle. « Au début j’étais choquée quand on m’a parlé du projet au musée. On a eu de la chance et Caroline nous a apporté sa passion de l’art et du bonheur », confie-t-elle.

Les corps fragmentés

Rodin louait la beauté des corps tout en puissance. On les découvre fragmentés à la manière des antiques, comme avec « L’homme qui marche » sans tête ni mains, mais qui avance avec énergie et fougue. « Les plus belles œuvres de Michel Ange sont celles qui sont inachevées », dit le sculpteur dans le nouveau film « Rodin » de Jacques Doillon sorti en 2017. « J’ai voulu confronter les enfants aux corps fragmentés et assemblés. Ils se retrouvent dans ces œuvres en écho avec leurs parcours de santé », explique Caroline Desnoëttes.

Rencontre familiale

Ce dimanche était aussi l’occasion pour les parents de venir avec leur enfant partager un moment de fierté. Ceux de la petite Aurore étaient présents. Anne, sa mère, nous raconte l’annonce du cancer de leur fille en décembre dernier. Deux mois de chimiothérapie, une greffe de moelle osseuse et puis l’hospitalisation à Margency durant plus de trois mois.
Puis la nouvelle qu’ils attendaient tous, le retour de leur fille dans leur maison. Cette mère nous raconte ce parcours difficile et le soulagement qui se lit aujourd’hui dans ses yeux. Et une gratitude infinie pour l’hôpital, pour l’équipe dévouée et pour l’artiste plasticienne.
Des bienfaits de l’art

Pour Brigitte Dessutter, la directrice du service socio-éducatif de l’hôpital, « la pratique artistique permet une certaine mise à distance de la maladie. Elle est un « réservoir » émotionnel de mise en forme et en couleur de la maladie, de ses ressentis (joie et peine), peut-être aussi, de ses souffrances ».
Le 17 novembre dernier, les œuvres avaient été exposées au musée Rodin avec la participation de deux ministres: la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, et la ministre de la Culture, Françoise Nyssen, ainsi que celle du président de la Croix-Rouge, Jean-Jacques Eledjam. « L’exposition a tellement plu à Madame Nyssen, qu’elle souhaite la montrer dans son ministère », annonce Caroline Desnoëttes enthousiaste.
Une reconnaissance institutionnelle qui vient appuyer une conviction, celle de considérer que la maladie n’est pas qu’une affaire de corps, mais aussi d’esprit. La santé constitue bien ce subtil alliage des deux.

*HEM : Établissement pédiatrique de Soins de Suite et de Réadaptation de la Croix-Rouge française.

Tous les enfants et adolescents, quels que soient leur âge et leur handicap (déficience intellectuelle, handicap moteur, handicap sensoriel, polyhandicap, troubles du spectre de l’autisme…) peuvent bénéficier de prestations au sein de 49 établissements et services dédiés.

Les Services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) permettent de proposer un accompagnement médico-social adapté sur les différents lieux de vie – domicile, crèche, école, loisirs… – tout en apportant aide et conseil aux proches. Les Instituts médico-éducatifs (IME) sont avant tout des écoles de l’autonomie qui offrent des prestations conjointes d’éducation et de scolarisation adaptées, de soins, de rééducation. L’objectif est également de favoriser l’autonomie et l’accès à une participation pleine et entière au travers de différentes modalités d’accueil (externat, semi-internat, internat).

Comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic du cancer ?
– Alex : On pleure quelques minutes et après on bascule dans un autre état, un autre monde qui a duré tout de même 2 ans.
– Jane : J’ai appris le cancer de mon petit frère le jour de mon anniversaire. C’était comme si un couteau avait transpercé mon cœur. Mais Alex a été très combattif, il nous rassurait tout le temps.

Qu’est- ce qui a été le plus dur ?
– Alex : J’avais 16 ans. J’ai perdu mes cheveux, mon poids, mon énergie et ma joie de vivre. On m’a mis de la chimio dans la gueule pendant un an ! Parfois, je restais seul et je parlais à la chimio goutte par goutte. Pour comprendre le combat contre le cancer, il faut se mettre à la place de Mohamed Ali quand il monte sur le ring. Il faut être sûr d’être invincible !
– Jane : Alex m’a parlé une seule fois de la mort, il se demandait ce qu’il y avait après. Ce sont des moments très fort qu’on n’oublie pas …À l ‘hôpital, les médecins me disaient « préparez-vous à le perdre ». Alors j’ai réagi un jour en disant à mon frère : Écoute- moi bien…. Tu ne vas pas mourir ! Je vais faire un film qui parlera de toi, pour montrer combien tu es fort et qu’il ne faut jamais abandonner. Je me suis mise à croire à sa guérison, je n’arrêtais pas de le dire, de le répéter, de l’affirmer à toute ma famille, il allait guérir, au fond de moi. J’en étais persuadée. Je crois que, lui aussi le sentait. Il avait une terrible force de vie en lui.

Et vos parents comment le vivaient-ils ?
– Jane : Mon père ne dormait plus, il a eu des problèmes de santé. Pendant une période, il n’arrivait plus à bouger ses jambes. Mais ma mère, que l’on pensait voir s’effondrer, s’est montré la plus forte de la famille. Elle restait à l’hôpital avec mon frère, elle ne pleurait pas. Mais la maladie a fait vieillir tout le monde. La preuve, mes cheveux sont devenus gris.

L’idée du court et du long métrage a-t-il eu un effet positif ?
– Jane : Oui, nous en parlions ensemble avec Alex, je l’ai même appelé « Merveille ». Car c’est le prénom que mon frère avait choisi à l’hôpital lorsque je lui demandais comment il appellerait son enfant s’il était papa. Comme nous sommes franco-américaine , sa devise en anglais était : « never give up « n’abandonne jamais..

– Alex : Je trouvais utile de faire un film qui parlerait de la maladie à ceux qui ne l’ont jamais vécu, de montrer l’univers hospitalier. Mais j’aimerais qu’il y ait aussi un film sur l’après-cancer, car il n’y a pas l’un sans l’autre. L’histoire sera terminée lorsque j’aurai récupéré mon mental et mon énergie de quand j’avais 16 ans.

Comment vivez -vous cette période d’après -cancer ?
– Alex : C’est comme une renaissance. Mais aussi le chaos sur terre, car il y a des moments incompréhensibles pour soi-même et son entourage. Cependant, l’envie de vivre est ma force. Je récupère peu à peu ma joie de vivre, mon énergie et mon poids. Il faut du temps mais je sais que je vais récupérer.

– Jane : La maladie remet chacun à sa place. Je comprends mieux les personnes malades maintenant. J’ai plus d’empathie. Je ne comprends pas le sens de la vie, je comprends qu’il y a des choses qui nous dépassent et heureusement qu’il reste la spiritualité.

La réalisatrice, Jane Schinasi, a lancé une campagne de crowdfunding sur internet ulule.com/court-metrage-merveille . Je cherche, à présent, au travers de mon association Hug back des sponsors pour le financer.

Préparer son retour est un enjeu

Selon les psycho-oncologues, les difficultés psychologiques les plus importantes ne sont pas rencontrées chez les malades du cancer au moment de l’annonce, pendant le traitement ou juste au moment du retour. Elles sont rencontrées un an voire deux ans après le retour au travail. Parce que personne ne pose le sujet sur le plan de la relation humaine et sur le plan organisationnel. Or, le dispositif qui permet de préparer le retour aujourd’hui est mobilisé dans moins d’un cas sur deux. Il ne faut pas nier le fait que la maladie entraîne une fatigue et d’autres conséquences.
Anne-Sophie Tuzsynski explique rencontrer beaucoup de malades qui ont envie de reprendre leur vie d’avant, mais qui n’ont pas du tout conscience qu’ils vont être fatigués. « Et puis après, ils se retrouvent dans une posture de performance », regrette-t-elle. « Et ils n’ont pas envie d’être moins performants qu’avant. Ils ont peur de perdre leur travail et ne veulent pas se montrer affaiblis. Il faut apprendre à reconnaître, à accepter les conséquences des traitements et à travailler différemment ».
La décision de faire une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé RQTH(2) peut se poser alors. Pour Anne-Sophie Tuzsynski, « Ce n’est pas le cancer qui amène à la RQTH mais les conséquences des traitements. Quand vous conseillez à une personne malade (et en particulier atteinte du cancer) de réfléchir à une RQTH, dans 80 % des cas, elle me répond qu’elle n’est ni malade ni handicapée ». « Il existe une sorte de gêne chez bon nombre de ces personnes malades qui ne se sentent pas légitimes et qui se disent que d’autres personnes en ont plus besoin qu’elles. Dès lors que les personnes malades acceptent l’idée d’être travailleurs handicapés, elles sont susceptibles d’obtenir cette RQTH. Même si cela n’est pas systématique. »

Concilier emploi et cancer

Thomas Verazzi, directeur des ressources humaines du laboratoire Bristol-Myers Squibb France (BMS), présent au colloque cancer@work, explique comment l’entreprise a décidé d’agir, dès 2015, pour que le cancer ne soit plus un tabou.
« En 2015, nous avons décidé de lancer une plateforme d’innovation collaborative pour nos salariés touchés par la maladie. L’objectif était de faire des propositions, j’en ai retenu 25. Depuis qu’on a pris la parole sur le sujet, cela a permis à des personnes qui avaient un cancer d’en parler pour la première fois dans l’entreprise ».
Une cellule « cancer et travail » a été créée pour privilégier la parole libre. Elle permet, à la demande du salarié, d’organiser une réunion avec le médecin du travail, l’infirmier, le manager et le représentant RH. La personne est libre d’exposer ses craintes et ses besoins, en toute confidentialité.
L’objectif du dispositif, avance Thomas Verazzi, est d’alléger l’aspect professionnel au quotidien de supprimer les craintes liées à la peur des absences répétées ou à la reprise du travail, ainsi que la peur de ne pas être aussi performant.
L’entreprise s’intéresse aussi aux aidants qui vivent la maladie du conjoint ou d’un proche de façon frontale. Souvent sans préparation psychologique. C’est pourquoi BMS donne une flexibilité aux collaborateurs aidants afin qu’ils puissent accompagner au mieux leur conjoint dans leur parcours de soins. « Nous avons récemment eu un cas d’un aidant qui avait besoin qu’on lui libère du temps pour s’occuper de son conjoint malade et en phase terminale. »
En 2018, BMS veut aller plus loin et propose un accompagnement sur le long terme car la maladie tend à se chroniciser. En proposant des aménagements du temps de travail et du télétravail et en mettant en place un dispositif de dons de RTT, l’entreprise répond aux problématiques de la fatigue qui est une conséquence majeure de la maladie et qui est souvent sous-estimée.
De plus, pour une personne en phase de rémission, il faut à échéance régulière faire des examens. « Pendant cette période qui peut s’avérer difficile pour elle, nous l’accompagnons sur du long terme », précise le DRH, qui conclut : « C’est aussi en abordant ces problématiques avec les salariés qu’un lien fort se crée et que les salariés redonnent à leur tour à l’entreprise un fort investissement ».

Etudes et cancer

Lise Molimard, une jeune étudiante de 22 ans, a livré son témoignage lors du colloque. Atteinte d’un type de cancer très rare, un sarcome rhabdoïde au niveau cervical, elle tombe malade alors qu’elle n’a que 19 ans et s’ensuivent des années de traitements. « Quand j’ai dit au médecin que la chimiothérapie serait incompatible avec mes études, il m’a ri au nez. Mes parents l’ont soutenu en me disant qu’il fallait que je me repose. Etre hospitalisée était déjà très dur pour moi et la solitude me pesait. Il fallait que je continue à avancer, comme les autres. Et ce n’était pas en restant prostrée sur mon sort à l’hôpital que j’allais pouvoir le faire !» dit -elle.
Elle réussira malgré tout avec volonté et acharnement à obtenir sa licence avec mention bien. « J’en ai pleuré de fierté. J’avais réussi », se souvient-elle.
Désormais, Lise met son expérience au service des autres. Elle s’engage à ouvrir le dialogue chez les jeunes étudiants atteints d’un cancer qui décident souvent d’arrêter leurs études car c’est trop compliqué. Elle souhaite que l’hôpital et les universités puissent davantage échanger sur ce qu’il est possible de mettre en place pour permettre aux étudiants qui le veulent de conserver un lien.
Pour elle, le lien social la maintient dans une vie à peu près normale et la fait se sentir le moins possible différente des autres. « Ce lien avec l’université m’a sorti de la solitude qui entraîne nombre d’entre nous dans la dépression dont il est difficile de sortir. »

Note
(1) : www.maladie-et-travail.com
(2) : reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé

C’est le début de la reconnaissance du handicap et l’attribution des prestations confiées aux Cotorep et aux CDES (commissions départementales de l’éducation spéciale). L’allocation aux parents d’enfants handicapés, l’instauration d’un revenu minimum pour les travailleurs handicapés et l’allocation adulte handicapé (AAH) sont lancées.
De cette loi découle la création des premiers CAT (Centres d’Aide par le Travail), appelés ESAT depuis la loi de 2005 où la nouveauté est que les personnes handicapées peuvent avoir une activité de travail sur le régime non du code du travail mais de la protection sociale, l’objectif à terme étant de rejoindre un emploi ou une activité rémunérée.

« Cette loi a aussi permis aux « personnes qui ne pouvaient travailler en raison de leur handicap de percevoir une rémunération », ajoute Bruno Gaurier, avant de conclure : « La chance a été de choisir Madame Veil pour porter cette loi. C’était une femme, lorsque nous la croisions, qui nous marquait dans son humanité ».

Madame Veil nous a quittés en juin dernier, c’est l’occasion, dans ces pages, de lui rendre hommage. Et au nom de toutes les personnes handicapées de lui dire merci.

– « Il y a toujours quelque chose d‘absent qui me tourmente », écrit-elle dans sa lettre à Rodin. Une phrase qui est écrite comme épitaphe sur sa tombe. Qu’est-ce que cette phrase vous inspire ?
– Valérie BOCCI : Cette phrase a été écrite par Camille bien avant sa décompensation psychotique. Elle montre déjà sa difficulté à supporter la douleur du deuil et de l’absence. Une douleur liée, à mon avis, à l’échec dans l’établissement – dans la vie psychique de Camille – de « l’objet interne » qui permet le sentiment d’existence. « Le bon objet interne « peut se définir comme l’image bienveillante maternelle. Comme le dit le psychanalyste Jean Bégoin, « l’objet interne possède les capacités d’absorber et de contenir l’excès de souffrance de l’enfant. »

– Quels sont les éléments déterminants dans son enfance qui ont influencé la personnalité de Camille ?
– V. B. : La vie de la mère de Camille Claudel, Louise Athanaïse, a été jalonnée de décès familiaux. En particulier, son premier enfant. Charles-Henri, meurt quinze jours après la naissance. Camille naîtra seize mois plus tard. Camille Claudel a été conçue pendant la période de deuil de sa mère, vraisemblablement dépressive à cette époque. Il est aussi intéressant de noter que le prénom androgyne de Camille était alors plus souvent porté par les hommes. On peut supposer que cette mère n’ait pas suffisamment investi affectivement son enfant, tant elle devait être prise par sa propre douleur interne. Or l’enfant, pour se construire, s’identifie en fait à l’investissement que sa mère fait de lui. Et c’est cette relation narcissique de base qui permet l’établissement du « bon objet interne » dont je parlais. Plus tard, sa mère a très mal vécu la passion de Camille pour la sculpture. D’autant plus que son père la soutenait dans cette activité et a fait en sorte que la famille s’installe à Paris.

– Quel sera l’impact de ce manque affectif sur la construction de l’enfant et sur la femme qu’elle deviendra ?
– V.B. : L’enfant s’identifie à l’investissement que sa mère fait de lui. Cette relation narcissique normale permet l’établissement du « bon objet interne », permettant de supporter les changements et de ne pas vivre les ruptures comme catastrophiques. Camille Claudel n’a pas cette sécurité de base et fait que tout événement douloureux menace son équilibre.
Il n’y a qu’à regarder dans ces œuvres le déséquilibre des personnages féminins. Comme dans « la Valse » par exemple.

– Comment expliquez-vous le basculement vers la folie ?
– V.B. : Je pense que c’est une accumulation de plusieurs ruptures successives. Il y a tout d’abord la réaction de la mère, qui n’a plus voulu accueillir sa fille quand elle a appris sa relation à Rodin. Le père n’a rien pu faire pour la faire changer d’avis. Puis la réaction de son frère quant à l’avortement qu’a subi Camille, qui n’était peut-être pas le premier.
Enfin la séparation d’avec Rodin, son amant, avec qui elle entretenait une liaison depuis des années, mais qui ne décidera jamais de quitter sa compagne Rose Beuret. À la même époque, l’État lui supprime de manière totalement inattendue une commande d’un bronze de son œuvre « L’Âge mûr », déterminante à ses yeux. Cette œuvre représente la scène triangulaire de l’acte du déchirement de Camille vis-à-vis de la relation Rodin – Rose Beuret. Enfin le départ à l’étranger comme ambassadeur de son frère Paul Claudel avec qui la relation était très forte. Tout ceci a provoqué une décompensation psychotique, car c’est la blessure initiale traumatique que ces ruptures ont réactivée.
Une première rupture concernant la mère et datant des premiers mois de la vie de Camille.

– Comment l’art vient sublimer la souffrance personnelle de l’artiste ?
– V. B. : Je répondrai par une phrase d’Henry Bauchau, qui était à la fois romancier, poète et psychanalyste, et qui disait que « l’inconscient est la grande source de l’imagination qui se manifeste lors des moments d’inspiration ». Il rajoutait d’ailleurs dans une interview, que l’on peut faire passer sa violence dans son art sans blesser les autres. Et je rajouterai sans se blesser soi-même, ce qui malheureusement n’a plus été possible pour Camille Claudel.

Rencontre avec Fabian

Le restaurant « la Cordillère » propose des plats locaux ou péruviens de qualité avec un service soigné. Côté bar, c’est Fabian qui accueille le client. Il propose de découvrir des cocktails sud-américains, comme la chicha morada, à base de sirop de maïs violet, agrémenté de cannelle et de pomme qu’il prépare lui-même. Une boisson délicieuse et exotique à découvrir absolument ! Lorsque Fabian a intégré l’hôtel en stage, c’était sa première expérience dans le métier et il y est resté. « C’était difficile au début », avoue-t-il, lui qui était timide à son arrivée. Mais, pas à pas, il a pris confiance en lui et se sent aujourd’hui très heureux dans son travail et au contact des autres. Sensible au comportement d’autrui, il explique que « parmi les clients, il y a les gentils et parfois les méchants ».
Lorsqu’on aborde le handicap, Fabian met alors en avant le fait qu’il ne sait pas écrire et a du mal à lire. Ce qu’il considère être un problème face à ses amis ou ses collègues. Dans son travail pourtant, il reconnaît contourner parfaitement son handicap, car l’hôtel utilise des pictogrammes pour gérer le stock et suivre les commandes du restaurant.
Marisa, serveuse au restaurant et par ailleurs maitre socioprofessionnel, n’est jamais très loin pour intervenir s’il le faut. « Ce sont pour moi des collègues de travail qui ont chacun un rythme de travail propre », dit-elle avec tendresse, en parlant des travailleurs handicapés qu’elle suit.
Nous confiant avoir traversé des soucis personnels, elle se souvient de l’aide qu’elle a reçue alors. « Sur le plan humain, ce sont des personnes qui ont quelque chose de bon et qui n’ont pas peur d’aller vers vous lorsqu’ils sentent que vous avez des difficultés. »

Un travail pour s’insérer

Mathias Munoz, directeur de l’hôtel, rappelle qu’ici chacun a sa place, en fonction de ses capacités. « Le leitmotiv à la FOVAHM, c’est l’intégration par le travail », rappelle-t-il, que ce soit à l’intendance, à la blanchisserie (atelier intégré dans l’hôtel) ou au service en salle.  Avec cinquante personnes pour 52 chambres, Mathias Munoz reconnait avoir une masse salariale bien supérieure à celle d’autres hôtels.
« Chez nous, la notion de productivité n’est pas la même que dans un hôtel classique. Même si, comme dans toute entreprise à caractère commercial, nous devons être rentables », précise-t-il. Un objectif auquel il s’emploie, souhaitant emmener chacun à progresser et à donner le meilleur de lui-même. Pour que l’établissement réussisse son pari et augmente à terme ses embauches.
Pour l’instant, sa satisfaction est de voir le matin des personnes avec le sourire, ce qui n’est pas souvent le cas dans les hôtels dits classique. « Je vois qu’ils sont fiers de cette appartenance à un groupe. Avant, ils n’avaient pas d’objectifs ni de plan de carrière. Maintenant, ils peuvent parler avec leur entourage, leur famille, avoir un discours social », conclut-il avec satisfaction.
Le pari de l’intégration est réussi parce que des hommes et des femmes ont cru en ce projet et qu’ils en ont fait une réalité. L’inclusion est une affaire de volonté. C’est un projet humain qui donne du sens et de l’espoir à tous.

Françoise le met alors en garde contre une tendance à trop vouloir en faire. « Le travail peut vite devenir une drogue et transformer un homme. C’était devenu monomaniaque. Et puis le fait d’être sans arrêt livré au regard de tous est dangereux. Il n’avait plus de temps pour sa famille. J’étais devenu comme une armoire », dit-elle avec le sourire, montrant un meuble du salon. « La maladie je l’ai vu arriver, il travaillait trop » dit-elle.
Un homme épuisé qui n’a de temps que pour son travail ; une famille qui s’adapte à la vie incessante d’un chef d’entreprise, assailli de sollicitations de toute part. Un jour Christian Streiff rentre du travail, s’affale exténué sur le canapé en lâchant : « ils vont me tuer ». Elle comprend à ce moment-là qu’il se passe quelque chose. Mais c’est trop tard. Les horaires délirants et la fatigue provoqueront trois accidents vasculaires-cérébraux successifs qui aboutiront à la sortie définitive du dirigeant du groupe automobile.

L’analyse qu’elle en fait est simple : « Les patrons ne se protègent pas, ils se pensent tout puissants, il ne peut rien leur arriver. Dans la société, le travail ne marginalise pas, au contraire, on ne voit pas arriver le danger à trop en faire. »
Autrefois institutrice, aujourd’hui sophrologue, Françoise Streiff a pour habitude d’accorder de l’attention à l’autre. Discrète, elle est l’oreille attentive de son mari, mais assiste, impuissante, à l’évolution d’une situation qu’elle redoute et qui débouche sur les soucis de santé.

Après l’AVC de son mari, l’ancienne institutrice lui réapprend les mots qu’il a oubliés.
Avec le temps et la patience, Christian Streiff retrouve la mémoire du langage puis une vie normale. Il ne reviendra plus jamais dans le monde de l’entreprise. Mais il aide aujourd’hui des jeunes créateurs. Il veut rester utile et faire partager son expérience à ceux qui en ont besoin. Celui qui estimait que la fragilité était une perte de temps auquel il ne faut pas succomber, réapprend maintenant la valeur du temps.
Françoise, quant à elle, fait du bénévolat comme sophrologue un après-midi par semaine à l’association Etincelle qui aide les femmes atteintes d’un cancer, à Issy-les-Moulineaux.
Elle aide ces femmes en leur apprenant à modifier leur façon de voir la vie et leur relation au travail. Pour Françoise, le cancer ne vient pas par hasard. C’est un cocktail et le stress est l’élément déclencheur. « Il y a des signaux qu’il faut entendre : les coups de pompe, les migraines, les problèmes de sommeil… » Elle est convaincue de l’aide de la sophrologie pour lutter contre tous les stress, et retrouver le chemin de la guérison.
Si la santé est un bien précieux, peut-on envisager l’expérience de la maladie comme une occasion de réfléchir à sa vie, revoir ses choix pour se reconstruire plus solidement et plus fidèlement ?

L’association Etincelle

Cette association, située à Issy-les-Moulineaux, est un lieu d’accueil pour femmes atteintes de cancer pendant et après la maladie. L’association propose gratuitement soutien psychologique, réflexologie plantaire, soins esthétiques, massages…

Site : www.etincelle.asso.fr

L’hadronthérapie (carbone thérapie) consiste à envoyer un faisceau d’ions carbone au niveau d’une tumeur. Les cellules tumorales peuvent être très précisément visées. Elles ne meurent pas immédiatement, mais elles ne sont plus capables de se multiplier. Dans un laps de temps variable selon le type de cancer, la tumeur finit donc par disparaître et l’on peut parler de véritable guérison.

Dans quel cas recourir à ce traitement ?

Ce traitement est plus cher que la radiothérapie conventionnelle. Il est inutile d’y recourir quand les traitements classiques ont déjà fait leurs preuves. Mais lorsque les tumeurs sont radio-résistantes ou avec une localisation ne permettant pas une radiothérapie conventionnelle ou nécessitant des doses de rayons qui seraient insupportables pour l’organisme, ce traitement peut augmenter fortement les chances de survie du patient. L’utilisation de l’ion carbone dans la guérison n’est pas encore très répandue. À l’heure actuelle, le Japon est le pays qui l’utilise le plus.

Pourquoi à Caen ?

Parce que le nouveau centre implanté à Caen est près du Ganil, un des centres de recherche en physique nucléaire les plus renommés au monde. À ce jour, il n’existe en France que deux autres centres de protonthérapie, qui sont situés à Paris (Orsay), et à Nice. L’ensemble du projet caennais, qui utilise à la fois protonthérapie et hadronthérapie, est unique en Europe en termes de recherche et de soins. « Quand l’accélérateur d’ions carbone sera installé, nous serons le seul centre en France à fournir de la carbothérapie par ion carbone. Les premiers patients pour la protonthérapie seront accueillis en 2018 et la carbonethérapie sera opérationnelle à partir de 2021 », annonce Philippe Lagalle.

* L’hadronthérapie est une méthode de radiothérapie pour le traitement du cancer.

Jean-Claude Mouhat, directeur de la Mission Handicap de Capgemini, venait témoigner de la cotraitance avec le secteur protégé sur Toulouse. Une collaboration réussie entre Sogeti High-Tech, filiale de Capgemini, et le département technique Hightekway de l’entreprise adaptée BGC 31.
La mission : assurer, pour Airbus, la télémesure et le suivi des essais en vol des avions. Et ainsi récupérer des millions de données qui permettront ensuite d’analyser le fonctionnement des avions.
Les moyens : mise à disposition d’un personnel formé et compétent. Les équipes fonctionnent en binôme, avec un collaborateur de Sogeti high-tech et un de BGC 31

Pour Jean-Claude Mouhat, le bilan et le bénéfice en sont plus que positifs. Et de citer pour conclure l’écrivain et philosophe français Diderot :
« L‘homme le plus heureux est celui qui fait le bonheur d’un plus grand nombre d’autres ».

Quant à BCG 31, l’entreprise adaptée basée à Toulouse, elle a de belles perspectives devant elle. C’est en 2008 que Catherine Huard-Lefin fonde l’entreprise. Cette ancienne ingénieur et pilote de ligne de formation voulait créer une entreprise qui ait du sens. Pour cela, elle a décidé de recruter des personnes handicapées et de les faire monter en compétences. Elle déplore de voir trop souvent des personnes à fort potentiel ne pas accéder à certains postes par manque de formation et/ou d’opportunités.

Parmi les personnes handicapées qu’elle embauche, beaucoup sont en reconversion professionnelle. Un niveau bac suffit pour postuler comme technicien en informatique ; la motivation et le goût pour les métiers techniques l’emportent pour elle sur le diplôme. Une formation métier est ensuite dispensée pour emmener le candidat au niveau demandé. Quant aux postes d’ingénieurs, un niveau bac +5 est demandé.
Catherine Huard-Lefin se félicite du partenariat mis en place entre ces entreprises : « La collaboration avec Sogeti High-Tech est parfaitement équilibrée, nous partageons les responsabilités ensemble. Nous sommes identifiés comme un véritable prestataire et pas comme une entreprise adaptée. »
En décembre 2015, BCG 31 s’est vue attribuer par le Gesat, le prix « Coup de Cœur » pour son projet à la Télémesure aux essais en vols chez AIRBUS. En 2016 elle est nominée aux trophées de l’excellence en entreprise adaptée.
Composée aujourd’hui de vingt-cinq salariés en CDI, l’entreprise adaptée table sur un recrutement de trente à quarante CDI dans les trois ans à venir.

Douze entreprises membres du Syntec ont décidé de se rassembler dans un collectif handi-numérique. Un site web a été créé il y a deux ans pour informer sur les métiers du numérique, souvent méconnus et les formations proposées aux candidats en situation de handicap. Plus de 10 000 postes sont à pourvoir. Pour les personnes en situation de handicap ou pour les familles, ce portail permet de répondre à toutes les questions utiles.
Contact : handi-numérique.com