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EDITO
Le 27 août dernier, veille de la cérémonie d’ouverture des Jeux paralympiques, la flamme poursuivait son relais au Centre National des Sports de la Défense (CNSD), à Fontainebleau, lieu hautement symbolique qui accueille des blessés militaires pour des stages sportifs. Ce fut l’occasion de mettre à l’honneur les para-athlètes militaires, à l’instar d’Alain Akakpo, en couverture, blessé militaire et ancien sportif de haut niveau.
Nous avons rencontré au CNSD, Brice, en stage sportif, qui témoigne ici d’une réalité dont on parle peu, le syndrome post-traumatique qui survient lorsque le sujet est confronté à la peur de mourir, à la violence extrême.
Jeux paralympiques Paris 2024.
Lucie Bonnay. – ©ALTIGRAPHY – Astrid POUJOL
Quel a été l’impact de la maladie au quotidien ?
Lucie Bonnay : J’ai un double handicap, une spondylarthrite ankylosante et une fibromyalgie qui m’ont lourdement handicapée. J’ai passé sept ans de mobilité réduite et de douleurs insupportables. Ma jambe droite me faisait si mal au repos que je voulais m’en débarrasser. Et puis un jour, un neurochirurgien a accepté de m’opérer et cette opération a changé ma vie. Avant, je boitais et je devais en permanence faire des étirements tout au long du parcours. Il m’arrivait même de prendre une canne pour m’aider à me déplacer. Depuis l’opération, j’arrive à marcher presque sans douleurs.
Comment est venu l’idée de faire une marche ?
L.B. : Je fais une cure thermale chaque année pour réduire la prise de médicaments. C’est aux Thermes de Bagnères-de-Bigorre que j’ai découvert le club de marche. Il y a seulement quelques années, je ne pouvais pas faire plus d’1 km sans douleur. Après mon opération du dos, que j’ai vécue comme une renaissance, j’ai eu l’idée de me lancer dans un défi sportif pour sensibiliser aux maladies invisibles et rendre fier mon fils de cet exploit. Je suis tombée malade quand il avait trois ans et c’est à ses dix ans que j’ai réussi à faire le tour du lac, à côté de ma maison. J’ai eu alors l’impression d’avoir perdu sept années de ma vie de jeune maman !
C’est une revanche sur la maladie…
L.B. :
Oui, la maladie n’est pas mon ADN et je ne veux pas qu’elle contrôle ma vie ! Ma philosophie est de ne jamais perdre espoir et de mettre tout en œuvre pour vivre le mieux possible au quotidien. Je voulais relier Toulouse à Carcassonne, soit 103 km, à la force des jambes. J’ai parlé de mon souhait de faire un projet sportif à la présidente de l’association AFSA (Association des Fibromyalgiques du Sud-Aquitaine), lors d’une conférence pour les curistes aux Thermes de Bagnères-de-Bigorre. Elle a été emballée par mon projet et m’a proposé, avec une autre adhérente de m’accompagner dans cette aventure. L’objectif était de rendre visible l’invisible, de sensibiliser aux maladies invisibles ». Grâce à cette marche, j’ai pu rencontrer des personnes qui sont venues à ma rencontre et sensibiliser sur la maladie alors que je me sentais invisible et dans l’ombre pendant toutes ces années ! L’idée était de prouver, à 46 ans, que, malgré le handicap, j’étais capable de faire des choses et de défier la maladie. La marche a été médiatisée. Cela m’a donné l’envie de continuer mon parcours le long du Canal du Midi. Je lance d’ailleurs un appel à des partenaires sur les réseaux sociaux (Facebook et Instagram : la Grande Marche de Lucie) pour m’accompagner en camping-car dans cette nouvelle aventure prévue courant septembre 2024.
Qu’est-ce qui est important pour vous aujourd’hui ?
L.B. :
Garder le rythme et bouger ! En France, les études montrent qu’on ne fait pas assez de sport ! Je trouve pourtant, que le sport devrait prendre plus de place à l’école pour habituer les jeunes à bouger. La marche est devenue un besoin presque vital ! Je fais actuellement environ 25 km de marche par semaine, en plus de mon travail et de mes séances de kiné. J’ai remarqué aussi avoir beaucoup moins de douleurs depuis que je remarche. Il y a de vrais bienfaits mais il faut savoir doser l’effort pour ne pas risquer de déclencher d’inflammations dans le corps. Entre la marche et les moments de repos, tout est question d’équilibre finalement !
Est-ce que ce défi vous a donné confiance en vous ?
L.B. :
Oui, la confiance vient avec la fierté d’avoir réussi un exploit et aussi de m’en être occupée seule ! Je marche et pourtant je ne suis pas sportive…C ‘est ce message d’espoir que j’espère apporter aux personnes malades qui me suivent sur les réseaux et leur donner la motivation pour progresser à leur niveau car la maladie peut être plus ou moins handicapante, selon la personne. La marche est un antidote pour aller mieux !
Séance avec les blessés au CNSD.DR.
DR.
Brice en préparation sportive au CNSD.
Brice a été blessé en Afghanistan et contraint d’arrêter sa mission en 2020, en raison d’un syndrome post-traumatique, dit « SPT ». Puis, il a été envoyé par la cellule d’aide aux blessés de l’armée de terre (CABAT) à Fontainebleau. Les stages sont sur la base du volontariat nous explique-t-on. La guerre confronte inévitablement l’Homme à la mort. Le traumatisme psychologique qui en découle chez certains militaires peut se définir comme une expérience dans laquelle les capacités de défense psychiques ne sont pas suffisantes. On appelle cela le “psychotrauma”.
« On se prépare à la mort pour soi-même mais c’est beaucoup plus difficile de voir nos camarades disparaître. J’ai récupéré les cadavres de mes camarades et même si on se croit préparé, on prend une grosse claque », témoigne Brice. Alors, quand il se retrouve en groupe avec des camarades qui ont vécu la même chose, il se sent bien. « Chez moi, je ne sors pas. Ce qui me permet d’oublier, c’est de faire du sport avec mes frères d’armes. On ne parle pas ensemble de la blessure. Je ris avec mes collègues, c’est ce qui me fait tout oublier. On est une famille de blessés et nous restons en contact quand on rentre chez soi. Toutes les six semaines, je participe au stage au CNSD, pour préparer les Invictus Games de Vancouver en 2025 », explique-t-il. En attendant, Brice poursuit sa reconstruction, et se donne un an pour commencer à penser à son insertion professionnelle. Pour cet ancien parachutiste, rompu à une vie professionnelle intense, l’enjeu est de trouver un métier où il trouve à la fois une utilité pour son pays et un but dans la vie.
ART & SANTE
C.B. : Il faut revenir sur la définition de l’OMS. « La santé n’est pas seulement l’absence de maladie et d’infirmité, mais l’atteinte du plus haut niveau de bien-être physique, mental et social. »
Si vous répondez favorablement à ces questions, alors vous avez une bonne santé.
– Êtes-vous capable de faire face au stress quotidien de la vie personnelle et professionnelle ?
– Pouvez- vous développer votre potentiel de façon optimale ?
– Êtes-vous productif ?
– Contribuez-vous à la communauté ?
– Êtes-vous capable de profiter de moments de joie ?
Pour connaître la douleur des autres, il faut la laisser s’exprimer en écoutant l’autre. L’art parle de cette transformation. L’art ne guérit pas de notre condition mais il peut guérir nos vies.
J’ai une canne heureusement pour informer les autres que je suis malvoyant. Mais je suis devenu invisible. J’étais récemment en Hollande pour une réunion avec des collèges et les hôtes qui m’ont accueilli, me voyant arriver avec une canne et des lunettes, ne faisaient aucun cas de moi. Au début, j’étais isolé du monde mais, peu à peu, j’ai appris à devenir plus connecté. Je me sens de plus en plus en connexion avec la nature. Quand j’escalade les montagnes en Suisse, je peux voir et entendre. J’ai une relation avec la musique plus profonde qu’une personne voyante. Le son est de l’énergie et ce qui nous connecte aux autres. J’entends l’énergie de la vibration des sons qui est une expérience très forte.
C’est ce qui se passe dans un concert quand l’on ressent cette énergie. Je fais des représentations dans le monde entier pour parler de mon expérience, un monologue où les gens peuvent imaginer ce que je vis. J’écris sur mon voyage dans le noir pour sensibiliser et partager mon expérience aux autres. Je finis toujours par un refrain …
Mon père était peintre et pour moi c’était difficile d’y aller. J’étais un jour à Londres devant la National Gallery et j’étais désorienté, au milieu de la foule. Pour l’éviter, j’ai dû rentrer dans le musée et rapidement, j’ai aperçu des peintures, des formes, des vues de mer, des brumes…
Quand j’ai réalisé que je voyais le brouillard, la tempête, j’ai reconnu le monde du peintre Turner. J’ai eu alors un sentiment de solitude et j’ai senti des larmes couler sur mes joues. En un instant, je réalisais que Turner voyait le monde comme je le voyais. Et j’ai compris que son monde pouvait être considéré comme magnifique. Ça a été le début du changement. Depuis, je vais au musée. Au Rijksmuseum, par exemple, à Amsterdam, ils proposent un programme spécial avec des interactions avec le public. Au lieu d’entendre un discours sur l’histoire du tableau, les personnes posent des questions et c’est très vivant.
►La mission locale de Paris organise des visites au musée !
La mission locale de Paris organise des visites culturelles, chaque semaine, pour des jeunes en recherche d’emploi ou de formation, dans le cadre d’un CEJ (Contrat Engagement Jeune) d’un an. En septembre dernier, c’est au Musée d’Orsay qu’une quinzaine de jeunes s’est retrouvée pour une visite guidée. Nous les avons rencontrés.
Mailys et Mohamed en visite au Musée d’Orsay.
Une visite instructive et distrayante
Pour Enzo, présent ce jour-là, la visite au musée est de tous les ateliers proposés celui qu’il préfère. Tout au long de la visite, la conférencière-médiatrice adapte son discours et prend soin pour chaque œuvre d’expliquer le contexte de l’époque. L’histoire devient ainsi accessible à tous. « On réalise par ces visites que la France a une véritable histoire et qu’il est important de la connaître », explique Mohamed, heureux de venir au musée, un lieu où il ne va pas seul. Après une formation dans un lycée de haute couture, il s’est inscrit à la mission locale pour choisir une autre voie, trouvant que l’univers de la haute couture n’était pas fait pour lui. Il a passé plusieurs entretiens dans la vente de jouets, un secteur qu’il affectionne.
Mailys, de son côté, a 22 ans et un parcours très différent.
Elle a suivi et terminé ses études d’ébénisterie et a l’habitude des musées. » Ce que j’aime dans ces visites, c’est que j’ai pu rencontrer des personnes comme Mohamed avec qui je fais toutes les visites. L’histoire de l’art est aussi passionnante » dit-elle. Ses études terminées, elle se rend compte que ce travail de création en solitaire n’est pas adapté à sa personnalité tournée vers les autres. Elle se verrait mieux travailler dans la vente-conseil des jeux.
Pour Isabelle Charton, chargée de projet culture à la mission locale de Paris, ces visites hebdomadaires au musée ou dans des lieux culturels font partie d’un accompagnement global orienté vers la culture, la santé, le sport, le logement pour permettre aux jeunes de trouver un métier, une formation. Dans le cadre du CEJ, une allocation de 523 € est allouée chaque mois en contrepartie des visites ou ateliers suivis pendant une année.
L’orientation est une période délicate qui demande de la réflexion. Grâce à ce dispositif de 12 mois, les jeunes ont l’opportunité de prendre du temps pour réfléchir à leurs intérêts et se construire un avenir. Un beau projet !
►3ème édition du Grand Pitch!
► Un concours d’art oratoire dédié aux personnes en situation de handicap…
Séminaire en Normandie avec les candidats, coachs, et l’équipe Pépites Emploi.
Le Grand Pitch, organisé par Pépites Emploi, se déroule du mois d’avril au mois de décembre 2023.
L’objectif : préparer les candidat(e)s à un concours oratoire, valoriser le parcours professionnel, choisir de parler ou non du handicap tout en démontrant que le handicap n’est pas un frein dans la réussite professionnelle.
15 candidats ont été accompagnés et coachés par des professionnels durant un séminaire en septembre dernier en Normandie, dans un lieu propice à la détente.
« Le séminaire a été très bénéfique, il a permis la cohésion de groupe et les coachs ont donné confiance aux candidats « souligne Ilona Baillia, assistante cheffe de projet de Pépites emploi. Durant la SEEPH, les pitchs seront dévoilés sur le site. Un oral de 2 à 3 minutes pour convaincre !
Vous pouvez voter dès le 20 novembre 2023 sur le site :
https://www.legrandpitch.com
Il faudra attendre le 7 décembre pour connaître le grand gagnant !
Romain Brifault, dans son atelier
►Romain Brifault : « je cherche à souligner la différence »
La maison de couture Romain Brifault, fondée par les frères Romain et Alexandre Brifault, connaît une forte croissance, dans un contexte où le luxe made in France s’exporte bien.
Le styliste Romain Brifault aime souligner la différence au travers du vêtement. Autiste Asperger, il aime dire que la mode permet d’accepter sa différence. En proposant une nouvelle technologie qui permet une offre sur-mesure à la demande, l’entreprise propose un modèle de consommation plus vertueux, en écho à une industrie du textile trop polluante.
Quelle est la plus grande satisfaction dans votre métier ?
Romain Brifault : Avant tout, c’est l’humain. J’aime mettre en avant la personne, avec ses différences, ses complexes ou son handicap. A l’inverse de beaucoup d’autres, je ne cherche pas à gommer la différence, c’est ce qui fait qu’on est unique ! Et, je sais pour l’avoir vécu, que ce n’est pas simple d’être différent. Dans la mode, il a fallu que je compense. Ce que j’aime, c’est embellir la personne et la mode permet de redonner l’estime de soi.
En créant sur-mesure un costume pour le mariage de l’un de nos clients, j’ai cherché à souligner sa différence. Il ne trouvait aucun costume à sa taille. Ce jour-là, il était beau et heureux. Je souhaite aussi montrer que le luxe en Normandie est possible ; nous avons dans notre région, des entreprises qui sont dans l’excellence.
C’est le cas de votre entreprise rouennaise qui est plébiscitée par son savoir-faire …
R.B : Oui, d’ailleurs , il y a un an, nous avons signé avec des marques de luxe françaises. Nous avons dû déménager, recruter pour répondre aux nombreuses commandes et nous sommes aujourd’hui 30 salariés.
Nos couturières qui travaillent les points de couture à la main me disent le plaisir de travailler dans les mêmes conditions que dans les ateliers de haute couture et dans une ambiance bienveillante. A côté, je continue à travailler en tant que styliste pour des particuliers et d’autres marques.
Romain Brifault (à gauche) et Alexandre Brifault (à droite) dans l’atelier.
Quel regard portez-vous sur l’évolution de la mode ?
R.B : Il y a une prise de conscience de l’impact de l’industrie textile sur l’environnement. La mode est l’une des industries les plus polluantes au monde et doit s’adapter à la demande actuelle des consommateurs qui veulent consommer différemment.
La lutte contre le gaspillage et la sur-production viendra du luxe et déteindra ensuite sur la fast-fashion, le prêt-à-porter à bas coût. Il faut repenser la production, réfléchir sur les effets dramatiques environnementaux. Il est urgent d’agir ! Alors, plutôt que de produire des vêtements qui ne vont pas forcément aux personnes et sont jetés, pourquoi ne pas repenser les choses et produire, à la demande, des vêtements sur-mesure qui iront aux personnes ?
Faire de l’offre à la demande, c’est ce que vous proposez …
R.B : Oui, nous allons bouleverser les codes de la mode.
Nous nous apprêtons à proposer une formule qui permet de prendre les mesures et la morphologie. Les données sont précises au millimètre près. On compte louer nos cabines aux marques qui les installent dans leurs boutiques. Notre société informatique nommée STYLEASY révolutionnera le monde du textile ; elle est à la portée de tous. Le client choisit un modèle qui lui plaît. Une fois les mesures prises, en un temps record, le patron numérique sur-mesure est fait et la marque fabrique le modèle. Cela changera la vie des personnes qui ne trouvent pas leurs tailles dans les magasins.
Le sur-mesure permet aussi la longévité du vêtement.
R.B : Oui, il faut acheter des vêtements pour qu’ils durent et qu’ils ne se démodent pas. On luttera ainsi contre le gaspillage. J’ai toujours appris qu’un bon vêtement est intemporel alors que certaines marques travaillent sur des collections qui ont des durées de vie courtes et qui passent de mode d’une saison à l’autre. Rien n’est plus beau que le classique. Mon combat n’est pas dans le style, mais dans le sur-mesure, dans le tombé final.
D’où vient votre inspiration ?
R.B : Mes voyages créatifs, je les ai partout, je vois un plissé sur la robe d’une femme, l’ architecture d’un bâtiment, je regarde les formes géométriques autour de moi. La forme d’une fleur peut inspirer un vêtement, Mon combat n’est pas dans le style mais dans la structure, c’est comme en architecture. Sans structure, le vêtement ne tient pas !
PREVENTION ALCOOL
La consommation d’alcool peut avoir lieu occasionnellement. Elle est alors synonyme de détente, de convivialité, de rupture avec le quotidien.
BOIRE SANS LIMITE
Pour de nombreuses personnes, l’alcool permet de lâcher prise, d’aller plus facilement vers les autres et donne l’impression de profiter pleinement de l’occasion.
Avec l’effet de groupe, l’émotion, la joie de se retrouver et de célébrer un évènement, la consommation d’alcool peut vite devenir importante : les verres s’enchaînent et l’on peut se retrouver en état d’ivresse sans vraiment s’en rendre compte.
EN QUOI CETTE CONSOMMATION PEUT ÊTRE UN PROBLÈME ?
L’ivresse a des conséquences immédiates : propos incohérents, perception modifiée, perte d’équilibre, mauvaise
coordination, agressivité pouvant aller jusqu’à la mise en danger (de soi ou des autres) ou, dans les cas les plus
graves, jusqu’au coma éthylique.
Le binge drinking
Certaines personnes recherchent une ivresse très rapide en buvant des quantités importantes d’alcool en un
minimum de temps. C’est ce qu’on appelle le binge drinking. Cet usage est particulièrement dangereux chez les
adolescents car il a un impact à long terme sur le développement de leur cerveau et sur leurs capacités
d’apprentissage.
Les conséquences peuvent perdurer jusqu’au lendemain (trou noir, gueule de bois…). Pour en savoir plus sur ces risques, consulter l’article Les risques immédiats. Cette consommation ponctuelle qui ne s’inscrit pas dans le quotidien peut sembler anodine. Toutefois elle peut être le signe d’une difficulté avec l’alcool quand :
- la consommation d’alcool devient indissociable de tout évènement festif
- les occasions de boire se multiplient
- l’ivresse est recherchée à chaque occasion
- limiter sa consommation devient impossible, entraînant systématiquement une perte de contrôle
CONTRÔLER SA CONSOMMATION D’ALCOOL
- Voici quelques conseils pour garder le contrôle sur sa consommation d’alcool :
boire lentement, en mangeant et en alternant avec de l’eau ou des boissons sans alcool - agrémenter l’évènement de cocktails sans alcool attractifs
- se fixer un nombre de verres à ne pas dépasser
- et pourquoi pas, essayer de passer une soirée sans boire d’alcool
- dû être au courant, de la nature et de la gravité des conséquences nocives
TROUBLES DYS : « Je suis passé d’une moyenne de 4 à l’école à 14 au collège »
Ulysse Taïeb : Il a fallu attendre dix ans pour que l’on mette un mot sur une situation devenue handicapante pour moi, une « dyspraxie visuo-constructive », trouble lié à l’exécution d’une tâche de construction. Les tests QI et WISC, prescrits au moment où j’étais épuisé, m’ont permis de comprendre que j’avais vraiment quelque chose. A l’école avec une moyenne de 4, je pensais que j’étais bête et inadapté. Pour les professeurs, j’étais un mauvais élève qui ne travaillait pas et qui ne faisait pas d’efforts, mais c’était tout le contraire. La pression que je subissais de certains enseignants méconnaissant les spécificités dys et des camarades moqueurs n’ont pas arrangé les choses…
U.T. : Le moment des récitations était un supplice, je me souviens du silence dans la classe, du regard des élèves et du professeur qui attend. Alors je ressentais les mains moites, les joues devenaient rouges, je ne maîtrisais plus mes émotions. Pendant ces années, j’avais des idées noires. J’étais l’enfant différent, triste, autour d’enfants joyeux qui me rejetaient.
U.T. : Oui, le regard a surtout changé auprès du corps enseignant grâce au plan personnalisé de scolarisation m’accordant un tiers du temps supplémentaire et un accompagnement avec une AVS. Le fait de ne plus me sentir seul, me faisait du bien même si ça accentuait la différence avec les autres élèves. C’est au collège que tout a changé. J’ai eu la chance d’intégrer l’école du Cerene* qui s’est spécialisée dans l’accompagnement des élèves dys et en échec scolaire.
Nous étions dans des classes de moins de quinze élèves. Des professionnels comme des orthophonistes, des ergothérapeutes, des orthoptistes, des psychologues faisaient à l’école un accompagnement individualisé. Même les cours photocopiés avaient une taille de police spécifique et un surlignage. J’ai pu faire ma 6ème et ma 5ème au sein du collège Sainte-Croix à Neuilly-sur-Seine qui accueille une classe du Cerene. Je suis devenu une autre personne, plus confiante et autonome. Je suis passé d’une moyenne de 4 à l’école à 14 au collège. J’ai obtenu mon brevet et mon BAC avec la mention assez bien.
U.T. : Oui, j’en ai fait pendant plus de dix et pas sans difficulté. Le tennis, m’a permis de coordonner, de synchroniser mes mouvements et ma latéralité. Repérer la balle dans l’espace est un bon exercice. Le fait d’être seul face à mon adversaire m’oblige à me surpasser et m’aide à gagner en confiance en moi. Aujourd’hui, je prends énormément de plaisir à jouer.
U.T. : Les troubles « dys » ont beau être invisibles, il n’en reste pas moins un handicap. Par cette invisibilité, ils ne sont souvent pas assez connus et donc pas reconnus. Cette non-reconnaissance peut amener à l’exclusion scolaire et sociale avec des souffrances psychologiques. Il est urgent de sensibiliser et de former les professionnels à ces handicaps non visibles.
Un repérage des troubles encore insuffisant…
U.T. : Oui, Le repérage est difficile . Il y a trop d’enfants encore en échec scolaire alors qu’ils sont intelligents et qu’ils ont surtout besoin d’un environnement adapté. Dans les troubles dys, il y a la dyslexie qui est la plus connue, mais aussi la dyscalculie, la dysorthographie, la dyspraxie, la dysgraphie, la dysphasie. Cela peut être accompagné de TDA/H (Trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité de l’enfant) et le HPI/HPE (Haut potentiel intellectuel/émotionnel).
U.T. : A 20 ans, j’ai accumulé deux expériences de vie très différentes. J’ai compris qu’il est important d’expliquer aux autres ce que l’on ressent et surtout d’éviter le repli sur soi. Il ne faut jamais cesser de se battre, résister à la peur de l’inconnu et oser avancer dans la vie. J’ai réussi à poursuivre mes études, une façon de prouver à mes parents et à moi-même que j’en étais capable.
Fondation John Bost à La Force.
Il est des hommes et des femmes, poussés par la vocation, qui font le choix de consacrer leur vie aux autres et d’accomplir leur mission, avec fidélité et constance. John Bost, pasteur au XIXe siècle, fut l’un d’entre eux. En créant en 1848, en Dordogne, un lieu bienveillant pour accueillir des jeunes femmes orphelines et dans le besoin, se doutait-il de la portée de son œuvre aujourd’hui ?
Naissance d’une vocation
Pour comprendre le cheminement de John Bost, il faut se replacer dans le contexte d’une époque où un renouveau opérait chez les pasteurs. Très ancrés dans le social, Ils passaient plus de temps à soulager la souffrance humaine qu’à faire de la prédication. De nationalité suisse, John Bost fut confronté en arrivant à Paris à la misère sociale, ce qui fit naître chez lui une vocation : soulager les pauvres, les exclus. Ses qualités artistiques le destinaient à devenir pianiste mais une rencontre avec un pasteur en décida autrement. Il décida d’étudier la théologie. Nommé pasteur à La Force, il eut l’intuition de créer en pleine nature, un lieu unique en son genre. Des pavillons accueillaient des jeunes filles orphelines qui recevaient une éducation adéquate et des personnes avec un handicap psychique et mental dans un « espace sans murs ni clôtures », ce qui était novateur à l’époque.
Si l’on fait le parallèle avec John Bost, avez-vous, comme lui, senti un appel ?
G .de C. Oui, j’ai très vite su que je voulais aider les autres ; ce que je dois sûrement à mon éducation. J’étais enfant de pasteur et déjà pendant mes années de scoutisme, les autres me renvoyaient l’idée que je pourrais exercer un ministère. À l’époque, j’hésitais car je me sentais tiraillé par une double vocation. J’étais attaché à la défense de la patrie et voulais parcourir le monde, porter les valeurs de mon pays, mais ce n’est que plus tard que je me suis interrogé sur la vocation pastorale.
Cette décision a été mûrie et j’ai ressenti alors une forme de conviction intérieure. Le choix de devenir pasteur correspondait à mes engagements dans la vie. Même si avec le temps, j’ai pris conscience que j’aurais pu exercer mon engagement dans d’autres métiers.
A quel moment, peut-on parler de vocation ?
G .de C. : La vocation est au croisement de trois aspects. C’est un appel intérieur ou un appel que l’on reçoit de quelqu’un, du collectif. En ce qui me concerne, c’est le conseil d’administration de la fondation qui m’a appelé vers un poste de direction.
La vocation suppose que chacun puisse percevoir dans le regard de ses semblables une validation du sens de l’engagement et de l’utilité sociale. Puisque les autres voient en vous des capacités, c’est qu’elles existent…
Il y a dans un second temps la question du sens. Qu’est-ce que cela représente dans ma vie ? Il est certain que le poste de directeur général correspondait à mon envie de m’occuper des autres.
Enfin, il y a la confiance. Quand je me suis remis à faire des études à l’université de santé, à l’âge de 55 ans, pour pouvoir être directeur, j’ai dû mettre ma vie en suspens. Se remettre aux études pendant un an avec des examens en perspective n’était pas simple, il fallait faire confiance.
La vocation n’est pas aussi simple qu’on pourrait le croire.
G .de C. : Être appelé pour une mission et l’accepter ne veut pas dire que cela soit facile, même si l’on en a les capacités. J’aurais eu des tas de raisons de ne pas dormir le soir en pensant aux responsabilités qui m’incombent. Enfin, je dirai que la confiance et d’une certaine manière la foi sont nécessaires dans la vocation.
Pensez-vous que l’on puise dans son éducation les sources de sa vocation ?
G .de C. : Oui, c’est certain. J’étais fils de pasteur et j’avais vu mon père toute sa vie très investi dans sa mission. Cette disposition de se mettre au service des autres fait partie de ma personnalité.
Le fait d’être pasteur interfère-t-il dans votre poste de direction ?
G.de C. : Dans ma fonction, il arrive que certaines personnes se projettent sur l’image du pasteur ; ce qui m’a valu de vivre des moments inoubliables. Pour chacun d’entre nous, peu importe que l’on soit croyant ou pas, il y a toujours un moment où l’on est confronté à la mort, où cela interroge. Le fait d’être pasteur ouvre des espaces de confiance et de parole. Avec les autorités publiques, cela change aussi. Je peux témoigner que la fondation, qui affiche son héritage protestant,n’a jamais eu de problème par rapport à la laïcité. Nous sommes ouverts à tous et répondons à tous les besoins de culte. L’accompagnement spirituel que nous proposons avec les pasteurs est sur les fonds propres et pas sur l’argent public.
Comment définiriez-vous l’accompagnement spirituel ?
G.de C. : Il aide la personne à nommer ce qu’elle recherche, à discerner les réponses qu’elle entend donner aux questions qu’elle se pose. L’accompagnement que nous proposons consiste à écouter attentivement la personne dans la recherche du sens de son histoire. Des questions sur le vivre ensemble. Des questions sur la souffrance, sur le «pourquoi» de ce qui arrive. Des questions sur la fin de vie et sur la mort. Il peut avoir lieu en tête à tête ou lors d’activités de groupe.
Quels types de handicap prenez-vous en charge?
G .de C.: Nous accueillons des polyhandicaps et des maladies rares mais aussi des enfants autistes ou psychotiques.
La majorité des personnes nécessite des prises en charge très lourdes qui ne sont généralement pas acceptées dans d’autres structures. 2 200 professionnels soignent 2 000 personnes en situation de handicap psychique et/ou mental ainsi que des personnes âgées dépendantes, ce qui est beaucoup. La plupart n’est pas autonome, seulement une trentaine de personnes en situation de handicap travaille dans les jardins et les ateliers.
Et dans la restauration ?
G .de C.: Oui, notre restaurant thérapeutique à La Force permet à des personnes ayant des troubles cognitifs ou des maladies mentales d’effectuer des travaux de cuisine, de service. Elles peuvent être stabilisées même s’il arrive que certains résidents fassent des crises de temps en temps.
G .de C.: Une grande place est consacrée à l’expression artistique. L’art est sans aucun doute un moyen puissant pour communiquer avec les autres et pour faire changer le regard du handicap. Certains résidents artistes ont d’ailleurs été reconnus comme Francis Masson qui fabriquait avec du simple fil de fer, des sculptures et qui inventait des formes, à la manière de Calder. On trouve quelques-unes de ses œuvres à la Collection de l’Art Brut de Lausanne.
©Musée Maison John et Eugénie Bost
Œuvre de Francis Masson.
G .de C. : Quel que soit le niveau de handicap, on a pour projet de mener le plus loin possible vers l’autonomie et dans les choix pour sa propre vie. C’est l’un des axes vers lequel on travaille aujourd’hui l’autodétermination. Comment faire pour que quelqu’un, même avec un niveau de handicap extrêmement fort, puisse être l’acteur de sa vie ? Par le biais de questionnaires, on essaie de percevoir ses zones de confort, d’inconfort, de bien-être, et puis de l’amener vers là où on sent qu’il est le plus heureux. Actuellement, nous avons deux chercheurs canadiens au sein de la fondation qui travaillent avec nous, qui établissent un baromètre d’évaluation des besoins des patients et qui forment les professionnels. C’est un projet passionnant. On se rend compte que la personne a des désirs qui ne sont pas forcément pris en compte, un désir d’autonomie notamment.
G.de C. : L’équilibre travail, vie privée a changé. Aujourd’hui, il n’est pas rare de voir un cabinet médical qui ferme à 18 h et le week-end. Cela va poser des problèmes à la société même si l’on peut comprendre que des médecins ne veulent plus travailler le week-end ou en soirée. Je suis inquiet de voir que le bien-être individuel prend la place sur le bien-être collectif. Alors qu’en réalité tout est lié.
G.de C. : Les postes de médecins, aides-soignants, infirmiers, éducateurs spécialisés ..
Une pénurie de candidats nous empêche d’accueillir autant de patients que nous voudrions. Je pense que la vocation envers les métiers du médico-social peut revenir. Il faut susciter de nouvelles vocations, renforcer ces métiers qui sont porteurs d’humanité, de solidarité, et d’efficience du lien social.
Site : www.johnbost.org
L’orientation au cœur de la mission du CIDJ
Entretien d’orientation au CIDJ.
Beaucoup de jeunes se réorientent après une année post-bac pour des raisons souvent liées à une orientation mal préparée. Afin de les aider à identifier leur choix en rapport avec leurs centres d’intérêt et à se projeter dans l’avenir, le CIDJ* propose un accompagnement individualisé dans l’emploi, la formation, le handicap, l’engagement civique, le logement, la mobilité internationale.
Accueil pour tous, sans rendez-vous
Les conseillers du CIDJ accueillent tout public, collégiens, lycées, étudiants, jeunes adultes.
Des permanences physiques ou alors via internet et par téléphone se tiennent du mardi au vendredi
au 4, place du Louvre à Paris, de 10h à 13h, les samedis de 13h à 17h.
Contact : 01 88 40 41 80 – www.cidj.com
Un projet d’orientation en 3 étapes : Dans un premier temps, le jeune remplit un test d’orientation pour évaluer ses centres d’intérêt. Pendant 30 à 45 minutes, il est reçu par un conseiller qui lui présente les formations et les métiers en rapport avec ce qui l’intéresse. Les questions de logement, de mobilité internationale et d’aides sociales peuvent aussi être traitées. Idéalement, plusieurs entretiens peuvent être nécessaires et conseillés pour construire un projet d’orientation.
Aide sur Parcoursup : La constitution du dossier via Parcoursup peut s’avérer complexe pour les jeunes en terminale comme pour les familles. Des ateliers sont organisés pour choisir ses vœux, aider à rédiger son projet de formation motivé.
« Nous questionnons le jeune sur le choix d’ études courtes ou longues. Aujourd’hui, avoir une licence n’est pas suffisant pour travailler, il faut poursuivre vers un master, passer des concours. Beaucoup de passerelles sont proposées pour s’orienter et se ré-orienter, voire une année de césure à l’étranger ou réaliser un service civique. L’objectif des conseillers du CIDJ est que chacun reparte avec une solution, explique Marie-France Onésime, directrice réseaux et services au public, du CIDJ.
Dispositif Handijeunes : Une conseillère-référente Handicap au CIDJ apporte ses compétences en matière d’écoute et d’accompagnement des publics en situation de handicap pour leur orientation et insertion, anime des ateliers collectifs ou des cafés des parents (inscriptions : groupes@cidj.com). Un forum annuel est dédié spécifiquement aux jeunes en situation de handicap en novembre sur l’insertion professionnelle (emploi, stage, alternance) et le CIDJ propose également une offre de services lors de forums Jobs été, Alternance, engagement.
* centre d’information et de documentation, 4, place du Louvre, 75001
AGENDA
Journée engagement citoyen : samedi 15 avril (11-17h)
Forum Alternance dating : jeudi 8 juin (10 -17h), Forum emploi Handicap : jeudi 30 novembre (10-17h)
L’étape du grand Age
Dessin au crayon réalisé par Jean à 90 ans.
Jean, âgé de 90 ans, connaît la dépendance depuis une dizaine d’années.
Le passage de la béquille au fauteuil roulant s’est fait en douceur, grâce aux aides à domicile qui ont su organiser des sorties quotidiennes au bord de la mer.
Natif de Marseille, il choisit à 25 ans Saint-Jean-de-Luz comme port d´attache, amoureux de sa belle plage et de sa jolie baie.
Alors qu’il était jeune retraité, il aimait enjamber son vélo, prendre le bain en hiver comme en été. Puis est venu le temps où assis sur son fauteuil, il regardait les baigneurs sur la plage. Est venu le temps où la lecture et les dessins sont devenus son seul échappatoire. Son âme sensible lui a donné des qualités artistiques. Il me tend un dessin réalisé en quelques minutes.
Un autoportrait ? Les yeux sont tournés vers le ciel. Natif de Marseille, il choisit à 25 ans Saint-Jean-de-Luz comme port d´attache, amoureux de sa belle plage et de sa jolie baie.
Alors qu’il était jeune retraité, il aimait enjamber son vélo, prendre le bain en hiver comme en été. Puis est venu le temps où assis sur son fauteuil, il regardait les baigneurs sur la plage.
Est venu le temps où la lecture et les dessins sont devenus son seul échappatoire.
Son âme sensible lui a donné des qualités artistiques. Il me tend un dessin réalisé en quelques minutes. Un autoportrait ? Les yeux sont tournés vers le ciel.
Dans son salon, les anges côtoient les livres. Quand je lui demande pourquoi il aime tant les anges.
Est-ce parce qu’ils permettent de rêver ? « Oui répond-il souriant, la vie est faite pour rêver sinon ce serait trop difficile. » Depuis un mois, un cancer incurable est diagnostiqué. Nous n´en parlerons pas mais son corps est très fatigué et il ne sort plus. Sa vie se limite désormais à des sorties de son lit au patio de sa maison.
Quand sa fille lui dit qu´elle va marcher pour lui, nager pour lui, il sourit. L’‘idée lui plaît. Des mots tendres s’échangent entre eux…
Le temps est venu de poser des mots sur les choses que l ‘on n’a pas eu le temps ou que l’on n’a pas osé se dire.
On sous-estime sûrement le besoin de la personne âgée d‘ entendre que sa vie a été riche, qu´elle n’a pas été vaine et qu´elle est aimée.
Jean aime lire même si sa mémoire lui fait défaut.
« Lire m’a permis de mieux comprendre les hommes et de mieux les aimer », me confie-t-il.
Jean continue d’ouvrir un livre, quelques pages seulement, puis le referme quand la fatigue arrive.
Accompagner la personne âgée dépendante, c’est prendre le risque de rencontrer en profondeur une âme en demande d´amour..
C’est aussi la promesse de rencontrer la personne sans artifice, en toute sincérité.
Vincent Lafargue, aumônier coordinateur de l’équipe d’aumônerie de l’hôpital Riviera-Chablais et prêtre catholique en Suisse romande nous parle de la mission d’aumônier en hôpital et de sa vision de l’accompagnement.
Vincent Lafargue : Nous apportons un soutien spirituel, l’onction aux malades ou un simple soutien psychologique. Je précise toujours que je suis prêtre même si l’équipe des aumôniers est en partie composée de laïcs. En fin de vie, les personnes font un bilan de leur existence et beaucoup éprouvent le besoin de soulager leur conscience.
V.L. : Un bon accompagnant doit d’abord prendre soin de lui parce qu’on n’accompagne bien une personne que si l’on est bien soi-même. En second lieu, le secret de l’accompagnement passe par une bonne écoute de la personne. Les aumôniers en général posent la question : « Comment allez-vous aujourd’hui ? », parce que souvent les personnes en souffrance sont fixées sur le passé, sur l’avenir. C’est important de ramener la personne à ce qu’elle ressent au présent. Pour les proches aidants, il faut avoir une personne pour parler de sa souffrance. Pour certaines personnes, il est trop difficile de voir leurs proches vieillir et de les accompagner.
V.L : Oui une société qui dit qu’il n’est pas beau de vieillir, qui n’accepte pas de voir les rides sur un visage ne va pas dans le bon sens. Or je trouve qu’un visage qui a vécu porte une forme de sagesse et d’expérience. Et il y a un respect à avoir, une affection pour les personnes âgées que notre société ne donne pas. À l’inverse en Afrique, il est souvent dit « qu’une personne âgée qui meurt c’est une bibliothèque qui brûle ». Je trouve cette image magnifique parce qu’il y a un savoir, une sagesse qui s’en va. Il faut dire à la personne âgée qu’elle n’est pas inutile, qu’elle a encore beaucoup de choses à vivre en racontant, en transmettant.
Quand l’art rejoint la nature
Huile sur toile de Jean-Charles Fabiani.
Du 1er au 4 septembre dernier, Focus Art Fair, salon d’art contemporain, ouvrait ses portes au Carrousel du Louvre, à Paris. Nous y avons rencontré l’artiste peintre Jean-Charles Fabiani, entouré de ses tableaux lumineux et emblématiques de paysages corses, sa patrie natale.
Ce qui marque de prime abord lorsque le regard se pose sur ses tableaux, c’est ce bleu vibrant de ces ciels qui éblouit le regard. Tout y est harmonie, contraste, équilibre…
Jean-Charles Fabiani au salon Focus Art Fair, Paris.
Rencontrer Jean-Charles Fabiani, c’est découvrir une personnalité forte, teintée d’enthousiasme, de questionnements aussi qui le poussent inexorablement à créer.
Jean-Charles Fabiani vit depuis toujours en Corse, dans les hauteurs de Corte où il travaille dans son atelier-galerie de Mazzola, village de montagne ; lieu où les paysages fortifient l’imaginaire et élèvent l’âme. Dans ces hauteurs proches du ciel on imaginerait bien un monastère-atelier, pour artistes en quête d’absolu.
Cet adepte du beau s’est aussi initié à l’écriture iconographique suivant la tradition de l’école russe de Novgorod du XVème siècle. Une expérience éminemment spirituelle…
Comme tout artiste, Jean-Charles Fabiani cherche, mûrit ses œuvres, les fait évoluer et donne à voir .. A chacun de sentir et de comprendre….
Autodidacte, il se qualifie volontiers de néo-impressionniste teinté de fauve. Passionné de peinture, il concentre son travail sur les couleurs primaires, « les couleurs de la passion » et nous confie à présent vouloir travailler des couleurs plus puissantes.
Ses tableaux sont une invitation à la beauté, à la contemplation de la nature, une philosophie en soi tenant lieu de sagesse pour l’Homme.
Contact : www.jean-charles-fabiani.com
Oeuvres de JICHEON Kim Eunkyung, Focus Art Fair, Paris. DR
Au salon Focus Art Fair, l’artiste coréenne JICHEON Kim Eunkyung nous explique son travail très original et nous présente cette matière naturelle et méconnue en Occident qu’est l’Ottchil, une laque coréenne utilisée dans la production d’objets d’art et peintures. Elle est aussi réputée en Corée pour ses vertus médicinales.
Dès le premier coup d’œil, la peinture à l’Ottchil interpelle. La technique est raffinée. Il s’agit d’un procédé ancestral qui consiste à superposer plusieurs couches de laque en les polissant à chaque application. Cela permet d’obtenir une couleur lumineuse et intense qui s’approfondit avec le temps. Les œuvres de JICHEON Kim Eunkyung, exposées au salon, sont aussi délicates qu’originales. Sa plus grande réussite artistique est d’avoir fait revivre la technique du jitae ottchilgi, un papier fabriqué à partir du hanji (papier coréen) qui a perduré pendant 1000 ans. Elle est aujourd’hui capable de fabriquer un jitae ottchilgi léger avec de nombreuses couches de laque.
En Corée, l’ottdak, plat à base de jeunes pousses d’arbre à laque et de poulet, aurait des vertus médicinales. Les aliments mis dans l’ottchil, peuvent être conservés pendant longtemps. De nos jours, les parfums ou les produits d’entretien, contenant des extraits de laque afin de prévenir les troubles dermatologiques, sont vendus partout. JICHEON Kim Eunkyung a ouvert une exposition permanente ainsi qu’un centre où l’on peut faire l’expérience de la vaisselle d’ Ottchil et de l’Ottchil peint sur du papier. C’est une première en Corée du Sud. Elle anime également un séminaire dans son centre de recherches le Jicheon Ottchil Art Center à Sangju, en Corée du Sud, dans lequel elle expose sa thèse afin d’étendre les champs théorique et académique de la laque coréenne.
Contact : www.jicheonottchil.com
« Vivre avec la maladie » : un témoignage d’Olivier GOY
« plus mon corps décline, plus je monte en spiritualité »
Olivier GOY.
Nous avons rencontré Olivier GOY, au salon Inclusiv ‘Day lors d’une conférence. Son témoignage sur sa maladie est riche d’enseignement car il nous renvoie sur la brièveté de la vie et la nécessité de s’engager sur des actions qui aient du sens.
Témoigner pour sensibiliser
Olivier Goy est un entrepreneur qui a fondé October, une fintech européenne spécialisée dans le prêt aux PME, une entreprise aujourd’hui prospère.
Pourtant pendant sa présentation, son ton délibérément positif tourné vers l’action détonne avec ce qu’il nous annonce.
« Je suis atteint de la maladie de Charcot, une maladie qui vous paralyse le corps. Souvent l’image qui est utilisée c’est que vous êtes emmuré dans votre corps. L’espérance de vie est de trois ans, cela fait quasiment deux ans que je suis diagnostiqué. Quand un diagnostic comme ça vous tombe dessus c’est un choc ; on ne va pas se mentir. Quand on me l’annonce, je pleure comme un enfant. Je sanglote tellement que je ne suis pas capable d’appeler mon associé, mon meilleur ami et ma femme pour leur parler tellement les émotions remontent. La grande chance de cette maladie, je vois cela comme ça, c’est qu’elle vous laisse votre cerveau totalement intact, c’est-à-dire que je suis totalement lucide et pour moi c’est la plus grande des victoires. Réfléchir, être dans l’action, aimer est pour moi une bénédiction» ,nous dit-il.
Qu’ à cela ne tienne, Olivier Goy a pris la décision d’annoncer son état de santé avec son entourage professionnel en préparant un podcast qui a été écouté plus de
100 000 fois. Une annonce qui lui a valu des milliers de messages de personnes qui souffrent.
«J’étais surpris de recevoir tant de réponses de proches dans mon entourage professionnel et même de personnes dont je ne soupçonnais pas qu’elles vivaient elles-mêmes des problèmes de santé. »
Depuis cette annonce, il annonce avoir changé et compris ce que voulait dire vivre au présent. « Je ne cherche pas à me projeter en avant, ça ne m’intéresse pas de savoir comment je serai dans trois mois ».
Une philosophie qui lui apporte une paix intérieure, qui lui permet d’impliquer ses enfants dans ce qui lui arrive, le point important étant de tout leur transmettre. « Mais cette philosophie je ne l’ai pas toujours eue bien évidemment, je me rappelle, adolescent, avoir aimé « Le cercle des poètes disparus ». Carpe diem, c’est l’histoire du moment présent mais je n’avais pas compris l’histoire, je n’avais pas compris le message. Pour moi, vivre le moment présent, c’était un truc d’agenda, ce que je veux dire par là, c’est le genre de belle phrase qu’on met dans les agendas, dans des posters, dans des pulls.
Dans ce chemin de la maladie, Olivier Goy nous parle aussi de cette transformation intérieure qui s’opère en silence, dans le secret du corps et de l’esprit.
« Tout le paradoxe de la maladie, c’est que plus mon corps décline, plus je monte en spiritualité», conclut-il, conscient de célébrer au travers de son témoignage la philosophie du « carpe diem. »
Il faudra attendre 2023 pour retrouver sa vie dans un film documentaire
« INVINCIBLE ETE ».
EXPOSITION
Visite guidée en langue des signes au MUCEM, musée des civilisations de l’Europe et de la Méditerranée
Visite guidée sur Internet de l’exposition « Connectivités »
Cette exposition nous invite à découvrir les liens entre les cités méditerranéennes pendant deux périodes clés : la nôtre et celle des grands empires de la Renaissance.
L’exposition Connectivités est visible au Mucem dans la galerie de la Méditerranée jusqu’au 13 mars 2023. Cette vidéo permet de visualiser à la fois le parcours et les oeuvres de l’exposition ainsi que les vidéos explicatives réalisées en LSF.
EXPOSITION
Visite de l’exposition Fabienne Verdier : Alchimie d’un vitrail
Fabienne Verdier, Forces tourbillonnaires. Hommage à La Valse de Camille Claudel © ADAGP, Paris, 2022 / Christophe Deschanel
Exposition : Du 2 avril au 26 septembre au musée Camille Claudel, Nogent sur Seine.
Visite croisée entre les collections du musée et l’exposition Fabienne Verdier.
A l’occasion de l’exposition Fabienne Verdier : Alchimie d’un vitrail, cette visite commentée vous permettra de découvrir les liens artistiques entre les œuvres du musée Camille Claudel et le travail Fabienne Verdier. Celle-ci a offert au musée un vitrail en hommage à « la Valse »de Camille Claudel dont le mouvement tourbillonnant a profondément ému la peintre.
Réservez :
Par téléphone au : 03 25 24 76 34
par mail : reservation@museecamilleclaudel.fr
LA FORCE DES DIFFÉRENTS » AVEC SOPHIE CLUZEL
« Ceux que l’on nomme les fragiles sont en fait des âmes fortes !»
Nous avions interviewé Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées, en début de mandat. Nous la retrouvons cinq ans plus tard… L’occasion d’évoquer son ouvrage, « La force des différents » , dialogue écrit au fil de ses rencontres avec des personnalités touchées directement ou indirectement par le handicap.
Vous avez écrit un livre « La force des différents » aux Éditions Lattès, paru cette année. Dans quel objectif ?
Sophie Cluzel : C’est une série de dialogues que j’ai réalisé avec des personnalités pendant mon mandat. J’ai voulu éclairer sous des angles différents la vision du grand public sur différents aspects liés à la notion de handicap. Par exemple les aidants avec Claude Chirac, la fratrie avec le rappeur Gringe et son frère qui a une schizophrénie, les personnes elles-mêmes porteuses d’un handicap comme Alexandre Jollien, philosophe en situation de handicap, Marie-Amélie Le Fur, athlète paralympique remarquable sur la réappropriation du corps, après une amputation. Ce que j’ai souhaité, c’est interpeller les Français en rappelant que nous avons tous quelqu’un de proche en situation de handicap et se dire aussi que l’on peut tendre la main de façon un peu plus concrète, accompagner et aider. Sur la notion de représentativité du handicap dans les médias, j’ai fait un entretien un peu « punchy » avec Marc-Olivier Fogiel.
On sent qu’il y a quelque chose de commun entre vous et les personnalités que vous avez choisies. Une expérience commune qui crée une empathie immédiate.
S.C : Oui, c’est cela je pense la force du handicap. Notre société est faite de singularités, et comme le dit très bien Alexandre Jollien « des singularités qui doivent faire collectif ». Le handicap bien sûr vous apprend des choses de la vie à côté desquelles vous passez quand vous n’êtes pas concerné directement et pour autant tout le monde est concerné. Je suis frappée de voir, dans tous les déplacements, la façon dont les gens m’interpellent sur le handicap d’un frère, d’un oncle, d’un proche. On voit bien que cela concerne l’humain au quotidien ! Ce que l’on nomme les fragiles sont en fait des âmes fortes à qui il faut donner la parole et le pouvoir d’agir.
La culture comme moyen d’insertion au LOUVRE-LENS :
© FREDERIC IOVINO-LOUVRE-LENS – Le scribe accroupi
« Nous voulons être un musée utile pour la population locale »
Au cœur de l’ancien bassin minier du Nord‐Pas de Calais, à quelques mètres du Louvre-Lens, se dressent fièrement deux pyramides appelées «terrils» qui confèrent au lieu un caractère sacré. C’est à Lens que le choix s’est porté, il y a dix ans, de fonder un musée qui propose des œuvres
venant des collections du Louvre. Ce qui m’a le plus touché, en visitant pour la première fois le Louvre-Lens, situé au cœur de l’ancien bassin minier, c’est d’en saisir le lien subtil entre la production ultime de l’homme, l’œuvre d’art, et celle du premier outil utilisé pour dessiner, le charbon.
La Galerie du temps
La Galerie du temps présente une exposition permanente de sculptures et de tableaux placés de manière chronologique du IVe siècle av. J-.C jusqu’à 1850. Depuis quelques mois, dix-huit œuvres du musée du quai Branly – Jacques Chirac, d’Afrique, d’Océanie et des Amériques viennent élargir la collection du musée. La Galerie du temps est gratuite, une aubaine pour le visiteur qui peut faire une halte d’une heure et revenir quand il en ressent le besoin.
La médiation au service de l’insertion
Gautier Verbeke, directeur de la médiation, très investi dans sa mission, nous explique la particularité du musée.
«Nous envisageons la culture comme un moyen d’insertion et voulons être un musée utile pour la population locale. Pour cela, nous avons une équipe permanente de 30 médiateurs qui va chercher le public là où il se trouve dans les galeries commerciales, les hôpitaux. Le médiateur est le visage humain du musée, celui qui permet au visiteur de ne pas avoir peur de venir. Nous avons créé le «facile à lire» pour les personnes en situation «d’illettrisme , des rencontres professionnelles pour les demandeurs d’emploi, des ateliers d’élaboration de CV en s’ inspirant d’une œuvre d’art. Les retours des candidats sont très positifs en termes de confiance en soi.»
ART & Psychologie
De formation universitaire, Giselle Lila Renée est une chercheuse avant tout. Elle aime explorer dans l’histoire des religions, la peinture, la psychologie, les dimensions cachées de l’être humain.
Ayant traversé dans sa vie personnelle des périodes difficiles, elle sait que l’équilibre psychique passe par un équilibre intérieur et une créativité assumée.
Après vos études, vous vous êtes tournée vers la psychologie. Comment s’est fait ce tournant ?
Giselle Lila Renée : Après mon parcours en histoire des religions, la psychologie est venue à moi en lisant l’autobiographie du psychiatre Jung rédigée par Aniéla Jaffé. Ce livre « Ma vie. Souvenirs,rêves et pensées » a été un choc pour moi. Jung est l’inventeur de la psychologie analytique. Il décrit le processus d’individuation pour amener la personne à progresser psychologiquement. Ça résonnait en moi. C’est le premier que j’entendais parler de l’intuition comme d’un phénomène largement répandu mais dont on parle peu. L’intuition est une capacité partagée par tous et sous-estimée à tort.
Jung sait relier la théorie de l’inconscient à la pratique artistique..
G.L.R. : Oui, il aborde la créativité comme un chemin de connaissance vers l’inconscient collectif, ce qui n’est pas le cas de Freud qui parle d’inconscient individuel. Jung dessinait lui-même tous les jours un mandala pour prendre sa température psychique.
Dans cette vie occupée aux choses de l’esprit, vous avez connu des séjours en hôpital psychiatrique. Est-ce difficile d’en parler ?
G.L.R. : L’expérience d’hospitalisation est surtout extrêmement difficile à vivre. On y atteint ses limites, les limites de la vie. C’est quelque chose d’épouvantable et d’indescriptible. On est enfermé. Et parfois on est enfermé dans l’enfermé. C’est ce j’ai vécu en chambre d’isolement, une cellule d’un mètre sur deux. C’est le trou, pendant un mois parfois ! On est traité comme un animal dangereux.
ART & SANTE
L’invitation à la beauté
->Colloque les 18 et 19 novembre 2021->
Faculté de médecine et Maïeutique de Lyon Sud
Face aux effets cathartiques de la rencontre avec le beau grâce à l’empathie esthétique (« le ressenti de l’intérieur » clarifié par le neurologue Pierre Lemarquis), l’association « L’invitation à la beauté » continue d’organiser des colloques de recherche.
Par la mise en conversation de chercheurs de beauté dans des espaces scientifiques, artistiques, soignants au coeur de l’hôpital, de la cité, le colloque invite à poursuivre cette réflexion sur cet axe de recherche.
De quelle manière la rencontre avec la beauté, distillée entre autre par la culture, par la nature aide-t-elle à prendre soin de chacun (fonction préventive) et de ceux fragilisés par une souffrance somatique et/ou psychique causée par des désordres familiaux, sociaux, culturels, médicaux, économiques, climatiques ?
De quelles manières les rencontres avec le beau sous ses infinies expressions sont encore de nos jours de puissants remèdes ?
Contact : www.linvitationalabeaute.org
LE LOUVRE LANCE SES JOURNEES SANTE BIEN ETRE
POUR LE PERSONNEL HOSPITALIER ET LES AIDANTS
DU 7 AU 10 OCTOBRE 2021
ÉVÉNEMENT GRATUIT, SUR INSCRIPTION,
Pendant quatre jours, une vingtaine d’activités, où se mêlent art, relaxation et découverte des collections sont proposées au personnel hospitalier et aux aidants.
Temps fort ouvert à tous, une table ronde intitulée « Le musée, ça fait du bien » avec notamment Cynthia Fleury, philosophe et psychanalyste et Jean-Jacques Monsuez, cardiologue, aura lieu le samedi 9 octobre à 14h30 à l’auditorium du Louvre.
L’art qui guérit
« Un jour on saura peut-être qu’il n’y avait pas d’art, mais seulement de médecine »
Les philosophes ont, les premiers, pressenti l’impact bénéfique du beau et de l´art sur la santé. Les neurosciences nous apprennent aujourd’hui, qu’écouter une musique, contempler une œuvre d’art, peut se révèler beaucoup plus bénéfique que ce que l’on s’imagine.Entretien avec le neurologue, attaché d’enseignement à l’université de Toulon, Pierre Lemarquis qui vient de publier un livre intitulé « l’art qui guérit. ».
En quoi l’art modifie-t-il le cerveau ?
Pierre Lemarquis : «L’on peut considérer l’art comme un médicament parce qu’il permet de produire des substances qui sont secrétées comme la dopamine, que l’on trouve dans les antidépresseurs. Il produit aussi des effets sur la morphine endogène qui va diminuer les douleurs. Ces hormones jouent un rôle essentiel dans l’organisme. La dopamine qui gère notre élan vital, notre envie de vivre est la substance qui manque le plus aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson ; c’est pour cela qu’on leur fait danser le tango ! »
Vous dites que l’art sculpte notre cerveau ?
P.L. : Nous avons deux cerveaux. Le premier capte les informations, les compare à ce qu’on a en mémoire et nous indique ce qu’il faut faire pour rester en vie et le second nous donne envie de vivre. Ce dernier est lié au système du plaisir et de la récompense. On peut dire qu’il y a un cerveau pour Apollon et un autre pour Dionysos. Si on supprime l’accès à la culture, on devra faire face à une épidémie de dépression. C’est pour cela qu’il est essentiel de conserver une place pour la culture dans notre vie.
Que se passe t-il lorsqu’on regarde une oeuvre d’art ?
P.L. : Ce qui est intéressant face à une œuvre d’art, par exemple la Joconde, c’est que notre cerveau fonctionne comme si l’on était réellement en face de Mona Lisa. Notre cerveau active les ‘neurones miroirs » liés aux circuits de l’empathie.
Parfois, il suscite des réactions proches du vertige, c’est ce que l’on appelle le syndrome de Stendhal. L’écrivain raconte qu’à Florence, contemplant les fresques d’une église, il fut envahi par des émotions et par la montée d’adrénaline, l’amenant à l’extase au bord de la syncope.
l’ART EN FETE avec BARBARA POLLA
Barbara Polla, galeriste à Genève, partage sa vie depuis plusieurs années entre la Suisse son pays d’origine et la France, son pays de cœur et sa source d’inspiration. Cette femme accomplie, successivement médecin, directrice de recherche à l’lnserm, députée au parlement suisse, écrivaine, galeriste et mère de quatre enfants nous parle de sa vision de l’art, des artistes qu’elle a côtoyés et que l’on retrouve dans son nouveau livre « L’Art est une Fête ».
Barbara, d’où vient votre goût pour l’Art ?
Barbara POLLA : Je ne sais pas à vrai dire. Mon goût inné peut-être, pour l’esthétique et l’inutile. Puisque je suis médecin, pour connaître l’âme humaine, j’aurais pu devenir psychiatre plutôt que galeriste. Mais j’ai préféré les artistes car j’aime les images.
En particulier celles qui traitent de la thématique de l’enfermement
B.P. : Oui, mon intérêt pour la prison vient de très loin. J’avais 17 ans et nous habitions en Grèce avec mes parents. Nous étions proches d’un pope qui fut emprisonné par la dictature des colonels et que j’allais visiter en prison. Je l’ai vu debout au côté de dix hommes dans une cellule de deux mètres sur deux ; il m’expliquait en pleurs qu’ils ne pouvaient dormir qu’à tour de rôle. J’ai alors compris que la prison pouvait détruire un homme.
Cet évènement a-t-il été déterminant dans votre engagement plus tard ?
B.P. : Oui, la liberté est un fil rouge de mon existence que j’essaie de ne jamais lâcher. Une fois élue comme députée au parlement suisse, je me suis battue, sans succès car je n’étais pas une stratège, contre l’introduction de la perpétuité. Plus tard, lorsque j’ai décidé de faire de la politique autrement, ça a été avec l’art. Mes différents travaux sur Art et Prison ont porté tout autant sur l’enfermement mental, moral, social, de genre, l’enfermement du corps que sur les murs de la prison. Un jour alors que je visitais une galerie à Beyrouth, j’ai été fascinée par un tronc d’olivier dramatiquement enserré par du fil de fer barbelé qui devenait ensuite des branches épanouies d’un arbre. Le contraste était saisissant. C’était l’œuvre de l’artiste Abdul Rahman Katanani qui a vécu plus de 30 ans dans un camp de réfugiés palestiniens. J’ai appris que l’on pouvait faire de l’art avec du fil de fer barbelé ! La trajectoire de ce jeune homme qui est devenu artiste m’a fascinée ; je l’ai ensuite exposé dans ma galerie.
Aston Ecole IT forme dans les métiers du numérique
L’école propose des cursus de niveau Bac à Bac+5, sur des postes de Technicien-ne de proximité informatique (niveau bac), au Technicien-ne système (bac +3 ), Administrateur-trice système (bac + 4), Développeur-se (bac+4) et au niveau bac+5 : Expert-e en sécurité digitale et Chef-fe de Projet.
Tous les cursus proposés par l’école peuvent s’adapter aux différents dispositifs de financement de la formation ( alternance, CPF, CPF de transition professionnelle, VAE). Depuis quelques années, Aston Ecole IT intègre des étudiant(e)s en situation de handicap. L’école poursuit sa démarche handi-accueillante pour montreR aux étudiant(e)s que les métiers de l’informatique sont accessibles à tous. Les étudiants peuvent soit prendre contact auprès du service admission de l’école et envoyer leur dossier, soit assister aux réunions d’information collective qui ont lieu tous les mercredi à 14h au Campus d’Arcueil.
Contact : admission@aston-ecole.com
Adresse : 19 rue du 8 mai 1945 – 94110 Arcueil
François Seille : une vie d’engagement
François Seille, ancien responsable de la Mission Handicap d’Auchan, est un jeune retraité actif qui poursuit son engagement en tant qu’aidant auprès de son épouse et de bénévole dans une association. À la retraite depuis un an, il fait un retour sur sa vie professionnelle dénouant le fil d’Ariane qui l’a conduit à s’engager, de façon naturelle, tout au long de sa vie.
Etait-ce un choix personnel d’intégrer la Mission Handicap d’un grand groupe ?
François Seille : J’étais responsable Ressources Humaines en région Ouest quand on m’a proposé ce poste. J’avais la liberté de le refuser mais je ne me suis pas posé la question plus d’une heure… Cela a été un choix personnel car c’est un métier qui nécessite un fort engagement. La valorisation du poste relève de la force de conviction de son animateur, pour savoir rappeler en permanence les grands principes de l’équité à l’embauche et de la compensation du handicap, et ce auprès des Ressources Humaines, voire aussi du comité de direction.
Quel moment fort gardez-vous de cette expérience ?
F.S. : C’est le lancement et la conduite personnelle du Numéro Vert mis en place pour tous les collaborateurs handicapés en particulier. Même si j’y ai géré des situations humaines tendues, cela reste des moments forts.
Comment jugez-vous la nouvelle réforme concernant le handicap ?
F.S. : Son intérêt majeur est de voir nommer un référent dans des entreprises qui ne se mobilisaient pas encore sur le sujet et donc de les inciter à faire des actions de recrutement et à prendre en compte des attentes de leurs salariés en situation de handicap. Par contre, sur le plan budgétaire, elle est plus contraignante, notamment pour les entreprises sous Accord. Désormais, les actions de communication ne peuvent plus être imputées au budget de l’Accord, à l’exception des actions liées à la communication recrutement et aux actions de sensibilisation. Mais pour mobiliser l’ensemble des salariés d’une entreprise, il est important de communiquer et de sensibiliser d’autant plus quand l’entreprise est multi-sites. C’est au responsable de la Mission Handicap de savoir défendre auprès de la DIRECCTE* les actions engagées par l’entreprise.
COVID : de l’épreuve à la libération
Chantal Arvis, à l’âge de 85 ans, a été confrontée à l’épreuve de la réanimation Covid, pendant une quinzaine de jours. L’idée lui est venue lorsqu’elle fut guérie de prendre des notes sur son lit d’hôpital, comme si son intuition lui avait conseillé d’écrire pour ne pas oublier, d’écrire pour témoigner. Dans son appartement parisien, c’est une dame au regard pétillant et énergique qui nous reçoit.
Une catharsis
« J’ai des choses importantes à dire. J’ai vécu une authentique expérience de catharsis. La terrible souffrance physique que j’ai ressentie pour la première fois de ma vie m’a finalement libérée des angoisses et des traumatismes de l’enfance. Je peux à présent témoigner et passer à autre chose » explique-t-elle et ainsi m’occuper de ma famille.
Après avoir contracté le virus au cours d’un voyage en octobre dernier, Chantal sera hospitalisée dès son retour à Paris et soignée à l’hôpital Percy.
« Je passais ma vie à me nettoyer les mains, j’étais très prudente et je suis étonnée qu’une charge virale me soit sautée dessus », s’étonne en préambule l’ancienne gastro-entérologue.
La vie qui défile
« La réanimation est une course contre-la-montre, un combat. Ma respiration était de plus en plus courte. On n’imagine pas la souffrance que c’est quand l’oxygène est à très haute dose, c’est une épreuve épouvantable. Cet oxygène qui vous aide à survivre pour ne pas être intubé, c’est dix fois ce que l’on donne habituellement.
La réanimation COVID est un vrai chemin de croix ! On est immobilisé avec comme seul horizon un coin de mur. On ne peut dormir la nuit à cause du bruit et de la lumière…
On est un corps souffrant pendant dix jours… J’avais des phrases qui revenaient en boucle dans ma tête : « j’ai des scories dans la tête il faut que je me nettoie. Je souffrais psychologiquement et affectivement. Je n’ai pas arrêté de pleurer pendant des jours ».
J’ai revu ma vie, et vous savez une vie à mon âge, une vie c’est long ! C’est la douleur physique que j’ai ressentie et qui a réveillé la douleur morale, affective et psychologique. J’ai pris tout ça en pleine face ! Et en même temps ce fut une libération. C’est la définition même de la catharsis. »
Jean d’Albi : « Quand j’ai découvert que l’oreille me guidait »
A la fois organiste, chanteur et chef d’orchestre, Jean d’Albi a consacré sa vie à la musique sacrée et profane.
Nous l’avons rencontré dans la charmante ville médiévale de Verneuil sur Avre en Normandie, devant l’église de la Madeleine. C’est dans ce lieu propice au recueillement qu’il officie comme titulaire de l’orgue de l’église depuis 1985. Il officie également à la chapelle royale Saint-Louis de Dreux et à Saint Sulpice de Breteuil.
A quel âge est venu la passion de la musique ?
Jean d’ALBI : J’ai commencé vers huit ans le piano. Mais, c’est à l’âge de neuf ans qu’un prêtre m’a fait découvrir l’orgue dans la cathédrale Sainte Cécile d’Albi. Tout a commencé là…
Comment est survenu votre handicap ?
J. d’A. : J’avais neuf ans quand j’ai perdu la vue définitivement à la suite d’un glaucome, une maladie de l’œil. Mes yeux ont été remplacés par des prothèses. J’ai accepté ma cécité. Mais, quand on m’a dit plus tard que je ne pourrai pas être chef d’orchestre, ça m’a renforcé dans mon désir de le devenir.
Vous avez suivi un parcours classique ?
J. d’A. : Après des études de piano à Toulouse, je suis venu à Paris. Où j’ai étudié à l’école des jeunes aveugles (INJA). J’ai aussi fait du chant car, à l’époque, l’organiste chantait dans les églises et je suis devenu organiste chantre.
Vous décidez aussi de devenir chef d’orchestre
J. d’A. : Oui contre vents et marées car on ne fait pas confiance à un chef d’orchestre aveugle ! J’ai pris des cours et, à 23 ans, j’ai commencé ma première direction avec quelques musiciens. Puis j’ai dirigé des orchestres comme l’Orchestre philarmonique de Radio France, l’orchestre de la Radio de Lille…
Jacques Coulais ou la chaise des utopies
La rencontre entre Jacques Coulais, artiste français tétraplégique décédé en 2011, et Barbara Polla, galeriste suisse, scella le destin de l’artiste peintre. Devenue sa galeriste et confidente, elle exposa dans sa galerie genevoise les peintures de celui qu’elle surnomme « son héros. »
Personnalité suisse, Barbara Polla a été successivement médecin, directeur de recherche à l’INSERM, députée du canton de Genève et conseillère nationale, écrivaine et galeriste. Baignant dans la culture dès l’enfance, au côté d’une mère peintre, elle développa tôt une sensibilité artistique et littéraire.
Du handicap à l’autonomie
Suite à une poliomyélite contractée à l’âge de six ans, Jacques Coulais perdit l’usage de ses jambes et de ses bras. Mais il lui restait la force pour actionner de sa main droite le joystick de sa chaise roulante qu’il appelait « la chaise des utopies ». Barbara se souvient de cette volonté hors du commun de vouloir rester autonome alors qu’il était assisté pour les gestes du quotidien.
Son désir d’autonomie était sans limite. Ne voulant pas accepter de subventions et refusant toute position d’assisté, il gagnait sa vie grâce à son travail de peintre à l’association des peintres de la bouche et du pied.
Haut potentiel, surdoué(e) : le point sur des idées reçues
Parmi les clichés véhiculés, Il persiste l’idée qu’une personne surdouée serait un génie et qu’elle serait inadaptée dans une société normative. La réalité est pourtant toute autre. Monique de Kermadec, psychologue et spécialiste des « hauts potentiels » nous en parle.
Qu’entend-on par surdoué(e), haut potentiel intellectuel (HPI)?
Monique de Kermadec : Il existe plusieurs formes d’intelligence humaine. Le test de QI teste l’intelligence cognitive qui est liée à la capacité de raisonnement. Avoir plus de 130 points au test ne peut résumer la surdouance. Les personnes surdouées ont une pensée rapide, un raisonnement assez intuitif. Ce qui peut à l’école poser des problèmes à l’élève, surtout quand le professeur lui demande de démontrer son raisonnement.
Et sur le plan émotionnel ?
M.d.K. : Les surdoué(e)s sont des hypersensibles qui débordent d’énergie et manifestent des intérêts très variés (histoire, langues, archéologie, art, astrologie, mathématiques..). Ils se caractérisent par un sentiment de décalage, ainsi qu’un sentiment d’empathie. Ce sont des créatifs qui associent des concepts que le commun des mortels n’aurait pas croisés. D’un point de vue moral, ce sont des êtres entiers, cohérents, perfectionnistes, sensibles à l’injustice et qui ont besoin de répondre à une quête de sens et de vérité.
Comment les parents doivent-ils réagir à l’annonce du diagnostic de leur enfant ?
M.d.K. : Attention à ne pas mettre un poids énorme sur les épaules de l’enfant. Il pourrait se sentir dévalorisé s’il y a trop d’attentes du côté des parents. Ce n’est pas parce qu’on a un enfant avec un QI élevé qu’il va exceller en tout. Il peut aussi être en échec scolaire.
Dr François ROSSIGNOL : Un autre regard sur le handicap
« Il ne faut pas qu’on réduise la personne handicapée à sa lésion »
Il y a quarante ans, un accident de la voie publique interrompait brutalement le cursus universitaire de François Rossignol entraînant, entre autres, un handicap d’élocution. La vocation chevillée au corps, le jeune étudiant deviendra, en dépit d’un pronostic pessimiste, médecin du travail.
A quel moment est intervenu votre accident ?
François ROSSIGNOL : J’étais un jeune étudiant en médecine, interne à l’hôpital et chercheur à l’Inserm* quand je fus victime d’un accident. S’en est suivi un coma profond qui a duré trois mois. Peu à peu, j’ai repris conscience. Je parlais avec difficultés malgré les séances d’orthophonie. C’était difficile de ne pas exprimer mes pensées normalement et il a fallu attendre cinq ans pour y arriver. J’ai repris mes études de médecine. Il a fallu s’adapter… En public, je m’efforçais de faire des exposés courts pour me faire comprendre.
Vous étiez combatif ?
F.R : Au lieu d’éviter les problèmes, j’ai toujours préféré les affronter. Mes dispositions mentales me le permettaient sûrement. On a du mal à accepter d’être « moins quelque chose ». Je voulais réussir là où je constatais un déficit. J’ai choisi précisément la médecine du travail pour me prouver que j’en étais capable. J’ai travaillé comme médecin du travail (EDF, APHP, OHE 75, etc…), puis à l’hôpital de Verneuil/Avre, en Normandie où je réside toujours.
A LA RECHERCHE DU BONHEUR
L’idéal du bonheur en tant que tel est un vieil idéal dans la culture occidentale. Au travers d’un essai « Happycratie », les auteurs Eva Illouz et Edgar Cabanas ont cherché à dénoncer « la psychologie positive » qui fait du bonheur une obsession individuelle. Et qui contribue à l’expansion d’un marché juteux et d’un mode de vie consumériste.
De l’antiquité à nos jours
Pour Aristote, le but de la vie était de vivre « la vie bonne » fondée sur la pratique des vertus. Une philosophie qui contraste avec la conception individualiste du bonheur de nos contemporains.
Si jusque dans les années 1970/1980, le bonheur était affaire de philosophie, de morale et de spiritualité, un changement radical eut lieu avec « la psychologie positive », vers la fin des années 1980 et 1990. Un courant de pensée venu des Etats-Unis qui propose de révéler les clés psychologiques de l’épanouissement personnel en se focalisant sur les pensées positives.
Pour les auteurs, si le bonheur est vécu comme capital dans nos sociétés, c’est parce qu’il est associé aux valeurs individualistes et qu’il est utile. « L’idée du bonheur est parvenue à s’imposer en raison de son individualisme sous-jacent, par le truchement d’un discours individualiste et apolitique, devenu légitime, qui sépare la vie de l’individu de celle de la communauté et qui envisage le moi comme étant à l’origine de tous les comportements humains. »
Témoignage de Françoise Nyssen sur son fils disparu
Ancienne ministre de la Culture, personnalité du monde de l’édition, Françoise Nyssen revient sur un épisode douloureux et intense, le suicide de son fils Antoine à l’âge de 18 ans. Un jeune adolescent sensible et « différent » au meilleur sens du terme.
Un handicap invisible
« J’avais un enfant différent », se remémore Françoise Nyssen qui repère, dès les premières séances chez le pédiatre, une singularité. Imperceptible pour un médecin, cette différence ne pouvait échapper au regard d’une mère. Plus tard, à l’école, les difficultés d’apprentissage d’Antoine confirmeront une dyslexie et une dyspraxie. Des mots à l’époque mal compris.
L’apprentissage est difficile pour Antoine, « Il en souffre, mais se bat aussi. Quand il est arrivé en sixième et qu’il a souhaité faire du latin, on m’a répondu qu’au vu de ses difficultés, le latin n’était pas envisageable ». Difficile d’entendre ce refus, alors que, parallèlement, après des tests, on lui apprend que son fils est un enfant à haut potentiel, conjugué avec une dyslexie et dyspraxie, ce qui est assez fréquent comme association. Un diagnostic qui confirme le pressentiment de Françoise Nyssen : « Quand on s’intéresse à l’archéologie et à l’art comme lui, que l’on a une curiosité insatiable, c’est un signe de précocité ».
Nathalie Leclerc : « Avec mon handicap, il a fallu réapprendre à mémoriser »
Directrice-adjointe au secrétariat général de l’administration (SGA), au ministère de la Défense, Nathalie Leclerc témoigne de son handicap survenu pendant ses études, une paralysie de la main.
À l’occasion d’un colloque sur le handicap au ministère, la numéro 2 du SGA prend la parole et raconte les difficultés d’une jeune femme atteinte pendant ses études d’une paralysie de la main droite. Un parcours semé d’embuches. « La jeune femme dont je vous parle est en face de vous », annonce-t-elle pour conclure. Nathalie Leclerc a le sens de la formule. Surmontant son handicap, elle a réussi Sciences-Po et le concours de l’ENA. Douée pour communiquer, elle nous explique comment son handicap a développé, chez elle, une façon plus élaborée de communiquer à l’oral.
Comment est apparu votre handicap ?
Nathalie LECLERC : Après ma licence de droit, à l’université de Saint-Étienne, j’ai intégré Sciences Po. C’est à ce moment-là qu’un évènement majeur est arrivé dans ma vie. En quatre mois, ma main droite s‘est paralysée. Sur le plan mécanique, on ne trouvait rien. Je ne pouvais pas écrire, même si mes mains fonctionnaient normalement. On a alors pensé que c’était d’origine psychologique, car j’avais perdu un oncle quelque temps avant.
Antonin Artaud : un esprit habité & visionnaire
Philosophe et essayiste française, Françoise Bonardel, nous introduit à la pensée d’Antonin Artaud et à sa modernité.
En écrivant un livre sur Antonin Artaud, avez-vous voulu réhabiliter un artiste que l’on n’étudie plus dans les programmes scolaires ?
F.B. Je ne suis pas sûre qu’on puisse vraiment étudier l’œuvre d’Artaud dans les établissements scolaires, sinon en faisant de lui un « classique » ou une sorte de prophète halluciné. Ce sont d’ailleurs toujours les mêmes textes qu’on étudie alors que l’œuvre est immense et encore assez mal connue, hormis par quelques spécialistes. On se contente le plus souvent de considérer Artaud comme un « cas », représentatif d‘une possible alliance entre génie et folie. Mais qu’a-t-on compris de son œuvre quand on a dit ça ?
Quels liens faites-vous entre la maladie mentale et son œuvre ?
F.B. Affectant le système nerveux et peut-être due à une syphilis héréditaire, sa maladie n’a jamais été identifiée clairement et n’avait au départ rien de psychotique. Ce qui est difficile à démêler dans le cas d’Artaud, c’est que son œuvre est tout entière ancrée dans un mal-être physique et psychique qui s’est peu à peu transformé en pathologie mentale – on parle en général de schizophrénie – alors que si la maladie a démesurément grossi les traits de sa vision du monde, qui est celle d’un poète, elle n’en est pas la source.
Une cure thermale pour soigner les troubles psychiques
L’établissement des thermes de Saujon, en Charente-Maritime propose des cures pour soigner les troubles psychosomatiques. Entretien avec le docteur Olivier Dubois, psychiatre et directeur de l’établissement.
Selon l’OMS, 10 % de la population mondiale serait concernée par les troubles mentaux. Les addictions sont en forte croissance ; le suicide a fait son apparition sur le lieu de travail. Et nous entendons de plus en plus souvent parler de burn-out.
Y a- t-il une augmentation de burn-out ?
Olivier DUBOIS : Oui, 24% des curistes viennent pour un burn-out. 70 % des femmes que nous traitons à Saujon sont âgées entre 40 et 65 ans. La moitié travaille et réside en ville. Il pèse, sur leurs épaules, ce que certains appellent « la double journée. » Les hommes craquent davantage en adoptant une forme de trouble du comportement, d’addiction, de violence et des attitudes suicidaires.
BURN-OUT : UN CHEMIN VERS LA CONNAISSANCE DE SOI
Après des années passées en entreprise, Charlotte le Bris a vécu il y a sept ans un burn-out. De cette expérience douloureuse, elle en a tiré une source d’enseignement qu’elle met à profit de tous en partageant son histoire.
Après une relecture de son passé, Charlotte le Bris revient sur l’importance d’interpréter les signaux du corps, se connaître, se centrer sur le positif et privilégier des activités que l’on aime pour retrouver l’envie de vivre et guérir.
Dans quel contexte est survenu le burn-out ?
Charlotte LE BRIS : Cela s’est passé deux ans après une rupture dans ma vie privée. J’ai dû gérer la séparation tout en continuant à élever ma petite fille et à travailler. Je n’ai pas su déceler les signes avant-coureurs et pourtant avec le recul, il y en a eu beaucoup ! Mal de dos, insomnies, crises d’angoisse, fatigue intense et des peurs liées à des choses du quotidien disproportionnées. Tout indiquait que j’allais craquer ! Ce jour-là est arrivé et a tout stoppé, quatre mois d’arrêt avec une hospitalisation de quinze jours en hôpital psychiatrique.
THÉRAPIE EMDR : une seconde chance après un traumatisme
On ne peut effacer le passé. Mais on peut apprendre à vivre de manière apaisée avec ses souvenirs traumatiques. C’est ce que propose l’EMDR, une méthode découverte aux États-Unis, en 1987, par la psychologue américaine Francine Shapiro.
Reconnue comme l’un des traitements de référence des états de stress post-traumatique (ESPT) constitués, l’EMDR est de plus en plus proposée dans les suites immédiates d’un traumatisme récent ou plus ancien.
A qui s’adresse l’EMDR ?
Cette méthode s’adresse aux personnes souffrant de perturbations émotionnelles généralement liées à des traumatismes « évidents », tels que les violences physiques et psychologiques, à la suite d’abus sexuel, d’accident grave, d’attentat, d’un décès, d’une maladie grave, ou d’un incendie comme une situation de guerre.
Mais aussi de traumatismes qui passent inaperçus et peuvent être la source d’émotions ou de comportements inadaptés ou excessifs dans la vie quotidienne.
Comment se passe un traitement EMDR ?
Le praticien EMDR suit un protocole en sept phases : prise d’histoire, préparation, désensibilisation, installation, scanner corporel, clôture, réévaluation.
Au début d’une séance, le praticien demande au patient de se concentrer sur l’événement perturbant (son image, son odeur, des sensations physiques), ainsi que les pensées qui y sont associées. Lorsqu’il y a un trop-plein d’émotions, les deux hémisphères du cerveau, l’émotionnel et le rationnel, ne communiquent plus. Avec des stimulations bilatérales alternées, comme le tapping ou des mouvements oculaires, l’EMDR reproduit de façon artificielle le traitement naturel des informations.
Les séries de stimulations bilatérales continuent jusqu’à ce que le souvenir de l’élément ne soit plus source de perturbations, mais soit associé à des ressentis calmes. Ainsi qu’à des pensées positives et constructives.
*EMDR : Eye movement desensitization and reprocessing (désensibilisation et retraitement par les mouvements oculaires)
Association EMDR France : contact@emdr-france.org
Le groupe SIACI SAINT HONORE installe des cabines médicales pour ses salariés
La téléconsultation sur le lieu de travail, c’est désormais possible !
Le groupe SIACI SAINT HONORE propose depuis un an ce nouveau service qui permet de réaliser à distance des consultations de médecine générale, d’une durée de 15 à 30 mn. Ou de faire un bilan de santé « check-up » sans médecin.
« Les salariés peuvent prendre rendez-vous avec un médecin pendant leur temps de travail, d’une durée de 15 à 30 mn. A ce jour, ce sont plus de 260 passages qui ont été enregistrés. Et un taux de satisfaction de 100%, d’après les questionnaires proposés aux collaborateurs » précise Claudia Brasseur, chargée de développement RH du groupe. L’intérêt pour les salariés est double : se soigner dès les premiers symptômes et consulter un médecin pendant son temps de travail, sans coût supplémentaire.
Un café Joyeux ouvrait ses portes le 9 mars dernier sur les Champs- Elysées : une vitrine exceptionnelle pour promouvoir la différence.
C’est un nouveau café-restaurant éphémère, idéalement situé à quelques pas de l’Arc de Triomphe qui fait travailler 30 employés dont 19 personnes trisomiques, porteuses d’autisme ou d’autres troubles cognitifs. » La mission, c’est de remettre la fragilité au cœur de la cité. On va pouvoir sensibiliser et changer le regard porté au handicap pour montrer au monde que les personnes handicapées ont une place dans le travail ordinaire », souligne Yann Bucaille Lanrezac, co-fondateur du concept avec sa femme Lydwine. Cette opération a été rendue possible grâce à la mise à disposition gratuitement sous forme de prêt les locaux des Champs-Élysées (environ 300 m² sur deux étages) au café Joyeux pour six mois minimum. L’équipe vous accueille avec le sourire ! Un lieu à découvrir !!
Gustave Roussy fait son show sur le handicap !
L’Institut Gustave Roussy, premier centre de lutte contre le cancer en Europe, confirme et témoigne de sa politique menée en faveur des salariés en situation de Handicap, depuis 2012. Les actions réalisées permettent de dépasser l’obligation réglementaire d’emploi de travailleurs handicapés et proposent à 7,4 % des salariés de l’Institut d’en bénéficier.
Un nouveau lieu dédié à la création
A Saint Maurice, une commune du canton du Valais suisse, un lieu artistique original a vu le jour en septembre dernier, à l’initiative de la FOVAHM (Fondation Valaisanne en faveur des personnes handicapées mentales).
C’est dans une belle bâtisse rénovée, datant du XVIIe, que travaillent les artistes de l’atelier de la fondation valaisanne en faveur des personnes handicapées mentales.
Au rez-de-chaussée, « la galerie Oblique » expose des artistes confirmés dans une galerie d’art contemporain de 200 m2. « La particularité de la galerie, explique son directeur Christian Bidaud est de proposer aux artistes exposant de s’engager dans des interactions avec les artistes de l’atelier, (workshops, œuvres communes..). Le nom Oblique a été choisi en référence à la vision décalée, à la mise à distance vis-à-vis de la réalité et propre à l’art.»
A l’étage, un atelier accueille huit artistes en situation de handicap qui, à travers leur processus artistique, poursuivent un cheminement personnel.
Nous avons rencontré Jean-Daniel, Alessio, Sophie, et Simon. Des personnalités au talent multiple qui ont en commun une vie tournée autour de la création.
Le Medef sensibilise à l’insertion des militaires blessés
En collaboration avec l’armée, le Medef a organisé le 27 mars dernier une conférence- débat pour inciter les entreprises à recruter des militaires blessés.
Le débat a été ouvert par Geoffroy Roux de Bézieux, président du Medef, avec la participation de Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, de Geneviève Darrieussecq, secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Armées. Il a été clôturé par le chef d’état-major des armées, le général d’armée François Lecointre. « Ce fut un énorme succès en termes de mobilisation qui s’explique aussi par le fait qu’il y a une véritable reconnaissance du travail des militaires, depuis les attentats en France », souligne Fabrice de Chaignon, officier de liaison du Ministère des Armées auprès du Medef.
Du cancer à la guérison : un chemin de résilience
Atteinte d’un cancer du sein très agressif, il y a deux ans, Sarah Higgs a découvert les bienfaits de l’art-thérapie à la clinique St Jean à Bruxelles. Elle interroge ici le lien entre le processus de création artistique, la maladie et la connaissance de soi.
– Comment avez-vous vécu le diagnostic, il y a deux ans ?
– Sarah HIGGS : J’étais très en colère. A l’époque je pensais que c’était la fin de mon existence ; je n’avais que 48 ans. Et puis, je menais une vie saine, je me nourrissais bien, ne buvais pas d’alcool et faisais du sport. Je me suis demandé alors pourquoi cela m’arrivait. Une personne de mon entourage est allée jusqu’à me dire que j’avais un cancer parce que je n’étais pas assez positive !
– Quel a été le grand enseignement de cette épreuve ?
– S. H. : Je voudrais insister sur cet aspect car j’ai découvert à cette période que mon compagnon n’était pas l’homme que je croyais. Quand on tombe malade, on découvre qui vous aime vraiment. Au début, mon compagnon était présent et puis, peu à peu, il est devenu agressif. C’est grâce à l’art-thérapie que j’ai pu exprimer ce que je vivais chez moi, sans m’en rendre compte.
ART-THERAPIE : Quand créer fait du bien
Valérie Cruysmans est une artiste belge qui, parallèlement à sa carrière artistique, anime des ateliers d’art-thérapie à la clinique Saint-Jean à Bruxelles et dans son propre atelier.
Après une formation à l’INECAT, école parisienne d’art-thérapie, Valérie Cruysmans a décidé d’animer des ateliers d’art-thérapie à la clinique Saint-Jean à Bruxelles et dans son propre atelier. Elle accompagne, avec une grande écoute, des personnes en difficulté et touchées par la maladie. L’art-thérapie est de plus en plus utilisée dans les hôpitaux et cliniques, permettant aux personnes malades d’exprimer leur souffrance autrement que par les mots et de s’en libérer.
Valérie Cruysmans accueille à la clinique, tous les quinze jours, un petit groupe de patients pour des séances de 2 heures. Elle utilise comme medium la peinture, le dessin, le collage, la terre et le fusain. L’important en art-thérapie, dit-elle, est de laisser venir ce qui se présente sans se préoccuper de ce qui est beau et de ce qui ne l’est pas. « En ce sens, il faut se déconditionner, car on nous a appris qu’il fallait faire du beau depuis notre plus jeune âge. »
L’artiste peut proposer au patient de peindre les yeux fermés et de travailler avec la main la moins éduquée, ou sur un format inhabituel. Certains n’y arrivent pas. Les résistances sont parfois à trouver dans l’éducation et l’apprentissage qui bloquent la création.
Musée Art et Marges : aux confins de l’imaginaire
Situé au cœur de Bruxelles, le Art et Marges musée est un musée « d’art outsider et d’art brut ». Il expose deux artistes Serge Delaunay et André Robillard, reconnus pour leur œuvre foisonnante et inventive, jusqu’au 9 juin.
Serge Delaunay, atteint d’un handicap mental et très en avance sur notre époque, explore les galaxies… Il nous montre à voir par ses écrits et images des bases spatiales et des engins cosmiques… La science-fiction est son quotidien. André Robillard, lui aussi, fabrique des engins spatiaux. Mais ses fusils, à base d’objets de récupération, sont sa marque de fabrique.
Grâce à des galeries et à des musées spécialisés, l’art brut prend, peu à peu, une place sur le marché de l’art. Hier, marginalisé et confidentiel, il tend aujourd’hui à s’institutionnaliser. Que l’on aime ou que l’on ne comprenne pas cette forme d’art, ces créateurs nous confrontent à des émotions archaïques et nous obligent à sortir de notre sphère de confort conventionnelle et normative. A découvrir au plus vite.
Musée Art et Marges, Rue Haute, 314, Bruxelles.
ENTREPRISE ADAPTÉE
Atimic est une entreprise adaptée* spécialisée dans les services en ingénierie informatique.
Entretien avec Valérie Jouët, sa fondatrice et directrice générale.
Quelle est la spécificité de votre entreprise ?
Valérie Jouët : Nous sommes une entreprise adaptée et entreprise de service du numérique (ESN) qui compte 70 collaborateurs dans l’informatique. Il n’existe pas beaucoup d’entreprises adaptées dans ce secteur avec une telle couverture nationale. Nos 6 agences facilitent une proximité avec nos clients.
Vous proposez un nouveau dispositif facilitant l’insertion d’un candidat éloigné de l’emploi. A qui s’adresse t-il ?
V.J : Le contrat à durée déterminée Tremplin (CDD Tremplin) est ouvert aux personnes en situation de handicap, répondant à certaines conditions d’éligibilité (chômage de longue durée, bénéficiaires des minima sociaux, stagiaires de CRP etc…) et rencontrant des difficultés d’insertion professionnelle particulières. Le contrat ne peut pas excéder 24 mois. Ce CDD Tremplin permet aux entreprises adaptées de compléter la formation, d’accompagner la personne et de lui donner une expérience professionnelle avant qu’elle ne rejoigne l’entreprise classique. C’est un dispositif mis en place fin 2018 et réservé aux entreprises adaptées ayant obtenu un agrément complémentaire.
OASIS HANDICAP : Un dispositif tremplin vers les métiers du social et médico-social
Depuis 2013, OETH* et Unaforis proposent un dispositif innovant pour faciliter l’embauche de travailleurs handicapés, notamment de personnes en reconversion, dans les métiers du social et du médico-social.
Dominique Chadelle, adjointe de direction du foyer Bon Pasteur en Gironde, a accueilli plusieurs stagiaires. Elle reconnait les vertus du dispositif, tant sur le plan de l’orientation que sur le plan de l’insertion.
Le programme allie 210 heures de formation théorique et 210 heures de stages professionnels. Il permet de valider les compétences des candidats pour entamer une formation qualifiante et obtenir un diplôme professionnel. La palette des métiers est large : éducateur spécialisé, assistant familial, moniteur éducateur, agent veilleur de nuit, accompagnant éducatif et social, animateur, aide-soignant, secrétaire, maîtresse de maison… « Les personnes en reconversion, du fait de leur handicap, portent un regard bienveillant sur les personnes en situation de handicap qui rejaillit sur tout le monde », explique-t-elle.
Alexis Hanquinquant : l’ascension d’un champion
Quelques années après un accident qui lui coûtera l’amputation transtibiale droite, Alexis Hanquinquant choisit la pratique du triathlon qui le mènera aux sommets. Entretien avec un jeune homme doté d’une énergie et d’un enthousiasme hors du commun.
A quel âge le handicap est-il survenu ?
Alexis HANQUINQUANT : J’avais vingt-quatre ans. A l’époque je travaillais sur un chantier comme ouvrier du bâtiment. J’étais sur mon engin quand il y a eu une panne hydraulique et ma jambe a été broyée. Pendant trois ans j’ai pu la garder, puis j’ai décidé l’amputation car je souffrais trop. Depuis, je vis avec une prothèse qui me permet de vivre normalement.
Avez-vous pensé arrêter le sport après l’amputation ?
A. H. : Jamais ! Le sport a toujours fait partie de ma vie. De 8 à 23 ans, je pratiquais le basket. A 20 ans, je me suis mis au full contact et je suis devenu champion de France. Après l’accident, j’ai choisi le triathlon, ce qui était une reconversion totale. C’est un sport qui m’apporte du plaisir. Les épreuves combinent trois épreuves d’endurance qui s’enchaînent, la natation, le vélo et la course à pied.
Cure thermale : une action préventive et curative
Les Grands Thermes de Bagnères de Bigorre, station réputée des Hautes-Pyrénées pour les vertus curatives de ses eaux thermales, accueillent 8 400 curistes par an venus pour des affections rhumatologiques/psychosomatiques et ORL.
Sous les thermes de la ville demeurent des vestiges de piscines romaines. Des traces d’un passé qui rappellent l’importance du bain dans la culture romaine. Bienvenue à « Vicus Aquensis » (ville des sources, latin).
Des programmes encadrés médicalement
La cure thermale doit être prescrite par un médecin traitant pour dix-huit jours de soins. Mais pour les personnes contraintes par le temps, une mini-cure de quelques jours peut s’avérer une excellente alternative pour lutter contre le stress, l’anxiété et les douleurs physiques…
Pour Nicole Darrieutort, médecin thermal aux Grands Thermes, l’intérêt d’une cure est multiple « Une cure, c’est à la fois les eaux, les soins, la rupture avec un quotidien souvent stressant, un climat sédatif (nous sommes à 550 m d’altitude), une eau riche en magnésium et chargée en oligo-minéraux. On accueille souvent les patients en semi-échec thérapeutique. Ici, nous faisons de l’éducation thérapeutique de la douleur en créant des programmes spécifiques ».
Cyrille Isaac-Sibille : « Il ne faut pas raisonner par maladie mais s’attaquer à la racine du mal »
Avec la présentation du « plan priorité prévention », en mars dernier, par le comité interministériel pour la santé, s’amorce un virage de la politique de santé publique. Le député du Rhône et médecin ORL Cyrille Isaac-Sibille a présenté dernièrement un rapport relatif à la prévention pour agir en amont et préserver le capital santé des jeunes.
Qu’en est-il de la santé des français ?
Cyrille ISAAC-SIBILLE : L’espérance de vie est élevée, mais paradoxalement il y a aussi des taux de mortalité prématurée (avant 65 ans) et de mortalité liée aux comportements défavorables (alcool, tabac, suicide, accidents de la route…). Nous devons faire face à l’augmentation des maladies chroniques et des affections de longue durée. Compte tenu de leur progression, l’Etat n’aura plus à court terme les moyens de financer les soins. C’est pourquoi la prévention reste le seul moyen pour retarder l’apparition des maladies.
Comment définissez-vous la prévention en matière de santé ?
C. I.-S. : Dans la mythologie grecque, le dieu de la médecine , Esculape, avait deux filles, Hygie, déesse de la santé et de l’hygiène, et Panacée, déesse du remède et des soins. Dans notre société, le lien s’est rompu entre les deux sœurs. Panacée a pris le pas sur Hygie qui symbolise la médecine préventive. En France, seulement 2 % des financements sont consacrés à la prévention pour 98 % aux dépenses des soins.
Douleur chronique : la comprendre pour s’en sortir
Le professeur Serge Perrot dirige le centre d’étude et de traitement de la douleur du Groupe Hospitalier Cochin-Hôtel Dieu, à Paris. Il vient de publier « La douleur, je m’en sors ». Un ouvrage pédagogique à l’usage des patients et des aidants, pour une approche globale de la prise en charge de la douleur.
A partir de quand parle-t-on de douleurs chroniques ?
Serge PERROT : Après trois mois en théorie, lorsque le patient souffre de douleurs permanentes dans le corps.
Vous dites, dans votre livre, qu’il faut comprendre le mécanisme de la douleur pour pouvoir la traiter ?
S. G. : il faut sortir de l’idée très classique de la médecine de rattacher une douleur à une cause. C’est en partie l’échec de la prise en charge de la douleur. Il faut d’abord comprendre le mécanisme de la douleur, bien l’évaluer et comprendre qu’il n’y a pas forcément de corrélation avec une cause. Par exemple, une personne qui a très mal aux genoux, a tendance à corréler sa douleur à l’arthrose. Or ce n’est pas parce que les douleurs sont fortes que l’arthrose est sévère et qu’il faut opérer.
La douleur n’est pas un symptôme ?
S. G. : Il faut différencier la douleur chronique de la douleur aigue, qui est une douleur symptôme (ex : le patient qui sort du bloc opératoire et qui a une douleur aigue). En revanche, la plupart des douleurs chroniques ne sont pas des douleurs symptômes ; c’est une maladie qui est devenue indépendante de la cause. C’est un message fondamental.
Romain Brifault, styliste passionné : « je veux rendre la mode accessible à tous »
Diagnostiqué autiste Asperger à huit ans, le styliste Romain Brifault se découvre à l’adolescence une passion : la mode. Doué pour la création, il crée, il y a trois ans, sa propre maison de couture.
Nous avons rencontré Romain Brifault dans son entreprise installée près de Rouen. Enthousiaste et passionné, il nous fait découvrir son atelier où il crée des modèles pour femmes. Des créations couture et sur mesure, des robes de soirée et de cocktail, des tailleurs pantalon à la coupe épurée et fluide, des vêtements alliant tradition, esthétique et modernité. La silhouette du jeune créateur est à l’image de ses créations, élégante et classique, avec une pointe de sophistication. Il a tout juste 24 ans, un âge qui est pour lui un atout.
Diagnostic et accompagnement d’un « autiste Asperger» : de l’ombre à la lumière
Christophe Morin est responsable de la Mission Handicap chez Orange depuis trois ans. Diagnostiqué autiste Asperger à 50 ans, il revient sur les trois étapes clés d’un processus qui a changé sa vie.
Quelles difficultés avez-vous rencontrées, sur le plan professionnel, avant le diagnostic?
Christophe MORIN : D’un côté, on me disait que mon travail était toujours très précis, rendu dans les délais mais que, d’un autre côté, je posais problème en terme de relations humaines. L’équipe était en souffrance. En réunion, je pouvais me mettre en colère, être peu souriant, avoir des mots durs. De nature rigoureuse, soucieux de la justesse, je pouvais m’opposer à mes collègues pour rétablir la précision des faits. Ce qui me valait d’être perçu comme un donneur de leçon !
De l’importance du diagnostic dès l’enfance
L’ association Asperger Amitié, créée par Miriam Sarbac et située à Paris propose des activités culturelle, artistique pour enfants, adolescents et adultes autistes Asperger.Le 9 juin dernier, un spectacle venait clôturer une année de cours de peinture.
Nous avons rencontré Nolan et Nathan, âgés de 8 ans accompagnés chacun par leur père.
Nathan me montre le dessin qu’il a peint dans la grande fresque collective affichée sur le mur. Son père Didier est à ses côtés. Il nous raconte les années passées à faire des diagnostics, à consulter des spécialistes sans obtenir de résultat. «. A l’école , il n’avait pas les codes sociaux, il s’énervait. On a finalement posé le diagnostic d’autisme. Si je me souviens de mon enfance j’ai l’impression de l’être un peu aussi. » avoue t-ilAujourd’hui, grâce au diagnostic, Nathan a pu bénéficier dans son école d’ un AVS depuis 2017.
Nolan de son côté nous montre son dessin qui représente la terre coupée en deux.Son père, informaticien de métier nous raconte le long parcours pour arriver au diagnostic de son fils.« Le diagnostic a tout changé. « Ca change la façon dont je vois mon fils, dont je lui parle. » Cependant, manager dans l’informatique, il s’interdit de parler à ses collègues du handicap de son fils. « Je manage des informaticiens dans le monde entier et je vois bien que beaucoup sont autistes. » Mais dans l’entreprise le handicap reste tabou. « On n’en parle pas ! » conclut-il .
Troubles de l’addiction : une société en quête de sens
Les troubles de la santé mentale sont devenus une priorité en terme de santé publique. Jacques Besson, addictologue, professeur d’université et chef du service de psychiatrie au CHU vaudois, en Suisse nous explique le lien entre neurosciences (2) et spiritualité. Pour ce médecin de l’âme, tout homme peut chercher dans sa vie des attracteurs de santé pour aller mieux.
Vous développez une vision de la santé innovante, la salutogenèse .
J.B : La salutogenèse est un concept construit par Aaron Antonovsky, professeur en sociologie médicale, lui-même déporté dans les camps, qui s’est entretenu avec des détenus des camps de concentration nazis. Son étude des facteurs favorisant la survie et l’adaptation l’a amené à comprendre comment certaines personnes avaient pu survivre dans les camps et à formuler le concept de salutogenèse.
Que nous apprend-il ?
J.B : La salutogenèse est liée au « sens de la cohérence ». Une personne « cohérente » perçoit les événements comme compréhensibles, maîtrisables et significatifs. On mesure une échelle de cohérence du patient, sur trois axes. D’abord est-ce que pour vous le monde est compréhensible ? Ensuite, est-ce que vous avez confiance dans vos ressources pour gérer votre vie ? Enfin, avez-vous confiance dans votre pouvoir de donner du sens à ce qui arrive ? Si vous avez des scores élevés sur ces trois axes, vous avez de la cohérence, et dès lors de la salutogenèse. C’est l’un des meilleurs prédicteurs pour la promotion de la santé. Il faut rechercher avec le patient ce qui pourrait lui rendre la vie bonne, peu importe les traumas, le passé. Qu’est-ce qui pourrait le rendre heureux, voilà la vraie question…
Peut-il y avoir un effet placebo (3) dans la guérison?
J.B : Avec les neurosciences, on commence à voir que l’effet placebo engage la personne tout entière dans des circuits du cerveau qui contrôlent la douleur, l’espoir, l’intuition. La piste pour moi est la piste de la psycho neuro-immunologie. C’est la voie du futur parce que la recherche montrera la modulation entre le psychique, le neurologique et le système immunitaire. Cela laisse entrevoir de nouvelles perspectives thérapeutiques.
Par exemple ?
J.B : Nous faisons des recherches sur les changements de type 2. Le changement de type 1, c’est un changement homéostatique, dans un rêve par exemple, si vous êtes attaqué par un ours, vous pouvez fuir, vous pouvez faire le mort ou vous pouvez vous défendre, mais vous restez dans le rêve, c’est un changement de type 1. En revanche, le changement de type 2, consiste à se réveiller. Le changement de type 2 est pour moi à la racine de la spiritualité car c’est un changement de niveau logique, un recadrage qui permet de percevoir votre vie autrement.
Comment percevez-vous le traitement de ces pathologies dans l’avenir ?
J.B : L’addiction, la dépression, le vieillissement sont autant de problèmes qu‘il ne sera pas possible de médicaliser par des traitements individuels en termes de ressources soignantes disponibles et de coûts.
L’addiction est liée au monde de « l’avoir et du prendre », alors qu’on pourrait se représenter un monde adulte dans « l’être et le donner ». Nous avons tous besoin de sens et de lien entre les humains. Il faut se mettre à l’œuvre pour passer de l’addiction à la compassion entre les êtres humains.
Liseret
Ouvrage « Addiction et spiritualité », Jacques Besson, Eres Editions, Jacques Besson, 14,50 €
⦁ Dépendance très forte à une substance nocive entraînant une conduite compulsive. (Tabac, alcool, médicaments, drogues..) mais aussi addictions comportementales, travail, au téléphone, à des jeux….
⦁ Etudes scientifiques du système nerveux
(3) : Procédé thérapeutique n’ayant pas d’efficacité propre mais agissant, lorsque le patient pense recevoir un traitement actif, par des mécanismes psychologiques et physiologiques
Cancer : Le témoignage d’une chef d’entreprise
Comment concilier travail et maladie. Isabelle Guyomarch qui dirige avec succès le Groupe CCI Productions spécialisé dans la fabrication de parfums et cosmétiques haut de gamme, brise un tabou.
En 2013, l’arrivée d’un cancer du sein agressif fait basculer Isabelle Guyomarch dans un autre univers, loin du glamour des cosmétiques qu’elle côtoie quotidiennement. Sans fard, elle parle de la souffrance intérieure, vécue au travers de la maladie et de ce sentiment de perte d’estime de soi. De l’expérience de la maladie, elle apprend le lâcher- prise et la résilience.
De la vulnérabilité qu’elle subit, elle réfléchit à une autre façon de concevoir le travail. Elle créée un atelier-école dans son entreprise d’Acquigny, en Normandie, un an après son cancer. La chef d’entreprise impose un type de management bienveillant, à l’opposé du management habituel plus dur, qui «ne s’intéresse, dit-elle, » qu’au salarié bien portant en excluant celui qui est malade. »
La passion de l’art au service des enfants malades
Inviter les enfants au musée Rodin et faire entrer Rodin à l’hôpital des enfants de Margency HEM * : un projet original qui s’est concrétisé dans le cadre du programme « culture à l’hôpital ».
Le musée Rodin.
Dimanche 10 décembre 2017. C’est le grand jour pour les enfants de l’hôpital de Margency. Deux véhicules de la Croix-Rouge viennent de franchir les portes du musée Rodin situé dans le VIIe arrondissement de Paris. Les enfants retrouvent un lieu qu’ils connaissent déjà. Un mois avant, leurs œuvres étaient exposées au côté de celles de Rodin durant une journée.
Cette fois, ils viennent les redécouvrir exposées à l’occasion de la semaine de l’accessibilité, dans la galerie des marbres. Une galerie donnant sur le jardin ensoleillé en cette matinée hivernale. En transparence, sur les vitres de la galerie, se reflètent les silhouettes des enfants. Un jeu d’ombres et de lumières comme le reflet de leur œuvre, oscillant entre la vie et la maladie, venue inopinément.
La Croix -rouge française
Chaque année, la Croix-rouge française développe des actions afin de favoriser la pleine participation des personnes en situation de handicap aux dispositifs les plus adaptés à leur projet.
Les touts petits sont accueillis dans les crèches de la Croix-Rouge français. Les structures de soin et de réadaptation ont développé une expertise pour répondre à des besoins spécifiques des enfants en situation de handicap. Des services à domicile permettent de répondre également à des choix de vie…
FILM : Emploi & Handicap
Ce Film est destiné aux étudiants et demandeurs d’emploi en situation de handicap. Son objectif est de présenter ou rappeler quelques exemples d’organismes et de structures qui conseillent et accompagnent dans les démarches vers la formation et l’emploi.
Retrouvez le Chemin vers l’insertion sur la chaîne youtube : Le Chemin vers l’insertion
Actualités
Frère et sœur ensemble face à la maladie
En 2015, Alex a 16 ans lorsqu’on lui diagnostique un cancer. Entretien croisé avec le jeune homme et Jane, sa sœur, autour d’une expérience familiale bouleversante qui met chacun face à son impuissance et à ses questions.
La nouvelle est pour la famille un choc. Jane, sa sœur, est une jeune réalisatrice. La maladie de son frère lui donnera une idée, elle lui promet de réaliser un film. Ils racontent leur expérience.
Colloque Cancer@work : vers un plan d’action pour 2018
Lors de la Ve édition de son colloque annuel, l’association cancer@work a réuni en février dernier à Paris ses entreprises partenaires. Ce fut l’occasion pour l’association, créée par Anne-Sophie Tuzsynski, de lancer une plateforme d’intelligence collective (1). L’objectif est de proposer en 2018 un futur plan d’action.
Aujourd’hui en France trois millions de personnes vivent après un cancer. L’objectif de l’association Cancer@work est d’aider les entreprises à faire évoluer les mentalités et les pratiques et d’améliorer ainsi l’insertion des personnes touchées par la maladie.
Le cancer est-il encore tabou ? Anne-Sophie Tuzsynski constate une évolution des mots utilisés dans les médias depuis deux ans :« Ça fait un peu plus d’un an qu’on lit qu’une personne est décédée d’un cancer. On parlait jusque-là d’une « longue et douloureuse maladie ».Une réalité qui laisse entendre que le mot cancer tend à se banaliser dans la société. Pourtant, en 2016, encore 55 % des actifs considéraient qu’il était tabou de parler de cancer au travail. Si la parole se libère, cela fait plus d’une personne sur deux qui n’ose pas parler du cancer au travail. « Aujourd’hui encore,explique Anne-Sophie Tuzsynski, quand je fais le test dans des sociétés qui s’intéressent nouvellement au sujet et que je pose la question : si je vous dis cancer, quel est le mot qui vous vient à l’esprit ? Dans plus de 80% des cas c’est le mot « mort » qui est cité. Ça évolue un petit peu mais dans l’esprit d’un grand nombre de nos concitoyens, le fait de pouvoir vivre et travailler n’est pas encore une réalité. Quand on pense cancer et travail on pense difficultés, on pense coûts… »
Cet épisode dans la vie d’une femme ou d’un homme est de plus en plus considéré comme une expérience de vie. Anne-Sophie Tuzsynski observe « qu’il y a un chemin vers la résilience et une envie de transformer cette expérience de vie en quelque chose. Tout le monde ne sort pas plus fort, plus performant, d’une expérience comme le cancer. En revanche, tout le monde s’accordera à dire que l’on a développé un apprentissage dans le cadre de la maladie ».
L’autre combat de Simone Veil
Anticipant l’évolution de la société, Simone Veil a su, au travers de son action politique, transformer les mentalités et aider à repenser profondément les inégalités au sein même du pouvoir. Son action s’est concrétisée par la première loi handicap de 1975.
Simone Veil est une jeune ministre de la santé sous la présidence de Giscard d’Estaing lorsqu’elle porte la première loi Handicap de 1975. Ce texte fondateur des politiques du handicap passe d’une politique inefficace d’assistanat à une politique d’intégration.
« Je crois toujours que cela sert à quelque chose de se battre. Et quoi qu’on dise, l’humanité, aujourd’hui, est plus supportable qu’hier. Les regrets que j’ai, c’est de ne pas m’être battue assez sur tel ou tel sujet », disait-elle.
Pourtant la loi 1975 a été un pas décisif vers l’autonomie des personnes. Pour Bruno Gaurier, chargé de mission à l’Association des Paralysés de France (APF), cette loi représente « un progrès de dignité, car elle a permis de sortir les grands handicapés des hospices ». Le second progrès c’est que cette loi nomme et organise l’obligation nationale de solidarité.
Camille Claudel : à la recherche de l’Amour
La vérité des êtres se cache souvent derrière des apparences trompeuses. On a souvent présenté la rupture de Camille Claudel et de Rodin comme un élément déterminant qui aurait précipité Camille dans la folie. Et s’il fallait chercher plus loin dans son enfance, une blessure plus grande encore. Valérie Bocci, psychologue clinicienne et psychanalyste nous livre son point de vue.
C’est dans le cadre d’un colloque sur le traumatisme, il y a quelques années, que Valérie Bocci présenta la figure de Camille Claudel comme emblématique. Elle met en exergue chez l’artiste la relation à sa mère, dès l’enfance, qui construisit le terreau de sa fragilité et de son instabilité.
Le Martigny Boutique-Hôtel : de l’utopie à la réalité
En Suisse, dans le canton du Valais, un hôtel-restaurant emploie une majorité de personnes en situation de handicap mental. Une réussite majeure dans un contexte concurrentiel.
Au carrefour entre la Suisse, la France et l’Italie, dans la ville de Martigny, nous avons découvert un hôtel pas comme les autres. Créé en 2015 par la Fondation Valaisanne en faveur des personnes handicapées mentales (FOVAHM), l’établissement, situé à cinq minutes de la gare, séduit par son atmosphère agréable et paisible. Ici cohabitent des travailleurs ayant une déficience intellectuelle avec une vingtaine de salariés occupant des postes opérationnels et d’encadrement. Chacun apportant à l’autre sa différence et sa force. Dès l’arrivée, on est accueilli avec gentillesse. À la réception, sont présentés à la vente des produits artisanaux réalisés dans les ateliers de la FOVAHM.
Des sculptures antiques, données par la prestigieuse fondation Gianadda sont exposées dans l’hôtel et rappellent que la ville fut en son temps une ville romaine.
Les 52 chambres et suites évoquent un nom d’artiste et sont décorées de reproductions d’œuvres d’art. Dans les étages, on y expose des peintures réalisées par les travailleurs handicapés. Un atout qui ajoute au lieu un supplément d’âme.
TÉMOIGNAGE : Françoise Streiff : » Il y a des signaux qu’il faut entendre : les coups de pompe, les migraines, les problèmes de sommeil… »
Françoise Streiff est sophrologue et l’épouse de Christian Streiff, ancien patron de Peugeot PSA. Confrontée à l’accident de santé de son mari, elle a vécu de près le handicap et en a retiré un enseignement qu’elle nous fait partager.
Françoise Streiff pèse ses mots lorsqu’elle essaie de décrire la trajectoire de son mari. Un homme pressé, débordant d’énergie, accro au travail, pris dans un engrenage infernal jusqu’au jour où tout bascule à cause d’un accident vasculaire cérébral entraînant la perte de son emploi.
Lorsque la famille quitte Nancy pour s’installer à Tours, c’est une période heureuse pour Françoise Streiff qui ouvre alors son cabinet de sophrologie. Son mari fait le va-et-vient entre Tours et Paris, puis c’est le départ un peu forcé pour elle. Françoise quitte à regret la province pour s’installer dans la capitale. Mais la carrière de son mari passe avant tout, Christian Streiff est nommé PDG de Peugeot et il a besoin de sa famille réunie autour de lui.
Un centre unique en Europe pour vaincre le cancer
Ce nouveau centre de recherche et de développement d’hadronthérapie* sera opérationnel à Caen en 2021. Il sera dédié à la recherche fondamentale et appliquée.
Le futur centre permettra de traiter des malades du cancer grâce à une méthode très novatrice que l’on appelle l’hadronthérapie.
Cette thérapie permet d’irradier la tumeur
Cette thérapie permet d’épargner au mieux les tissus sains du patient. « Les traitements par ions carbone (hadronthérapie), sont prometteurs et les besoins en recherche, abondants », précise Philippe Lagalle PDG de la société CYCLHAD qui construit ce centre à Caen. L’hadronthérapie permet de traiter des cancers inopérables ou résistants à la chimiothérapie ou à d’autres radiothérapies. Son grand avantage : elle attaque directement et massivement la tumeur en préservant au maximum les tissus sains. Alors que la radiothérapie conventionnelle (rayons X) abîme les cellules encore saines lorsqu’elle détruit les cellules cancéreuses. L’hadronthérapie permet aussi de soigner les enfants plus en douceur.
Madame Agnès BUZYN,
Ministre des Solidarités et de la Santé
Nous sommes tous concernés par les drames du cancer et la douleur des personnes atteintes, qu’elles soient membres de nos familles, de nos amis ou de notre environnement professionnel. Pour les trois millions de nos concitoyens touchés par la maladie, c’est l’ensemble du quotidien qui se trouve bouleversé. Vie professionnelle et familiale, scolarité des enfants, projets d’avenir : l’ensemble des composantes de la vie quotidienne doit être repensé, réaménagé.
Le Plan cancer 2014-2019, porté par l’Institut National du Cancer, s’attache à développer des moyens permettant de limiter les conséquences sociales de la maladie et de faciliter la prise en compte du cancer dans le monde du travail. Cet objectif me semble particulièrement important, et indispensable dans un accompagnement global du patient, du diagnostic à sa convalescence. Aujourd’hui, des innovations thérapeutiques donnent de nouvelles marges de manœuvre aux patients pour concilier traitement et emploi. Je pense à la chimiothérapie orale, aux phases d’hospitalisation plus courtes… Chaque patient qui le souhaite et pour qui cela est possible, doit conserver une activité professionnelle pendant son traitement.
Notre objectif, et mon devoir, est de permettre à tous de bénéficier des progrès de la médecine et des innovations. Il nous faut donc prendre des mesures concrètes pour garantir la qualité, la sécurité et la pertinence des prises en charge à chaque étape du parcours de santé – et favoriser les dispositifs permettant de concilier traitements et emploi, convalescence et réinsertion. C’est bien parce que ces enjeux sont essentiels que je veux mettre les citoyens au centre de la gouvernance de notre système de santé. De l’accompagnement lors du traitement à la convalescence, le maintien de l’emploi ne doit plus être un défi mais une composante à part entière de tout le parcours de prise en charge.